טרשת נפוצה

כמוניטרשת נפוצהמדריכיםהחיים עם מחלה כרונית: האם להמשיך לעבוד?

החיים עם מחלה כרונית: האם להמשיך לעבוד?

אחת הדילמות שעולות עם אבחון של מחלה כרונית קשה, היא האם להמשיך לעבוד כרגיל. ריכזנו עצות שיעזרו לכם להחליט

מאת ערן ברקוביץ'
תגובות 1

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

עם מחלה כרונית צריך המאובחן להתמודד לשארית חייו. מלבד התסמינים – החל מכאב ועייפות ועד שינויים במראה החיצוני וקשיי ניידות – אנשים עם מחלה כרונית צריכים לשאת את הבדיקות, הטיפולים ותופעות הלוואי, הפחד המתמיד מהתדרדרות, חוסר הוודאות, הפגיעה בתפקוד ושגרת החיים, טיפולים שיקומיים ואשפוזים. האם בתוך כל זה כדאי להמשיך לעבוד? הנה מספר דברים שכדאי לקחת בחשבון כאשר מקבלים את ההחלטה החשובה הזו.

 

בלי החלטות פזיזות - אל תקבל החלטות מיד לאחר אבחנה של מחלה כרונית או החמרה במצב הרפואי. תן לזה זמן. המצב עשוי להראות שונה לגמרי בעתיד. זכור שהרבה יותר מסובך לחזור לאחר שהתפטרת או למצוא עבודה חדשה, במיוחד כשברקע קיימת מחלה כרונית. שקול את היתרונות והחסרונות של המשך העבודה וקבל החלטה מושכלת.

 

היה כנה עם עצמך - מה גורם לך לרצות לעזוב באמת? בושה? קושי לקום בבוקר? הסימפטומים? זיהוי מדויק של הגורם יעזור למציאת פתרונות יעילים ויפחית את הנטייה להקצין את הבעיה.

 

עשה חישובים כלכליים - מחלה כרונית לא משנה את הרצון לחיות ברווחה כלכלית. בנוסף, חשוב להכיר בכך שככל שהמצב הבריאותי מידרדר, כך עולות ההוצאות. לפני שאתה מחליט על המשך דרכך, חשוב להכיר את התמונה המלאה. לדוגמה, אם אתה שוקל להפסיק לעבוד – האם הביטוחים והקצבאות יספיקו? אם אתה שוקל להמשיך יש להכיר את תקרות השכר המביאות לביטול קצבאות מסוימות. הנושא מורכב מאוד ולכן מומלץ להתייעץ עם אנשי מקצוע כמו יועצי ביטוח ופנסיה.

 

היתרונות של העבודה - העבודה מהווה חלק חשוב מחייו של כל אחד וייתכן שחשוב אף יותר באדם עם מחלה כרונית. העבודה מהווה הצהרה על המשך התמודדות על אף המחלה, היא קשורה לדימוי עצמי גבוה יותר, מהווה גורם חוסן בפני דיכאון וחרדה, בסיס לאינטראקציות ותמיכה חברתית, ומאפשרת אימון פיסי וקוגניטיבי (בהתאם למאפייני העבודה) מתמשך המסייע לשיקום ומניעת התדרדרות. במקביל העבודה מספקת תחושת תרומה ושייכות – מה שחשוב לכולם, אבל כנראה חשוב לאנשים עם מחלה כרונית במיוחד.

 

השפעת הדחק בעבודה על המחלה - מעבר להשפעת תסמיני המחלה על העבודה, קיים לעיתים חשש מפני השפעת הדחק העולה בעקבות העבודה על מהלך המחלה. חשוב לציין כי אבטלה כנראה לא העלימה סטרס מחייו של איש, וברוב המקרים אף הגבירה אותו. נכון שישנן מחלות כרוניות רבות בהן נמצא קשר בין דחק להחמרה במצב הרפואי, אולם במצבים אלו, במידת האפשר, מומלץ להתמודד עם הדחק ולא לנקוט בהימנעות.

 

זה לא שחור או לבן - הרחב את ראייתך, ישנן אופציות רבות נוספות מעבר להישארות בעבודה כמו שהיא או התפטרות. יש זכויות, התאמות ועזרים שונים. ניתן לעשות שינויים בסוג העבודה ומיקומה (למשל לעבוד מהבית), ניתן להפחית שעות, לנצל ימי מחלה וחופש ועוד.

 

אל תחליט בשביל הבוס - יש המחליטים מראש כי אין אפשרות לתת מענה לצרכיהם במקום העבודה. אבל פעמים רבות הפתרונות הם פשוטים, זולים וכדאיים מאוד למעסיק בכדי להשאיר במקום העבודה אדם מוכשר ונאמן.

 

זכור שיש לך יתרונות נוספים עכשיו - יש השוקלים לעזוב עבודה מכיוון שהם חשים שאינם פרודוקטיביים מספיק כבעבר ואינם רוצים להוות נטל. אבל חשוב לזכור כי אנשים המתמודדים עם מחלה כרונית פעמים רבות זוכים גם ליתרונות, כמו הסתכלות שונה על החיים, הפרדה בין עיקר לטפל, ביטחון והעזה, גמישות ורגישות.

 

עד כמה העבודה שלך דורשת יכולות פיסיות? חשוב - מהן באמת דרישות העבודה שלך? כיום אנו חיים בתקופה בה רוב העבודות הן משרדיות וניתן לעשותן בישיבה. שים לב כי אינך נותן דגש רב מידי לפעמים בהם צריך להרים קלסרים, להגיע לישיבה במקום ללא חניה קרובה או להציג בעמידה. לרבים מן המכשולים הללו ישנם פתרונות, חלקם פשוטים מאוד כמו שימוש במוניות, הצגה בישיבה ובקשת עזרה פה ושם.

 

לא בכל מחיר - כאמור, הניסיון המחקרי והקליני מראה כי להמשך עבודה יתרונות בריאותיים ושיקומיים. אך לכל כלל יש יוצאים מן הכלל. במידה והעבודה שלכם מתישה, היא פוגעת בבדיקות הרפואיות או הפעילות השיקומית, אם לא נותרים כוחות או שתנאי העבודה גורמים להחמרה במצב הרפואי ואין מקום לגמישות והתאמות, אזי יש מקום לשקול התפטרות. כדאי במצב זה להתייעץ עם עובדת סוציאלית במקום העבודה או במרפאה בה אתה מטופל, כדי לדאוג למלוא מיצוי הזכויות. לפעמים העזיבה יכולה לפתוח דלתות למסלולים חדשים בחיים, בהם עבודה נוחה ורגועה יותר, התמקדות בפעילות בריאות והקדשת הזמן למשפחה.

 

לא לקבל את ההחלטה לבד - ייתכן שאתה מוטה ונסער ולא כדאי במצבים אלו לקבל החלטות להן השלכות מרחיקות לכת. התייעץ עם בני משפחה, עם חברים במקום העבודה בהם אתה בוטח, עם הצוות המטפל, עם מטופלים אחרים. ניתן גם לפנות לאגודה/עמותה של המחלה, לרובן יש יועצים עם ותק שיוכלו לספר לך על מקרים דומים ולפעמים לקשר בינך לבין מטופלים אחרים במצב דומה. הנה רשימה של אנשי מקצוע שעמם תוכל להתייעץ:

 

הרופא המטפל - לרופא שלך ניסיון רב עם אנשים במצב הדומה לשלך. בקש את עצתו. לרוב יהיו לו דוגמאות ממטופלים שהתמודדו עם דילמה זהה.

 

רופא תעסוקתי - לרופא התעסוקתי ידע לגבי האינטראקציה בין הסימפטומים הרפואיים והיכולת להמשיך ולעבוד ועל התאמות שניתן לעשות.

 

מרפאה בעיסוק - כדי להמשיך ולתפקד בעבודה למרות הסימפטומים, ישנם עזרים ואסטרטגיות מפצות שניתן ללמוד כיצד להשתמש בהם כדי לצמצם את הפגיעה בתפקוד. מרפאה בעיסוק תוכל לסייע להתמודד עם קשיים כמו עייפות, קשיי קשב, ישיבה ממושכת, חולשה או כאבים בידיים ובעיות נוספות.

 

יועץ תעסוקתי - לעיתים אין ברירה אלא לעזוב את מקום העבודה ולמצוא מקום מתאים יותר. במרכזי השיקום ובמרכזי הביטוח הלאומי ישנן יועצות שתפקידן להתאים את מקום העבודה ובמקרים מסוימים לשלוח ללימודים והכשרות לטובת מקצוע חדש.

 

עובדת רווחה במקום העבודה - במקומות עבודה גדולים ישנם עובדי רווחה המיומנים בסוגיות אלו ויש להם ידע ולעיתים יכולת השפעה על האווירה וקבלת ההחלטות בארגון.

 

פסיכולוג - דיכאון וחרדה, חשיבה קטסטרופאלית או דיכוטומיות, נטיות לפרפקציוניזם, אחריות מוגזמת ובושה, כל אלה מוקצנות ברגעי משבר ויכולות לכוון את קבלת ההחלטות ליעד לא רצוי. כאשר קיים קושי בקבלת ההחלטות או כשקיימות תגובות פסיכולוגיות למצב הרפואי המפריעות בעבודה, לתפיסת המסוגלות העצמית או התקווה, פנה לפסיכולוג. המצב הפסיכולוגי משפיע על תפיסת המציאות ומיד לאחר מכן על המציאות עצמה.

 

עורך דין - עורך דין יכול לעדכן אותך בזכויות שלך במידה שאתה בוחר להישאר בעבודה או לעזוב. אם הרגשת שלא קיבלת יחס הוגן, שהפלו אותך או פגעו בזכויותיך, אתה יכול להתייעץ אם כדאי לתבוע.

 

יועץ מס, יועץ פנסיוני, יועץ ביטוחי - מתוך דאגה אחראית לעתיד הכלכלי, כדאי לדעת אם, באילו תנאים ומתי כדאי לפרוש והאם יש דרכים לשמור או להגדיל את ההכנסה העכשווית או העתידית לאור אבחון המחלה.

 

 

הכותב הוא פסיכולוג רפואי, מנהל קהילת טרשת נפוצה באתר "כמוני"

 

רוחי-בכר
21/03/14 16:54

האם להמשיך לעבוד עם מחלה כרונית?

אני אומרת כן ובגדול. נכון שהרפואה לכל דבר קוראת מחלה וגרוע יותר שכל הזמן הצוות הרפואי דואג להגיד למטופלים שהם חולים. המילה חולה שחוזרת על עצמה גורמת לאדם ...

האם להמשיך לעבוד עם מחלה כרונית?



אני אומרת כן ובגדול. נכון שהרפואה לכל דבר קוראת מחלה וגרוע יותר שכל הזמן הצוות הרפואי דואג להגיד למטופלים שהם חולים. המילה חולה שחוזרת על עצמה גורמת לאדם לדיכאון וחוסר מוטיבציה לטפל בעצמו. חלפו הימים בהם חשבו שכאשר רודים באדם הוא מתקומם ומרים ראש, היום יודעים שלמילה יש כח רב ואת היכולת להרוג.



אני חושבת שאם יתחילו בצוותים הרפואיים להשתמש במילה מטופלים הם יתנו כח למטופלים לחזור לשגרה , לעבוד וגם להצליח.



מחלה כרונית עם כל מרכיבה עדיין מאפשרת לאדם להיות עצמאי ושקול עם יכולת תפקודית כלשהי.  ניתן לתת עזרה לאדם מוגבל תנועתית ועם זאת לאפשר לו לתפקד לעבוד ולהרגיש שהוא שווה ערך, אדם אשר מפסיק לעבוד עקב מחלה כרונית הרגשתו של חסר תועלת דבר הגורם לדיכאונות ולגוויה איטית.



אני אישית מכירה בחורה הסובלת מניוון שרירים ומגיל 6 היא מרותקת לכיסא גלגלים, הבחורה היום נשואה לאדם בריא לחלוטין, עבדה כפקידה רפואית בבית חולים, למדה אימון וטיפולים אלטרנטיביים והיום היא עצמאית, עובדת ומתפרנסת בכבוד ועם חיוך מאוזן לאוזן על פניה. אני גאה להיות חברה של אישה מדהימה זו.



גם אני אישית כמטופלת דיאליזה 3 פעמים בשבוע, סובלת מנכות גופנית לעיתים עד כדי חוסר יכולת לתפקד בכלל, ולעיתים קרובות ממונעת לקניות ועוד ישובה בכיסא גלגלים כי אינני יכולה לעמוד, כן אני עושה הכל על מנת ללכת בעזרתו של חברי המקל ועם כל זאת אני ממשיכה לעבוד באהבה, נוסעת לפגישות עם מטופלים ומאושרת מזה שהמוח והנפש מעניקים לי תשוקה להמשיך לעבוד ולהרגיש חליונית ולא שבר כלי ללא תועלת ודיכאונית.



לעומתה  איתי בדיאליזה מטופלים מספר חברים צעירים יחסית שמפאת מחלתם הקשה הפסיקו לעבוד- הם מדוכאים, חסרי מוטיבציה או תשוקה לחיים, הבדיחות שלהם שחורות וציניות ובכלל הם מתים מהלכים..



אז האם כדאי להמשיך ולעבוד?



התשובה היא כן ובגדול - להיפך עם אהבה ולהגיד כל יום תודה על העבודה שמעניקה חיים הנחשבים כבריאים.


קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: