מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

שאלה

15/08/20 22:10
41 תגובות

אני רוצה לשאול משהו ומפחדת שלא יצחקו מזה
בכל זאת אשאל
אני חושדת מזה זמן מה שיש לי סימנים למחלה
יש לי זרמים כמו חשמל מרגיש לי חשמל ברגל ובגב כאבי גב גהנום עייפות נוראית קרה לי כמה פעמים טשטוש ראיה ויותר לא קרה לי
שמתי לב שגם נהייתי עם חוסר שווי משקל במיוחד שאני מתרוממת מחשבה לעמידה ואמרו לי שאני הולכת באלכסון
כאבי שררים למות
זה על קצה המזלג
מפחיד אותי לחשוב על התסמינים האלה אודה למי שיוכל לענות לי


תגובות

פזית
מוביל קהילה
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
15/08/20 22:26

סיון שלום הדאגות שלך בענין מה שאת מתארת הן בהחלט משהו שאת צריכה לבדוק עם רופא מומחה . לא ציינת אם התייעצת עם רופא המשפחה, רופא נאורולוג או איזשהו רופא שיכול לתת חווד דעת לאחר בדיקה והפנייה לבדיקות רלבנטיות. אם תמתיני עוד והדאגות יגדלו לא יעזור דבר! אז כדאי להתחיל בברור רפואי ואז תוכלי לקבל תשובות ראויות. אני מאחלת לך הרבה בריאות ופחות דאגות.

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
15/08/20 22:40

שלום. בהללט כדאי להיבדק ע"י נוירולוג ולהציג בפניו התחושות והתלונות. כל טוב ורפואה שלמה

סיון-אור
15/08/20 22:50

תודה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
16/08/20 9:36

ואם את מרגישה בנוח, תחזרי לקהילה שלנו ותעדכני מה העלתה הבדיקה הנוירולוגית. גם אם לא יימצא דבר וגם אם תכוון לאבחנה מסוימת, יהיה זה צעד חשוב לפיזור חוסר הודאות והפחתת התסמינים. המון בהצלחה

אדמונית-1
17/08/20 17:03

את צריכה ללכת מיד לרופא ויפה שעה אחת קודם, נשמח לשמוע ממך מה הלאה.

סיון-אור
17/08/20 17:06

קבעתי לנירולוג לקבוע הבא . לפי התגובות פה כבר חצי תשובה יש

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
17/08/20 17:26

מעולה סיון, בהצלחה בפגישה מצרף כמה טיפים לפגישה אצל הרופא (בקישור בכחול למטה): וכמובן בבקשה המשיכי לעדכן אותנו

אדמונית-1
17/08/20 17:39

סיוון, אל תהיי בטוחה, לי היו את כל התופעות שאת מספרת עליהן, ולי אישית אין טרשת למרות שקיבלתי טיפול במשך שמונה חודשים, לטרשת.

סיון-אור
24/08/20 10:51

כמה שאני פחדנית לא הלכתי בסוף

אדמונית-1
24/08/20 23:48

מתוקה, לא הפחד צריך להוביל אותך , כי אם הדאגה לבריאותך. הדבר לא יעלם מעצמו וללא טיפול נכון ומתאים בזמן, את יכולה לגרום להחמרה במצבך. אם את מפחדת לדעת מה יש לך, אז אני אגיד לך משהו, אני בסיפור הזה כבר 8 שנים, עברתי כל כך הרבה בדיקות וטיפולים, עדיין עוברת, הדבר היחיד שאני חושבת עליו תמיד ואומרת לעצמי: הלוואי וידעתי בודאות מה יש לי ואיך קוראים לזה, שיהיה לזה שם. את תהיי יותר רגועה כשתדעי מה הגורם לתופעות ואף תזכי לקבל טיפול מתאים שיקל עלייך, את חייבת זאת לעצמך. אשמח לשמוע מה קורה איתך.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
25/08/20 13:03

מצטרף ומחזק את דבריה של אדמונית. בכל מקרה הפגישה רק יכולה להועיל: במידה ויגיעו לאבחנה תוכלי סוף סוף לקבל את הטיפולים כדי שתרגישי יותר טוב, ואם אין אבחנה תוכלנה לרדת כל הדאגות והמחשבות שעולות בגלל חוסר הודאות. הידיעה תמיד עוזרת.

סיון-אור
06/09/20 19:08

דיברתי עם הרופא משפחה שלי היא חושבת שאני צריכה לחזור לדר שפילגמן כי יש לידם בעיות בגב וגם ללכת באיזשהו שלב לנירולוג בזכותכם קיבלתי אומץ תודה

אדמונית-1
06/09/20 21:06

בשורות טובות,

סיון-אור
06/09/20 21:10

אמן תודה

רונן-חן
07/09/20 3:00

סיון- ראשית, אני חושב שיותר כדאי אורטופד. גם הזרמים והטישטוש ראיה ממש לא מחייבים שזאת הפרעה נוירולוגית. חוץ מזה למה את מפחדת - אם יאבחנו יהיה טיפול ואם יהיה טיפול סביר להניח שהתכיפות של התופעות תרד. אל תפחדי. שנית, את קראת לטרשת נפוצה "המחלה". לא- לטרשת נפוצה יש טיפולים ואנשים מצליחים (לרוב) להתמודד. בכל מקרה הצעד הראשון הוא ללכת לרופא. גם אם הוא יחשוב שזאת טרשת נפוצה הדרך לאבחון רק התחילה... ותעדכני.

סיון-אור
10/09/20 11:47

חייבת לציין שהופתעתי לרעה מהרופאה שלי סיפרתי לה על התסמינים שלי והיא פשוט לא התייחסה לזה . את הmri לא אישרו לי וממש אין כוחות להילחם עם הקופת חולים אני גמרתי עם הבדיקות מה שיהיה יהיה . מיואשת את האמת

רונן-חן
24/09/20 9:40

תלכי לרופאה אחרת.

א-אנונומית
10/09/20 11:53

יקרה, אל תתייאשי, תנשמי עמוק ותמשיכי אולי עם רופא/ה אחר, יש גם רופאים שכן יודעים להתייחס וכדאי לאמץ אותם לא בריא להיות ב"צומת" שלא ברור מה השם של מה שיש וכדאי לעבור את ה"צומת" בהקדם

חן71
23/09/20 12:38

שלום סיון. קיבלתי אבחון סופי לטרשת הנפוצה לפני שבוע והתחלתי לקחת טקפידרה. תהליך האבחון ארך שנה. עם הסימפטומים הראשונים, שכמובן לא הבנתי מה הם (תחושת חום שונה בשתי הרגליים), הבנתי מהר מאוד שרופאת המשפחה מטומטמת, פשוט כך, והתחלתי לשלוח את עצמי לבדיקות: אורטופד, CT, הפניה ל MRI, נוירולוג ועוד. כל פעם שחזרתי עם תוצאת לרופאת המשפחה היא רק הוכיחה כמה היא לא מבינה כלום. למרות החששות המשכתי ונלחמתי על כל בדיקה ואישור, עד שזה ממש הפך אצלי לסוג של משחק, וכך היה לי נפשית קל יותר. האבחון הסופי כמובן לא הפך אותי למאושר אבל לפחות התחלתי לקבל טיפול, כפי שציינו פה כבר חברים לפני. לא לוותר בשום פנים ואופן!

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/09/20 16:45

תודה חן על השיתוף

סיון-אור
24/09/20 11:14

קבעו לי תור לmri גב מותני מחכה לראות מה יהיה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
24/09/20 11:22

עדכון מעולה, אני בטוח שההדמיה תכוון ותסביר, בטח גם תרגיע. המון בהצלחה ובבקשה תמשיכי לעדכן אותנו

סיון-אור
24/09/20 11:28

תודה ואעדכן

סיון-אור
25/10/20 8:58

בוקר טוב בסוף השבוע יש לי mri מקווה שמשהו יסביר את התקפים והתסמנים המוזרים שקרואים ואת האמת החמירו .
אשמח לשמוע את דעתכם על כך התחילו לי (בנוסף על כאבי גב שמגיע לרמה שאני לא יכולה ללכת) זרמים לאורך כל רגל שמאל ואני מרגישה שאני הולכת על סיכות לפעמים פלוס סחרחורות פלוס חוסר שיוי משקל אבל בצורה נוראית
אפילו ביד שמאל יש עקיצות טשטוש קל בראיה ודקירות בעין זה היה במשך יותר מחודש הפסיק ושוב התחיל אני היסטרית סתם או שיש על מה ?

זה בקצרה . תודה מראש לכל חברי הקבוצה אני יודעת שאני קצת הרבה חופרת 

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
25/10/20 9:06

שלום סיון, שמח מאוד לקרוא שיש תור בסוף השבוע. ההדמיה בשילוב בדיקת נוירולוג תוכל לענות על חלק גדול מהשאלות שלך (תלוי במה שייצא בהדמיה). אני חושב שאת בדרך הנכונה לבירור והגעה לאבחנה ואח"כ לטיפול הנכון. אני חושב שההתמקדות בסימפטומים והפחד מהם כיוונו אותך לבדיקה, וכעת שאת עושה את הדבר הנכון ניתן לנסות ולהסיח את הדעת (ככל שניתן) מהסימפטומים, לחכות לבדיקה ולתוצאותיה - אז הכל יהיה הרבה יותר ברור.

סיון-אור
25/10/20 9:09

תודה

אדמונית-1
25/10/20 13:35

ראשית את לא חופרת, עדיף לחלוק עם אחרים ולהתייעץ, זה טוב יותר מלהתמודד לבד עם השאלות הקשות, שנית, בריאות טובה, בשורות טובות

סיון-אור
25/10/20 13:41

תודה

רונן-חן
25/10/20 15:36

הי סיוון. שמחתי לשמוע שיש mri. אני חושב שההדמיה תתן תמונה יותר ברורה. את עושה פזיותרפיה?

סיון-אור
25/10/20 15:38

לא זה ממש מכאיב לי וזה גורם לי ליותר חוסר שווי משקל שגם ככה התערר אצלי

סיון-אור
01/11/20 20:41

ערב טוב עברתי mri מחכה לתוצאות מקווה שמה שזה לא יהיה יהיה לי כוח להתמודד מספיק ליfmf אורור לא מאוזן

רונן-חן
01/11/20 21:23

תודה שאת מעדכנת! אם אפשר - איפה עשית mri? כמה תור? נכון שאי אפשר עם מסכה - יש שם פס מתכת... במקרה היית עם כפפות? אני אסביר: אני בחרדה (כנראה לא הגיונית) מוירוס הקורונה. במקרה יוצא לי לקבל עירוי כל חצי שנה - בפעם האחרונה לא הסכימו שאקבל בקהילה והייתי ממש בלחץ. (ברור שהתגובה שלי קצת קצת קיצונית וטיפה לא מתאימה למציאות...) מעניין אותי עם עשו התאמות בmri.

סיון-אור
01/11/20 21:29

אני חיכיתי חודש וחצי דרך מכון מור מאר בהית חולים כרמל שואלים עם אתה מקבל תורפות ולפי זה מדרגים אותך אני קיבלתי סטראודים בגלל אסטמא ועדיין היתה לתגובה אלרגית כפריחה אין מה להיות בלחץ עם פחדנית שכמוני שרדה את זה הכל טוב לגבי מסכה שהכניסו אותי לחדר ושמו לי אומניות הורדתי את הרגל הורדתי את המסכה וזהו

רונן-חן
01/11/20 21:57

ז"א עשית במשאית של מור מאר? אני אסביר: למור מאר יש מספר מכשירים שנמצאים במין קרונות שמתחברים למשאיות ועוברים בין בתי חולים ברחבי הארץ. אני עושה רק במשאית - אני מתקשר ושואל מה יש פנוי השבוע ובגלל שאני מוכן לנסוע לאשקלון או לצפת ב2 לפנות בוקר תמיד יש תור זמין. לא שם את ה"אוזניות" שלהם: מביא אטמים משלי (2 סוגים). הבדיקה מספיק טובה, הם מייצבים את הקרון ככה שהוא לא זז ולא רועד. ורואים הכל: שינויים של פחות ממילימטר בעובי של אזור מסויים (יש לי הידקקות ( זה מושג שלהם) של הקורפוס קולסום (לא משנה מה זה. זה החלק שמחבר בין הצד הימני של המוח לשמאלי)). ז"א המכשירים מספיק איכותיים. כתבת "הורדתי את הרגל" - למה התכוונת?

סיון-אור
02/11/20 9:20

כן עברתי את הבדיקה במשאית התכוונתי לכתוב משהו אחר ויצא אחר והורדתי את המסכה מהפנים לאחר שמתי אוזניות על מכשיר וממה שהתרשמתי הם יודעים את העבודה

רונן-חן
02/11/20 9:26

בוקר טוב, כן- הם ממש בסדר ויעילים.

סיון-אור
04/11/20 11:46

בוקר טוב קיבלתי את התוצאות של הmri ממה שהבנתי טרשת זה לא לשמחתי אבל בלגן יש תודה לכולם.עם התמיכה במקרה ולא אמרתי

Attached Picture
רונן-חן
04/11/20 12:05

בהצלחה!

סיון-אור
04/11/20 12:09

תודה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
04/11/20 17:02

מאוד מקווה שמעתה הטיפול יהיה ממוקד ויעיל יותר, ובהתאמה תרגיש טוב יותר במהרה. בהצלחה

סיון-אור
04/11/20 17:05

אמן גם אני מקווה ותודה