מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

הבלוג של ערן ברקוביץ - מאחורי הנפש

כמוניבלוגיםהבלוג של ערן ברקוביץ - מאחורי הנפשלהיות עם NMO – הסיפור של מטופלת H69

12/05/17 12:46
3969 צפיות
להיות עם NMO – הסיפור של מטופלת H69

ונסה פוטר, אמא ל- 2, איבדה את ראייתה ויכולת ההליכה באופן פתאומי בגיל 41, החוויה המבעיתה הזו הובילה אותה לגלות את יכולות מוחה שלה כפי שלא ידעה שהן קיימות.

להתקף הנוירולוגי קדמה מחלה דמויית שפעת שהובילה אותה להיות מרותקת למיטה למשך כמעט שבוע, בדיעבד היא מגלה שהייתה זו רק ההתחלה. היא התעוררה בוקר אחד עם תחושה חזקה ש"משהו לא בסדר". היא הייתה מסוחררת וכאבו לה העיניים. היא ביקשה מהשכנים שיכינו את הילדים לגן ולביה"ס ורצה לרופא להיבדק. הרופא שלח אותה למיון, אך שם הרופאים אמרו שהיא בסדר גמור ושחררו אותה לביתה. למחרת היה יום ההולדת של ביתה בת ה- 5, היא שמעה את ביתה מוקדם בבוקר שמחה ופותחת את מתנת היומולדת וכשפקחה את העיניים ראתה רק עולם חשוך, כאילו לובשת משקפיים כהות מאוד. בעלה הסיעה אותה מיד חזרה לבית החולים, תוך כדי שהיא מרגישה שראייתה אף מתדרדרת תוך כדי הנסיעה. היא החלה להבחין בסימפטומים נוספים כמו נימולים וחוסר תחושה המתפשטים בגופה.

היא מתארת את תחושתה לאחר הגעתה לבית החולים: "לא יכולתי להרגיש את הידיים והרגליים, הרגשתי כאילו עטפו אותי וחיזקו בסרט איזולירבנד. הרגליים הרגישו כאילו הן תקועות בתוך בלוקים מקרח ולא יכולתי לעמוד ללא עזרה. ישבתי בכסא גלגלים והבחנתי איך ראייתי הולכת ומתדרדרת עד שאני מאבדת אותה". תוך 72 שעות היא התעוורה לחלוטין.

לאט לאט הרופאים הבינו שהיא חולה במחלה אוטואימיונית נוירולוגית, אך רק לאחר בדיקות רבות הגיעו לאבחנה של (NMO (neuromyelitis optica.

מחלת ה- NMO היא מחלה אוטואימיונית נוירולוגית נדירה, הפוגעת לפי ההערכות שונות באדם אחד מכל 50,000-100,000 אנשים. המחלה לרוב פוגעת בעצב הראייה וחוט השדרה ומובילה לפגיעה בראייה ואיבוד תחושה או תפקוד של הידיים והרגליים. מהלך המחלה הוא ברובו התקפי, כלומר ישנם התקפים בהם פעילות דלקתית פוגעת במעטפת המיאלין באזורים מסוימים בעצב הראייה וחוט השדרה. המחלה יכולה להופיע גם כאירוע חולף, כלומר שישנו התקף חד פעמי שאינו חוזר על עצמו.

בעת פתיחת העניינים לתוך חושך אחד גדול, היא הגיבה ע"י נשימה עמוקה וחיפשה בתוך מוחה דרך לשלוט בעולמה הפנימי. תוך כדי ההתמודדות עם חוסר הודאות היא הקליטה את עצמה ורק בדיעבד הבינה איזו דרך הצליחה לעבור. 

דרך ההתמודדות העיקרית שעזרה לה הייתה תרגולי מיינדפולנס, אשר בחרה אח"כ לבחון באופן מדעי ולהפיץ כדי שיעזרו לכמה שיותר אנשים במצבים דומים.

את מסקנות שעות ההקלטה שלה את עצמה, היא העבירה דרך בלוג שניהלה, לאחר מכן גם פרסמה הרצאה ב- TED וכתבה ספר. הספר מתחלק לשניים כאשר בחלק הראשון מתוארת התמודדותה האישית עם מחלת ה- NMO ובחלק השני הבחינה המדעית של מדיטציית המיינדפולנס, בה השתתפה והייתה בין יוזמות המחקר. בנוסף, המלצות והנחיות כיצד לבצע ולשלב את המיינדפולנס בשגרת החיים.

קישור לחלקים מספרה של ונסה פוטר: https://books.google.co.il/books?id=yd_oDAAAQBAJ&printsec=frontcover&hl=iw&source=gbs_ge_summary_r&cad=0#v=onepage&q&f=false

קישור לבלוג של ונסה פוטר: https://patienth69.com/

 

תגובות

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.

עוד פוסטים בבלוג: הבלוג של ערן ברקוביץ - מאחורי הנפש

סלמה בלייר פורשת מ"רוקדים עם כוכבים"
בלייר המאובחנת עם טרשת נפוצה השתתפה בתוכנית ונאלצת לפרוש בעקבות המלצת הרופאים
קראו עוד
כמה מילים על חייו ומותו של רוני פינקוביץ' שבחר בהמתת חסד
בשבוע שעבר פורסם שהשחקן והבמאי רוני פינקוביץ', שהתמודד עם טרשת נפוצה מזה למעלה משלושה עשורים והיה מרותק לכיסא גלגלים...
קראו עוד
מיזם מעניין למטופלי טרשת נפוצה בתקופת הקורונה
תקופת הקורונה שעברה, וכנראה זו שהולכת עוד לבוא פוגעות ברצף הטיפולי והשיקומי של המטופלים לכן יש למצוא פתרונות להמשך התוכנ...
קראו עוד
בחירות 2019 – הכל זה מלמעלה
שלום לכולם,למי שלא מכיר אני ערן, פסיכולוג רפואי, ולאורך השבוע פוגש באנשים רבים במסגרות שונות, בנוסף גם מנגיש מידע רפואי ...
קראו עוד
השחקנית סלמה בלייר מדברת על מחלת הטרשת הנפוצה
ישנם מספר מפורסמים עם טרשת נפוצה שמעלים את המודעות למחלה, אך מעולם לא ראיתי אדם עם טרשת נפוצה מתראיין תוך כדי התקף. עם ק...
קראו עוד