מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההאם התחילו לגבות תשלום עבור טקפידרה למבוטחי קופת חולים?

האם התחילו לגבות תשלום עבור טקפידרה למבוטחי קופת חולים?

12/02/19 11:28
44 תגובות

אני בקופת חוילם לאומית ומשתמש בטקפידרה כשנה .עד עכשיו לא שילמתי עבור התרופה ועכשיו לקחו ממני 970 שקל.
האם מדובר בנוהל משרד הבריאות לכל הקופות ?
מישהו יודע משהו בנושא?
תודה


תגובות

גליה21
12/02/19 11:36

וואוו זה ממש יקר! אני אשמח לדעת גם. אני במכבי והטקפידרה חינם

העניין הזה התחיל לפני כ-10 ימים וכרגע הוא מתרחש רק בלאומית ובמאוחדת. זה נובע משינוי סיווג התרופות לטרשת נפוצה בקופות אלה מ-"מצילות חיים" שעליהן אין תשלום ל-"תרופות מרשם" שעליהן יש תשלום. מצד אחד משמח שטרשת אינה מוגדרת עוד כמחלה מסכנת חיים :smile: אבל התשלום מקומם. אנחנו ב-MS ישראל מודעים לנושא הזה והיו"ר שלנו (ענת אילון) מטפלת בעניין הזה מול הגורמים הבכירים ביותר בקופות החולים ובמשרד הבריאות. אני מקווה לבשורות חיוביות בקרוב. אני אעדכן ברגע שיהיו כאלה.

אביב17
13/02/19 17:21

אויי יואויו איזה רועה

מקס.17
12/02/19 16:31

גם המאוחדת גובים תשלום פתאום אבל 315 שקל על תרופת טיסברי שזאת תרופה יותר יקרה מטקפידרה באמת מקווה שהנושא יפתר לטובה

גליה21
12/02/19 17:58

זו לא תרופה מצילה חיים? זה מציל חיים.. זה מונע מאיתנו להגיע למצבי נחות ושיתוק למינהם.. אני בהלם.. זה 1000 בחודש כמעט.. יהיו אנשים זה יהיה בלתי אפשרי בשבילהם

תרופות מצילות חיים מוגדרות כתרופות שאי קבלתן תגרום בודאות, בטווח זמן קצר, למות החולה. לשימחתנו, התרופות לטרשת נפוצה לא נופלות בהגדרה הזו. לדעת הקופות, התרופות מאטות את קצב התקדמות המחלה ואת ההגעה לנכות ושיתוק אבל אי קבלתן לא תגרום, ככל הנראה למות החולה. מבחינתי, הנקודה החשובה היא שהגדרת היעוד של התרופות היא לא העניין החשוב אלא העובדה שלחולה טרשת, שבדרך כלל חי מקצבאות נכות, אין אפשרות להוציא מאות שקלים כל חודש למען תרופה. ההחלטה לגבות את סכומי הכסף הללו עלולה לגרום לכך שחולי טרשת לא יקבלו תרופות שהם זקוקים להן ואנחנו פועלים נמרצות מול קופות החולים כנגד העניין הזה. כדאי מאוד שכל מי שנפגע מכךף לא יתעצל, יכתוב מכתב לפניות הציבור של משרד הבריאות ולהנהלת הקופה.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
13/02/19 8:19

אני מאוד מקווה שהמצב יחזור לקדמותו :angry: גם ככה קשה להקפיד ולהיענות לטיפול התרופתי והמחיר היקר פשוט יכול להרחיק אנשים מהטיפול. המון בהצלחה לכל האנשים הטובים שמנסים להילחם ולשנות.

מקס.17
13/02/19 8:44

זה מה שהודיעו

Attached Picture

צריך להדגיש. זה המכתב שהתקבל אתמול אצל ענת אילון (היו"ר של MS ישראל) בנושא. המכתב לא מחדש דבר ולמרות שהקופה, על פניו, נוהגת כחוק יש כאן עוד הרבה בעיות אחרות. בשלב הזה אנחנו ממשיכים ללחוץ על הקופות, גם באופן ישיר וגם באופן עקיף. גם אתם יכולים לסייע בכך על ידי העלאת פוסטים ברשתות החברתיות ותיוג אמצעי החדשות וכל הגופים הרלוונטים (ערוץ 11, ערוץ 12, ערוץ 13, קן נויבך, התוכניות הכלכליות השונות, משרד הבריאות, קופות החולים וכיוב').

אביב17
13/02/19 17:16

לא ברור תשלח את המכתב שוב ברור יותר

ךןי
13/02/19 16:23

עד לפני כמה ימים הייתי גאה בסל התרופות של המדינה שלי ועכשיו הנפילה הזו. גם אם חושבים על כדאיות כלכלית בלי להסתכל על הסבל של החולים ממטר,הרי הרבה יותר זול לממן את התרופות מאשר לשלם עלויות של נכים.אז אפילו הגיון אין בהחלטה האכזרית הזו של להטיל השתתפות של מאות שקלים על תרופות לטרשת נפוצה.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
13/02/19 17:30

צודק בהחלט. גם מרגיז וגם בכלל לא חכם. מקווה שישנו בהקדם האפשרי

אתה צודק לחלוטין. זה נובע מכך שהמערכות הללו מסתכלות לטווח קצר ולא לטווח ארוך. זו אחת הנקודות שאנחנו מעלים מול קופות החולים ומשרד הבריאות במסגרת המאבק בגזירה הזו.

ךןי
14/02/19 18:49

אילו נימוקים נוספים אתם מעלים מול הקופות ומשרד הבריאות כנגד גבית תשלום לתרופות ?

נימוק נוסף היא העובדה שחלק מחולי הטרשת מתקיימים רק מקצבאות נכות, שגם ככה לא גבוהות במיוחד, והיכולת שלהם להוציא עוד כ-1,200 שקל בשנה על תרופות מהווה נטל בלתי סביר.

P
14/02/19 20:53

נכון להיום בקופ"ח כללית לא גובים תשלום. מוזמנים להצטרף ;) ועכשיו ברצינות, שאלה עקרונית - אם התרופה אושרה בועדה האחרונה של סל התרופות, זה לא אמור להיות תקף לשנה לפחות? איך פתאום ההגדרות משתנות?

מקס.17
15/02/19 9:36

בשעות זה מה שנאמר לי מול אחמ"ש בית המרקחת. אם יש אישור לשנה אז אתה לא משלם כלום

טליה-10
15/02/19 12:13

הי ךןי ממה שאני קוראת ומבינה ההחלטה של לאומית ומאוחדת לצערי הרב חוקית לגמרי... לביא- מאחלת לכם הצלחה לשנות את זה, כי יש לזה השלכות קשות... לא נראה לי הגיוני שיעברו קופה (גם כללית ומכבי יכולות להתעורר חלילה) או שכולם יקבלו תרופה לא כרונית כמו מיבנקלאד למשל שמשלמים רק פעמיים לארבע שנים ולא כל חודש...

ךןי
18/02/19 9:54

בררתי בלאומית - שילמתי 975שקל עבור טקפידרה וזה אמור להיות תשלום רבעוני. כלומר 975 שקל כפול 4 לשנה הם3900 שקל לשנה.איך הגעת לסכום של 1200שקל לשנה?

טעות שלי - אתה צודק בסכום. מדובר בכ-4,000 שקל לשנה.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
24/02/19 11:21

גם האגודה לטרשת נפוצה עוסקת בשינוי הנהלים שהוביל לגביית תשלום על תרופות לטרשת נפוצה. מעביר את הודעתה של יו"ר האגודה ג'נין ווסברג: האגודה הישראלית לטרשת נפוצה וחברי הוועד - המועצה הרפואית המייעצת מטפלים "בגזירה " שקופ"ח לאומית הטילה על חולי הטרשת הנפוצה בישראל ובהחלטתה לגבות השתתפות עצמית גבוהה ובלתי אפשרית עבור התרופות לטרשת נפוצה . מצ"ב אחד המכתבים שהועברו למשרד הבריאות ולקופ"ח לאומית, כמו כן אנו עובדים מול חברי כנסת ואישים בכירים נוספים ובאם נאלץ נפנה גם למבקר המדינה. אנו מבקשים מכל חולה טרשת המבוטח בלאומית לפנות אלינו : 03-5377002 כדי שנוכל להעביר למשרד הבריאות תלונה אישית, וזאת על פי בקשת משרד הבריאות .( כל מידע הוא חסוי ) נא לפנות אלינו בדחיפות כדי שנוכל לטפל בכל אחד ואחת באופן אישי.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
24/02/19 13:03

שימו לב, כל פנייה חשובה כדי שתועבר ותטופל ע"י משרד הבריאות: אנו מבקשים מכל חולה טרשת המבוטח בלאומית לפנות אלינו : 03-5377002 כדי שנוכל להעביר למשרד הבריאות תלונה אישית, וזאת על פי בקשת משרד הבריאות .( כל מידע הוא חסוי )

yoel.joel
24/02/19 16:20

למיטב ידיעתי הנושא בבדיקת משרד הבריאות- לכאורה הקופה יכולה לבקש בקשה לגבייה של השתתפות עצמית השאלה כאן האם הייתה בקשה וגם אם לא הייתה בקשה ומדובר בתוכנית גבייה מאושרת עצם העובדה שהקופה לא גבתה במשך שנים מחייב אותה להגיש בקשה מחדש לגבייה לאישור משרד הבריאות. מטופלים אמורים להגיש לאגף לפיקוח על קופות החולים בקשה לבחינת העניין או לנציבת קבילות הציבור- לו הקופה הייתה עובדת באופן מסודר הייתה מביאה את העניין לאישור המשרד- ייתכן והמשרד היה מאשר וייתכן שלא אבל זו הדרך הנכונה ולא במכתב למטופלים שמתחילה גביה מהיום למחר

אז לפני 30 שנה אנשים מתו מהמחלה הזאת כי לא היו תרופות, עכשיו ימותו כי אין כסף לשלם על התרופות. אולי שמישהו יספר לגאונים שם למעלה שעדיף להם שנמשיך לעבוד ולשלם מיסים גבוהים, במקום שהם ישלמו לנו קיצבאות. (ב"ה אני עובדת משרה מלאה, ומשלמת מיסים גבוהים. מאוד. עד היום זה היה בשמחה מתוך הערכה למדינה שדואגת לי בעת צרה. כנראה שאני מטומטמת).

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
24/02/19 19:50

הכעס שלך ברור ואני מצטרף אליו. יש דוגמה מצויינת למקומות בהם לא מסבסדים את התרופות לטרשת נפוצה, כמו ארה"ב: שם חלק מהשאלות שתשאל ע"י הנוירולוג לפני בחירת תרופה זה אילו תרופות הביטוח שלך יכול לכסות? ואח"כ באיזו עלות תוכל לעמוד? יש הנחיות שמגדירות מה התרופה הזולה ביותר למי שאין כסף (במקום העדפת המטופל והערכתו המקצועית של הנוירולוג). וחלק מההנחיות האחרונות לנוירולוגים בארה"ב: לאילו ארגונים יש להפנות לסעד ותרומות אם אתה מגלה שהמטופל שלך לא יכול לשלם (או אין לו ביטוח) לתרופות לטרשת נפוצה. אני מאוד מאוד מקווה שהמאבק הזה יצליח ואנחנו לא בדרך לשם!

דרך אגב, גם איידס כבר לא מוגדר כמסכן חיים. גם על הקוקטייל יתחילו לגבות תשלום?

נ.ב. כשיצא הפרוזאק היו מטומטמים בממשלה שחשבו שזהו, יותר לא יהיו מחלות נפש. נמצא הפיתרון ויותר לא יצטרכו בתי משוגעים. אז הם ייבשו את התקציבים של בתי החולים ועושו את רפורמת ה'שילוב בקהילה'. גם נשמע נאור ואופטימי וגם יותר זול.

MSuser12
02/03/19 15:28

יש כאן חברים שיכולים לאשר שבקופת החולים שלהם (למעט לאומית כמובן) לא גובים מהם היום תשלום עבור התרופות לטרשת?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
06/03/19 21:21

מבדיקת גלי צה"ל רק לאומית גובה. מכבי , מאוחדת, כללית - לא גובים

גליה21
14/03/19 23:59

אני במכבי .. קניתי אתמול תרופה ולא לקחו לי שקל

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
06/03/19 19:40
nati1988
10/03/19 22:10

פשוט לא להאמין להגיע לבית מרקחת לקנות את התרופה שנותנת לך תקווה לעוד זמן לא ידוע עם המשפחה והחברים בכלל. לצערי נכון להרגע לא יכולתי לקנות את התרופה שאני רגיל לקחת יום יום במשך 4 שנים קשים בחיי. אני כרגע עסוק איך להביא כסף לתרופה במקום להיות עסוק בזמן שנותר לי להתמודד עם המחלה הנוראה הזאת.

Attached Picture
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
11/03/19 8:20

נתי, התמונה של הקבלה רק ממחישה כמה המצב הזה, הזוי מסוכן, מתסכל ומכעיס :angry: אני מאוד מקווה שתכף יהיה שינוי, אני שומע מכל האגודות שמתקיימת מלחמה חסרת פשרות לשינוי הגזירה. וכדי להציע פיתרון: באופן כללי, כל מי שלא יכול לשלם על טיפול רפואי לו הוא זקוק, יכול לפנות לועדת החריגים בקופת החולים שלו כדי לקבל הנחה או פטור מתשלום. הפנייה מתבצעת דרך העובדת הסוציאלית של הקופה (צריכה להימצא בסניף קופת החולים בו כל אחד מטופל וקובעים אליה תור דרך המזכירות). חשוב לי להדגיש שועדת החריגים היא לא הפיתרון של הבעיה שהצגת, אלא כמובן ביטול הגזירה! כמה שיותר מהר

avivor84
11/03/19 11:26

סליחה על השאלה , אבל מה הבעיה לעבור לקופה אחרת כמו כללית שאני ממליץ מאוד (מאוד), או מכבי שאני שם ודי מרוצה?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
11/03/19 18:39

אני לא מבין עד הסוף בכל סעיפי הבירוקרטיה, אך לפי הראיון בגלי צה"ל ששמעתי (בקישור בכחול כמה תגובות למעלה) מי שעובר קופה נפגע בזכויות הביטוח הסיעודי. חשוב לי להגיד שאני כותב זאת לפי מה שנאמר בראיון בלבד. מעבר לכך, אני חושב שהמאבק חשוב כדי שאף קופה בעתיד לא תחשוב על פיתרון שכזה.

avivor84
12/03/19 10:04

אין שום בעיה לעבור... רק צריך למלא טופס קטן... וכל הזכויות נשמרות. https://www.calcalist.co.il/money/articles/0,7340,L-3579491,00.html

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
13/03/19 18:10

גם ב- ynet עלתה כתבה לגבי הגזירה של קופ"ח לאומית. בכתבה ניתן לקרוא את תגובת קופ"ח לאומית ואת תגובת משרד הבריאות:

טרשת לא מסכנת חיים? אז מה זה? https://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-5477961,00.html יהי זכרו ברוך

א-אנונומית
13/03/19 22:10

הוא נפטר מחיידק אלים, נכון שהטרשת לא תרמה למצבו אבל להסיק שטרשת מסכנת חיים, זה לא מדוייק

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
14/03/19 12:24

צמטרף לדבריה של א-אנונימית. מקרה מאוד מצער. כישרון גדול שמת בגיל צעיר. אך סיבת המוות היא לא מחלת הטרשת הנפוצה.

P
13/03/19 21:00

מבאס לומר אבל זו פשוט דרך של הקופה להפטר מלקוחות יקרים

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
15/03/19 9:07

עצוב, מכעיס וכנראה נכון.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
14/03/19 12:25

ראו פנייה דחופה להצטרפות למאבק מאת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה:

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
24/03/19 13:08

כל הנוירולוגים הבכירים מצטרפים למאבק: