תחשבי טוב יהיה טוב, זה הכל בראש שלך. אם תעשי xyz תבריאי (בעיקר דברים לא קונבנציונאלים ומאד קיצוניים) לכולם חם בקיץ יהה איזה כייף לך שאת עובדת רק שלושה ימים בשבוע (וחיה בעיקר על קצבת נכות, אידיוטים!)

"שמעת על המחקר? קראת על הטיפול החדש?" – כל הזמן שולחים לי בווטסאפ ובפייסבוק לינקים לטיפולים מוזרים ומחקרים על טרשת. זה תמיד מגיע בזמן שאני לא חושבת על המחלה בכלל וזה רק מזכיר לי.... ובכלל – יש לי נוירולוג מעולה. כשמשהו באמת חשוב קורה הוא יעדכן אותי. תנו לאנשי המקצוע לטפל בי ולי את החופש לחשוב על הטרשת רק כשאני חייבת או כשאני בוחרת לעשות כך.

שרק אובחנתי 1. מה את רוצה לא מתים מזה (חבר שהחלים מסרטן- שכמובן בכל שנות המחלה שלו הייתי שם בשבילו- הוא לא היה שם בשבילי עד היום פעם אחת) 2. מה את רוצה זה לא דלקת ריאות לא מתים מזה (שלוש שנים אחרי זה אמא שלה מתה מדלקת ריאות, אני באמת עדין כאן) מאז שאובחנתי עשרות פעמים בכל פעם שמשהו שומע שאני חולה גם בלי לדעת מהי הטרשת 1. שמעת על המחקר 2. כי לא שמעת או כי את טיפשה, הינה אני אשלח לך את המחקר ואז כמובן אני אסכם לך אותו במילים שלי בצורה פשטנית 3. פלאו- אני מכורה לפחממות, תעזבו אותי 4. טבעונות- ראו סעיף 3 רק קרניבורית 5. חלב ענקה/צרעות/דבורים- לא בא לי דיזנטריה ואני יכולה למות מעקיצות דבורים (ומטרשת לא מתים) 6. זה מדבק? 7. שוויץ? זאת אופציה? (אני יכולה לקפוץ מהמרפסת יותר זול- ורגע אתם מעודדים אותי למשהו? אנחנו עוד לא מכירים) איך להתיחס אלי? האמת שזאת בעיה, כאשר אני נופלת מעייפות ונרדמת באמצע משפט או שפתאום כואב לי נורא ואני פחות מרוכזת, אני פשוט רוצה שתמשיכו כאילו כלום לא קרה לי. אני מתגעגעת לחברים שלי, אני מתגעגעת למשפחה. בשבילי להיות בחברת אנשים גם בזמנים פחות טובים זה מה שעוזר לי. אז נכון הבעיה שאני כבר לא נוהגת, אני גרה מאוד רחוק, וטלפונים לא תמיד מספיקים, אבל תשומת לב חיובית שאינה קשורה בשיחות אין סופיות על המחלה, אלו החיים, וזה מה שיעזור לי.

תדעי לך שאת מתפקדת נהדר אנחנו רואים שקשה לך אבל כל הכבוד .נו באמת אולי מספיק עם זה כבר ומה באמת?אתם רואים שקשה לי?למה לא אמרתם קודם אולי נעשה עם זה משהו במקום לתת לי מדליות כל הזמן

"יאוו, מסכן, שמעתי שזו מחלה סופנית".. :omg: (רואה השחורות וחסר הטאקט) "וואלה, בגיל כזה צעיר כבר בעיות עם הלב?" :confused: (המבולבל שהטרשת היחידה המוכרת לו היא טרשת עורקים) "תתחיל לרוץ או ללכת קילומטרים כל יום, שמעתי שזה עוזר מאוד! :angry: (הבן אדם שעשה בן רגע הסבה מקצועית לרופא)

במסגרת שיתוף הפעולה של "כמוני" עם "MS ישראל", פרסמתי את הפוסט של ערן גם בקבוצה הסודית שלנו בפייסבוק. התקבלו שם עשרות תגובות הכוללות משפטים הנאמרים לחולות וחולי טרשת נפוצה. בימים הקרובים אני אציג כאן, כמובן בעילום שם, את הדברים שפורסמו אצלנו בקבוצה. 5 המשפטים הראשונים שבחרתי לפרסם: * זה הכל בראש! * טרשת זו כמו המחלה שיש למדען הוקינג ההוא??! * אבל אתה נראה נהדר - לא רואים עליך כלום. * טרשת נפוצה - זה מדבק? * ממש הגזמת - בכלל לא חם __________________________________ למי שמתעניין - MS ישראל היא חברה לתועלת הציבור המארגנת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, בני משפחותיהם ומעגלי התמיכה שלהם, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. חולים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם המעוניינים להשתתף בפעילויות שאנו עורכים, להיות בקשר עם חולות וחולים אחרים ולקבל סיוע ותמיכה - מוזמנים ליצור עימנו קשר ב-054-4522572 (ענת אילון) או באמצעות מילוי הטופס הפרטים האישיים באתר האינטרנט שלנו – http://www.ms-israel.co.il).

תודה רבה לכל מי שמשתף אני חייב להגיד שאני מופתע וכנראה שרוב הפעמים פוגש אנשים שמכירים את מחלת הטרשת הנפוצה ועם יותר רגישות. טוב שכולם ידעו שהבורות וחוסר הרגישות נמצאים שם, ועלינו לחשוב איך נכון להתמודד עם זה. ויותר מזה, שאף אחד לא יחשוב שזה באשמתו או שרק לו נזרקות אמירות כאלה. בבקשה המשיכו לשתף, גם אם ההערות שקיבלתם דומות למה שכבר נרשם, נרצה להכיר את כל "הנוסחים" ולדעת שהערות מסוימות יותר שכיחות מהאחרות.

למה את עם קביים? הכל הצגה?? מה את באמת לא רואה בעין אחת? מה הסיפור האמיתי שלך? בעבר שמעתי מאחורי הגב: שמעתי שהיא חולה מאוד, יש לה סרטן! זה כמו סרטן? נשר לי כל השיער, כמה תגובות דומות. -למה את לא באה לאירועים וטיולים? -היא ממציאה -תאכלי בריא, וכל אחד והמלצותיו למטפלים. -הנה שם של מטפלת מצויינת בטוח לי שהיא תבריא אותך... -הכל בראש!!! -הכל רגשי....!!! מדומיינת.... ועוד כהנה וכהנה...

הנה עוד כמה "פנינים" שחברות וחברי הקבוצה הסגורה של MS ישראל בפייסבוק מקבלים בתגובה לכך שהם מאובחנים בטרשת נפוצה: 1. יו, את כמו קשישה. למה את מתעקשת להצטרף לטיול אם את נשארת בבית קפה בכניסה למסלול? 2. חבל עלייך את צעירה.. 3. מה כבר עשית שאתה כזה עייף? הרי אתה כל הזמן ישן! 4. שני תזונה/פעילות גופנית/הרגלי שינה והכל יסתדר 5. הכי טוב, תורידי כמה קילו ותרגישי נפלא -------- למי שמתעניין - MS ישראל היא חברה לתועלת הציבור המארגנת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, בני משפחותיהם ומעגלי התמיכה שלהם, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. חולים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם המעוניינים להשתתף בפעילויות שאנו עורכים, להיות בקשר עם חולות וחולים אחרים ולקבל סיוע ותמיכה - מוזמנים ליצור עימנו קשר ב-054-4522572 (ענת אילון) או באמצעות מילוי הטופס הפרטים האישיים באתר האינטרנט שלנו).

"להנאתכן/ם", סדרה שלישית של אמירות שמאובחנות ומאובחנים בטרשת נפוצה, חברות וחברי הקבוצה הסגורה של MS ישראל בפייסבוק, שומעים לעיתים קרובות: 1. תעשי דיאטה, תרזי ותראי איך כל הכאבים שלך יעלמו ותרגישי יותר טוב. 2. אני מכיר מישהו שהיה לו טרשת והוא לקח XXX (או טופל ב-YYY) והבריא לחלוטין. תנסי גם את. 3. זו תופעת לוואי מהתאונה שהייתה לך לפני כמה שנים? 4. זה כמו ניוון שרירים? 5. שמעתי שזו מחלה סופנית, אני ממש משתתפת בצערך. 6. טרשת זה בעצבים? אז בטח בגלל זה את כל כך עצבנית. -------- למי שמתעניין - MS ישראל היא חברה לתועלת הציבור המארגנת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, בני משפחותיהם ומעגלי התמיכה שלהם, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. חולים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם המעוניינים להשתתף בפעילויות שאנו עורכים, להיות בקשר עם חולות וחולים אחרים ולקבל סיוע ותמיכה - מוזמנים ליצור עימנו קשר ב-054-4522572 (ענת אילון) או באמצעות מילוי הטופס הפרטים האישיים באתר האינטרנט שלנו).

"אבל עד כמה זה מגביל אותך בחיי היום-יום?" – אווואווף. אני שונאת ששואלים אותי משהו כזה. כאילו ניסיון "לכמת" את הטרשת. לתת לה גבולות ומסגרת. אבל אין לה. יש תקופות ארוכות שאני בכלל לא חושבת על הטרשת. שהיא לא משפיעה עליי בכלום. ויש ימים סיוט – של תסמינים מציקים נורא ופחד שמשתלט עליי כי אין לי שליטה על הגוף ואין לי מושג מה יהיה מחר. יש דברים שמפריעים לי ביום יום ובכלל אי אפשר לדעת בכלל אם זה מהטרשת או לא.

נרקסיסטית שגרה בקומה שלישית בלי מעלית: יו, איך אני מתה שתבואי אליי.. אני רוצה לארח אותך כמו האירוח המקסים שאירחת אותי.. אני: נשבשבמ: נגיד ל XXX (בן זוגי) שיעזור לי לסחוב אותך למעלה.. אני: (facepalm). גם אני בלב: תמותי

"גם אותי החום גומר" – בחום התסמינים שלי מוחמרים מאוד. קשה לי לנשום, אני מרגישה שיש לי חבל מתהדק סביב הצוואר, לפעמים הפרעות תחושה ברגליים ובידיים והעייפות חזקה ממני. כשאני אומרת שקשה לי כי חם אני נהיית מתוסכלת שאומרים לי "גם אותי החום גומר". אין לכם מושג....

השבוע היה יום המודעות, ובזכות התגובות והשיתופים של כולכם העלינו את הכתבה הזו ל"ידיעות אחרונות" - על תבונה, רגישות וטרשת נפוצה:

קולג בעבודה החדשה: יו, ממש כל הכבוד ל(שם החברה שלנו) שמקבלים אנשים כמוך. אני בעצבים: מה זה אנשים כמוני? יש לי ידע ונסיון ויכולת רלבנטיים לא פחות ממך. אני פה בזכות בגלל שיודעים כמה אני טובה. לא בגלל שמרחמים עלי. גם אני: פותרת לו דברים שהוא לא יודע.