טרשת נפוצה

כמוניטרשת נפוצהמדריכיםטל מספרת על ההתמודדות עם טרשת נפוצה

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

טל מספרת על ההתמודדות עם טרשת נפוצה

מאת ענת בר לב-אפרתי
03/11/16
0 תגובות

טל חזק, בת 47 מקרית-ים, בזוגיות ואם לשתיים, גילתה שהיא חולה בטרשת נפוצה כשהייתה בהיריון הראשון שלה, לפני 14 שנה. "הייתי בסוף חודש שישי להיריון. הפריע לי משהו בעין, הלכתי למיון עיניים, והרופא החליט שיש לי גידול בראש ושלח אותי לסי.טי. למזלי, כיוון שאסור לעשות בהיריון סי.טי, שלחו אותי לאם.אר.איי וזה הציל אותי כי כך גילו את המחלה. אם היו עושים סי.טי לא היו מגלים. טרשת נפוצה רואים רק באם.אר.איי".

 

מהי טרשת נפוצה?

 

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית, שבה המערכת החיסונית תוקפת את המיאלין - החומר שמבודד ומגן על סיבי העצב במוח ובחוט השדרה. משמעות האיבוד של החומר המבודד היא פגיעה במערכת העצבים המרכזית וביכולת של העצבים להעביר מידע. פגיעה זו מובילה לתסמינים שונים, למשל פגיעה בראייה או בהליכה או הפרעות תחושתיות כמו תחושת נימול. 

 

המחלה לרוב מאובחנת בגילי ה-20 עד ה-40 והמאובחנים בה חיים לצדה כל חייהם, מכיוון שלא נמצאה עדיין תרופה שתצליח להעלימה לחלוטין. מהלך המחלה של טל, כמו של רוב המאובחנים במחלה, הוא התקפי הפוגתי - סוג זה מתבטא בתקופות בהן ישנה התפרצות של התסמינים (התקף) וביניהן רגיעה והיעלמות חלקית או מוחלטת של התסמינים.

 

חוץ מפגיעה בראייה היו לך עוד תסמינים?

 

"לא. רק בדיעבד הבנתי שבהיריון ההורמונים שומרים על הגוף מהתקפים, לכן לא הרגשתי כלום. הכל היה בסדר חוץ מהראייה שהתחילה להפריע לי. רק אחרי הלידה היה לי התקף ממש קשה של חולשה כללית. הלכתי לטייל עם התינוקת בעגלה ולא יכולתי לעמוד על הרגליים. פתאום הרגליים לא הולכות, הידיים לא זזות. לא ידעתי אז שאסור לי להיות בשמש. הבנתי את זה רק בדיעבד. בהתחלה ההתקפים הופיעו פעם בשלוש שנים. עכשיו זה פעם בחצי שנה".

 

מה היו החששות הגדולים שלך?

 

"הייתי בהיריון, זה היה נורא קשה. פחדתי שזה תורשתי ושזה יעבור לבת שלי. שאהיה בכיסא גלגלים, שאהיה נכה. לשמחתי, אמרו לי שזה לא תורשתי, אז נכנסתי להיריון שני שנתיים אחר כך".

 

באילו טיפולים התנסית?

 

"אני מקבלת טיפול בזריקה שלוש פעמים בשבוע, בתרופה שנקראת רביף (אינטרפרון בטא 1 איי). אני מרגישה כבר כמו מסננת מכמות הזריקות הזו. בהתחלה קיבלתי סטרואידים אחרי התקף. בנוסף, קיבלתי פיזיותרפיה בקופת חולים, כי המחלה פוגעת במוטוריקה העדינה שלי".

 

מה הכי עזר לך בהתמודדות עם התסמינים והטיפולים?

 

"החלטתי שאני לא רוצה לקבל יותר סטרואידים, הם עושים לי לא טוב. אז בהתייעצות עם הרופאה אני עוברת את ההתקפים בלי סטרואידים ולא הולכת להתאשפז כשיש לי התקף.

 

"אני שומרת על תזונה. אני לא אוכלת בשר כבר הרבה זמן, ואוכלת המון קטניות וירקות. אחרי שההתקף עובר אני חוזרת לחדר כושר, ומתאמנת כרגיל. זה עוזר לי.

 

"בהתחלה נעזרתי בעובדת סוציאלית דרך קופת חולים. כמו שיש שיקום פיזי של המוטוריקה, צריך גם לשקם את הנפש.

 

"אני גם מקבלת קנאביס רפואי, וזה עוזר.

 

"השתתפתי בסדנאות העצמה של חברת 'מרק', שמייצרת את התרופה שלי. זה אפשר לי להכיר מטופלים אחרים וליצור חברויות חדשות. עזרה לי מאוד גם התמיכה של האחות המלווה מטעם החברה.

 

"והכי חשוב: הבנתי שזה המצב ושאני צריכה לבחור אם להיות מסכנה או לחיות בשלום עם המחלה. החלטתי להמשיך לחיות ולהעצים את עצמי. המחלה לא מנהלת אותי. אני מטפלת בה ומטפלת בעצמי. אני הולכת לעבודה (אני מזכירה רפואית במרפאת שיניים), מתאמנת, נוסעת לטייל, חיה את חיי ומודה לאלוהים שקמתי בבוקר. המסכנות זה הדבר הכי נורא שיכול להיות ואני לא נותנת לה להשתלט עליי".

 

 

מה חברים ובני משפחה עשו שעזר לך ומה הם עשו שהפריע?

 

"קשה לי כשמסתכלים עליי ברחמים. לקח לי ארבע שנים להגיד לסביבה שאני חולה בטרשת. בהתחלה הייתי אומרת שקצת קשה לי ושהכל בסדר. זה היה סוג של התחזקות, השלמה, לקבל את זה שאני חולה ושאני יכולה להמשיך לחיות חיים רגילים.

 

"ההורים שלי לא מבינים מה המחלה. הם לא שואלים. הם לא מודים בזה, זה קשה להם כהורים.

 

"בלי בן הזוג שלי לא הייתי מצליחה להתמודד. כשקשה לי ללכת לעבודה, הוא לוקח אותי. הוא יודע להגיד לי מה לא לעשות ומה כן כדי לשמור על עצמי, כי אני דוהרת קדימה ולא תמיד שמה לב.

 

"הבנות מבינות ועוזרות. הן שואלות אם אפשר למות מהמחלה ואני אומרת 'מה פתאום. אפשר לצאת מהבית ולמות מדברים אחרים'."

 

האם הייתה גם איזושהי השפעה חיובית למחלה על חייך?

 

"המחלה עוזרת לשים את הדברים בפרופורציה ומראה לי שלא הכל מובן מאליו ויש לי כוחות להתמודד".

 

מה היית אומרת לאחרים שעוברים את זה שהיית שמחה אם היית יודעת לפני?

 

"לדבר עם מישהו: עובדת סוציאלית, עם פסיכולוגית, עם חברה. לשפוך את הלב. לא לשמור. אני שמרתי שנים בסוד וזו לא בושה.

 

"לבקש מהרופא את כל המידע. מה מותר ומה אסור. אני לא ידעתי למשל שאסור להיות בשמש. זו לא בושה לשאול. (עוד על הגורמים המשפיעים על חומרת התסמינים של טרשת נפוצה)

 

"לבקש מהרופא כל מה שיכול להקל. לבקש קנאביס, אם הכאבים חזקים.

 

"לפנות לאחות המלווה, שיכולה לספק מידע ותמיכה.

 

"לשאול למה אתם זכאים מבחינת העבודה והניידות. לי לקח זמן לברר את כל זה ולהתחיל להגיש טפסים.

 

"להתמיד בלקיחת התרופה. זה חשוב מאוד.

 

 "להצטרף לקבוצת הפייסבוק ms ישראל, שם אנשים עוזרים זה לזה וחולקים מידע וניסיון. מנהלת הקבוצה היא אישה מדהימה וממש נותנת השראה".

 


מידע ותמיכה ניתן לקבל גם בקהילת טרשת נפוצה ברשת הבריאות החברתית 'כמוני'

 

 

קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: