אני בדיוק מתכנן לעבור את זה וחקרתי קצת ברשת... הכאבים בגוף זה בגלל המכת חשמל. הגוף מתכווץ וכל השרירים 'מופעלים'. הבנתי שאם זה קורה, אפשר לבקש מהם בטיפול הבא לתת קצת יותר מהזריקה שמרפה את השרירים. ונוגדי כאבים אם הם לא עוזרים אז אולי גם את זה לנסות לבקש מינון גבוה יותר או סוג אחר שיותר יעיל. אבל בכללי באמת זה משהו שלפי מה שהבנתי קשה להתחמק ממנו וכנראה בכל זאת יהיו כאבים כלשהם. בנוגע למגנזיום אפשר לתת לה מגנזיום סיטריט שזה באמת עוזר להרפיית שרירים לאחר פעילות גופנית, למה שלא יעזור גם פה?לא רואה איך זה יכול להיות רע. כמובן אם יש לכם גישה ליצירת קשר אז תתקשרו ותתייעצו. אל תסתפקי ב'זה קורה לכולם'. אם יש אפשרות בטוחה לעלות במינון של משכח הכאבים אז למה לא? אם אי אפשר אז תתייעצי בנוגע למגנזיום לייתר ביטחון. טיפול כזה הוא כאשר דברים אחרים לא עבדו. חבל שהיא תוותר על האפשרות שהחיים שלה ישתפרו רק בכלל כמה שבועות של כאבים. ד"א, איפה עשיתם את הטיפול? איך הייתה החוויה במהלך הטיפול?

ובצדק, אל תתני לבת שלך לעבור טיפול כזה. יש טיפולים אחרים שאפשר לקבל אותם. גם אם הם לא נראים עוזרים בטווח הקצר הם יעזרו בטווח הארוך. לגבי השרירים התפוסים לא יודע אם יש לך עוד קצת זמן אבל תלכי לבית טבע ותקני "לואיזה" בעלים, לא בחליטות אלא "בעלים עלים של ממש", קחי כוס שימי מקבץ עלים ושקית תה ומים חמים ושתשתה. ולעשות אמבטיות חמות זה מקל ועוזר. יש גם תרופות כימיות שמרפות שרירים. מה שאני לא מבין זה איך הרופאים שמבצעים את ההליכים האלה לא אכפת להם בכלל מחיי אדם ומתופעות הלוואי שהן גורמים. חוסר אחריות!.

נתי וברק תודה על התגובות הבת שלי נסתה את כל משפחות הכדורים ואף אחד לא השפיע. כמו כן לא מסוגלת לפתח קשר טיפולי. מצבה מסוכן ונואש ואנחנו בזמן שאול בין נסיונות אובדניים. יותר מפסיכיאטר אחד מצא שבמצבה ה ect הוא הצעד הנכון. כן הזהירו אותה מכאבים ובחילה ואף נתנו לה משכך כאבים מייד כשהתאוששה מההרדמה ואמרה שכואב לה, וזה עזר לה. אבל כשהוא התפוגג לא חשבנו לתת לה ברציפות משכחי כאבים. לא השאירו אותנו לבד, בערב התקשרתי למיון והתייעצנו עם רופא בכיר, שאמר שכאבי ראש, עורף ושרירים זו תופעת לוואי צפויי אבל אם הכאבים מתגברים אז להגיע למיון לבדיקת אלקטוליטים (לא יודעת למה). היא לא רצתה ללכת למיון ואני באמת לא יודעת אם הכאבים שחוותה הם הרבה יותר מהמקובל. לכן שאלתי פה בפורום אולי יש למישהו נסיון. הית החולים לא השאיר אותנו ללא מענה, המחלקה סגורה עד יום שלישי, אבל קיבלנו מספר ישיר למיון בכל מקרה של בעיה ואכן עשיתי בו שימוש.

יתכן שהתגובה המוגברת שחוותה נובעת גם ממצבה האנורקסי ולחץ דם נמוך. אין ספק שלפני הטיפול הבא, ב"ה שתסכים לקבלו, אדווח לצוות המטפלים ולמרדים על תופעות לוואי ואבקש מענה. אבל אשמח לקבל כל עצה, רעיון או מידע מוקדם שאוכל לבדוק ולשאול אותם עליו. תודה רבה שבת שלום

Nati שלום ושבוע טוב תודה על הדברים האמיצים שכתבת. היכולת שלך לראות את הדברים בצורה מערכתית מדהימה. וגם הדברים שכתבת על ההורים שלך רגשו אותי מאוד. אני מקווה שהבת שלי תהיה מוכנה לעשות מאמץ אם לא למענה אז למעננו. אני לא בטוחה שהיא מסוגלת לכך. כרגע אין שום אופק טיפולי לבת שלי חוץ מנזעי חשמל. היתה מאושפזת שנתיים בשלושה בתי חולים פסיכיאטריים וגם במחלקה להפרעות אכילה. גם אשפוז מלא וגם אשפוז יום. לאחר כל הנסיונות יש קונצנזוס אצל כל המטפלים והמחלקות בהן היתה, וגם שלנו ההורים, שהאשפוז במקרה הטוב "מחזיק" אותה, אך לא מקדם אותה טיפולית. מבחינת הדיכאון , התקוה, הרצון להבריא והאמונה ביכולת להבריא - מצבה רק הידרדר. היא כבר שנתיים לא לומדת, מסרבת לכל מסגרת לימודית, חוגית או תעסוקתית, מיוחדת רגילה או ביתית. כתבתי קודם שאינה מצליחה לפתח קשר טיפולי. היא על הרצף האוטיסטי , אינטיליגנציה גבוהה מאוד ומוכשרת. מקבלת את העידוד שלך שלשכנע אותה שאין מה להפסיד, מה זה כאבי שרירים שחולפים לעומת נפש כואבת לנצח? אבל היא לא רואה את הדברים כמוך. היא לא רואה את זה כנסיון ששווה לקחת. תמיד היתה רואה את הטווח הקצר ולא מסוגלת להעריך תוצאות לטווח ארוך. ולכן אנחנו לא בוחלים גם בחיזוקים חומריים. אני מקווה שרעיונות והצעות שיפחיתו את תופעות הלוואי יצליחו לשכנע אותה. נתי אני מאחלת גם לך שתאמין ותצליח!

Adi15 צר לי שזו תגובתך לדברים. גם טיפול כימוטרפי הוא מזעזע, הרי מכניסים רעל לגוף! גם השתלת אבר, או טיפול דיאליזה או ניתוח לב פתוח, כולם קשים, מסוכנים, כואבים מאוד, עם תקופות החלמה ממושכות ולעיתים עם השלכות ופגיעה תפקודית לכל החיים. הכל שאלה של עלות תועלת. מה יקרה אם לא נעשה את הטיפול? מה החלופות? לאשפוז פסיכיאטרי ממושך ולטיפול תרופתי שלא עוזר יש השלכות שליליות משלהם. אז אם טיפול בנזעי חשמל מומלץ כטיפול המתאים ובעל הסיכויים הגבוהים ביותר לאדם מסויים אסור לוותר עליו גם אם יש לו השלכות לא נעימות לטווח הקצר. המטרה שלי היא לקבל עצות ורעיונות למזער את תופעות הלוואי.

מצאתי מאמר מעניין בנושא שמסביר על כל התופעות לוואי ואיזה כדורים יכולים לעזור. לפי איזו תופעת לוואי שהיא חווה אפשר לראות מה הם ממליצים ולבדוק עם הרופא המטפל האם מתאים. https://www.psychiatrictimes.com/electroconvulsive-therapy/anesthesia-advances-add-patient-comfort-ect

Nati תודה רבה על ההפניה. אמנם אני שולטת לא רע באנגלית, אבל שילוב של שפה מקצועית, שמות של תרופות והסברים קליניים, גם אם פשוטים , מערערים את הביטחון שלי לסמוך על מה שאני חושבת שאני מבינה מהכתבה. בהתיייחס לכאבי ראש - אם הבנתי נכון בכתבה מציעים להשתמש במשכך כאבים בשם ketorolac סמוך לפני הטיפול או מייד לאחריו, בתנאי שהמטופל לא סובל מבעיות רפואיות מסוימות. לא מצאתי מידע על משכך הכאבים הספציפי הזה או השם המסחרי שלו. כל שנותר לי הוא לשאול במרפאה. לגבי בחילות- הן נגרמות מחומר ההרדמה ולא מהטיפול עצמו. אם הבנתי נכון, בכתבה מציעים להחליף את חומר ההרדמה כנראה לסוג propofol. לא ברור למה דוקא זה ולא נראה לי להגיד למרדים באיזה חומר להשתמש ללא ידע רפואי מבוסס. אבל שווה להעלות אפשרות. לא לגבי כאבי שרירים - כתוב שזו תופעת לוואי שבדרך כלל חולפת אחרי הטיפול הראשון. הלוואי! ואם לא אז אפשר להשתמש במשככי כאבים כמו בסעיף הראשון או במשהו להרפיה. תופעת לוואי שלא לקחתי בחשבון עדיין היא הנטייה להפסיק את הטיפול התרופתי. אבל דיה לצרה בשעתה. אשמח אם תוכל ותרצה לתמצת לי אילו המלצות אתה לקחת מהכתבה והאם בכלל הבנתי נכון. אשמח לקבל חוות דעת מגורם מקצועי רפואי בפורום. תודה רבה

אמא יקרה, כואבת את הסבל שלך ואת החוויה הנוראה של חוסר אונים נוכח הכאב המתמשך של בתך. אנסה להפנות את שאלתך גם לפסיכיאטר שנימצא כאן ד"ר אילן וולקוב. כמה הצעות שאולי תסייענה אם לא כבר ניסיתם. האחד: ישנה בדיקה גנטית הבודקת התאמה לכל הטיפולים הפסיכיאטריםץ להערכתי כדאי לנסות אותה. שנית, ישנם היום מחקרים רבים על המקרוביום והשפעתו על הנפש כמו גם על אוטיזים. כדאי למצוא פסיכיאטר העוסק בכך. שלישית: באותו הכיוון שמעתי על הטבה בתסמינים פסיכיאטריים ואוטיסטיים בעקבות נטילה של שמנים שונים ביניהם שמן אומגה (חברת גליל משווקת אותו טרי וקר) ישנו רופא העוסק בכך בחו"ל אנסה במידה ותרצי למסור לך את השם.

עדכונון הבת שלי ממשיכה עם הטיפולים, הגענו לטיפול התשיעי. מתוך סדרה של 12 פעמיים בשבוע. מאוד קשה לה. אמנם אינה מרגישה את הפרכוסים אבל כל הסיפור של ההרדמה , גם אם קצרה, וההתאוששות אחרי וההרגשה הגופנית אחרי, מאוד לא נעים מתיש ומעצבן. אבל אני חייבת לומר שאני חושבת שזה גם לא כל כך נורא, והופך למעיין שגרה, אבל לא אני עוברת את הטיפול אז לא חוכמה. הבעיה היא שאנחנו לא רואים שיפור. בעלי אומר שיש קצת, אבל אני לא. גם היא לא. הפסיכיאטרית אומרת שיש כאלה שמושפעים מהטחפול השישי ויש שלוקח יותר זמן. אולי אכ כשיעברו לטיפול אחד בשבוע יהיה לה זמן להתאושש ולהתחזק בין הטיפולים, היא תהיה פחות בליץ וניתן יהיה לראות שיפור, וגם לנסות שינויים בתרופות שהשפעתן אולי תהיה שונה מלפני הטיפול. אין מה לומר נואש , עדיין, אני מקווה שהמאמץ יוביל לתוצאות חיוביות. ב"ה

Nati אתה צודק בכל מה שאמרת! אמנם כל טיפול מצריך מסע שכנועים, אנחנו גם משלמים לה "דמי כיס" על כל טיפול (לא שיש לב על מה לבזבז או חשק לבזבז), אבל עצם העובדה שהיא מגיעה לטיפול אומרת משהו. היא במעקב פסיכיאטרי. אין שום יכולת ליצירת קשר טיפולי עם פסיכולוגית. בקושי מסוגלת לבטא את עצמה, ובכללי שונאת לדבר. אנחנו מנסים להציע מידי פעם אולי יחול שינוי. מה שהצעת על צעדים קטנים זה בדיוק מה שאנחנו מנסים לעשות. היא מחוננת וחכמה ומוכשרת באומנות ואוהבת ספרים אבל כבר כמה חודשים לא מסוגלת לקרוא בכלל, לא מסוגלת לעסוק באומנות בכלום. הצעתי חוג, הרצאה אחת באוניברסיטה, קורס דיגיטלי במחשב, לראות איתנו סרט, לשחק קלפים, עבודה קטנה תמורת שכר עם אפס אינטראקציה. אבל כלום. בעלי משאיר לה משימות קטנות לביצוע כגון לארגן ארון, לפנות מדיח, ללכת איתו לקניות. אבל זה המקסימום וזו גם נסיגה מלפני הטיפול. הדבר היחיד שהיא עושה זה להכין אוכל כל מיני מאפים, עוגות ועוגיות ופשטידות שאינה נוגעת בהם אבל מתעקשת שכולם יטעמו. חלקם מצויינים חלקם ממש לא. היא מנסה וממציאה דברים מוזרים מחומרי גלם בריאים כמו קמח שיפון וירקות. זו תופעה מאוד מאוד לא בריאה לחולת אנורקסיה והינו סימפטום להפרעת אכילה, אבל מאחר וכרגע זה הדבר היחיד שהיא מצליחה מידי פעם להתרכז להתעניין בו ולעשות , אז אנחנו משתפים פעולה. ועושים מזה מיני מאסטר שף. הצוות שלי במשרד נהנה מהעודפים... כמו שכתבת ננסה שוב ושוב לדרבן אותה לפעילות אחת לפחות שמוציאה אותה מהסטטוס קוו הנוכחי. ומקווים לטוב. נראה עוד שבועיים שלושה. תודה רבה שבת שלום

מה עם לשתף פה? זה משוגע להכיר לה את האתר? הרי המון פה יכולים להזדהות ואולי גם ממש באותו מצב. לפעמים חושבים שאנחנו לבד ואף אחד לא יכול להבין את הכאב שמרגישים ביום-יום והמחשבה הזו רק מגבירה את הכאב. אבל זה לא נכון.. פשוט צריך למצוא את האנשים הנכונים. אולי זה יעזור לה להיפתח ולבטא את עצמה ולאחר מכן גם מחוץ לאתר. אם היא יודעת אנגלית, יש אפליקציה שנקראת Audible. יש שם המון ספרים שמוקלטים. שמים אוזניות ושומעים גבר או אישה מקריאים את הספר. אני פעם הייתי קורא המון אבל בגלל המצב ירד החשק וחוסר סבלנות לשבת לקרוא.. עצם זה שאני יכול "לקרוא" ספר בלי לקרוא ממש עזרה והחזירה לי את ההנאה.. אולי יהיה כך גם אצלה. יש כרגע מבצע לספר אחד חינם ואז אפשר לבטל אם לא מתאים. בנוגע למאכלים, אולי לנסות שהיא תצטרך ללכת לקנות בעצמה את המצרכים. ברגע שיש מטרה ורצון להכין משהו בלי שביקשו אז זה יכול להקל... כך זה אצלי לפחות. ב'ה בשורות טובות.. שבת שלום

תודה נתי (עברתי לעברית) אציע לה את האתר. היא שולטת היטב באנגלית, יתכן מאוד שיתאים. היא ממש לא בקטע של קשרים עם אנשים גם לא ברשתות או בפורומים. לא בהבטים רגשיים, תמיכה ושיתוף ולא בהבטים שימושיים כמו להתאמן בשפה היפנית (כשהיא עוד למדה יפנית). בכל הקשור לתקשורת בן אישית היא "בונקר". מה שמקשה מאוד על טיפול בה וגם על היכולת שלנו להרגיש שאנו תומכים בה.

שלום לך, אכן את מתארת תופעות לוואי מאוד חריגות, טיפולי חשמל, לעומת התדמית הלא פשוטה שנוצרה להם, הם טיפול בטוח ומאוד יעיל. אני מניח שמה שהבת שלך מתארת קשור יותר להליך ההרדמה עצמו (שכולל הרדמה והרפיית שרירים זמנית) ותופעות הלוואי כתוצאה מההרדמה. מציע להתייעץ עם. פסיכיאטר הילדים המטפל וכן עם המרדים שהיה שותף לטיפול. חבל לפספס טיפול טוב לבעיה שהיא ככל הנראה לא חדשה ולא פשוטה לכם...