היי, הלוואי שהייתה לי המחלה שיש לאותם ספורטאים. אלופציה אראטה זו מחלה שהיא בעקרון הפיכה לחלוטין. השיער בדרך כלל צומח חזרה גם ללא טיפול. המחלה שאני סובל ממנה נקראת lichen planopilaris . מחלה שבה תאי מערכת החיסון הורסים את הזקיק לחלוטין בצורה צלקתית. האתגר נוראי כשאני צריך לפגוש אותו כל יום במראה. זה אפילו לא קשור לאחרים. זה קשור אליי. איבוד השיער המהיר הזה הותיר בי צלקת.תודה,אני כבר נמצא בקבוצת התמיכה של הקבוצה ללישן פלנופילריס. יש שם הרבה סיפורים קשים. הייתי רוצה שהחיים יהיו אחרת. אני סטודנט לרפואה. כל החיים השקעתי, סיימתי תואר ראשון בהצטיינות יתרה באונ' תל אביב, תמיד הייתי רגיש לאחרים... קשה לי לקבל את זה שזו הקארמה שלי בעולם הזה. גם בזמנים הכי קשים שלי הייתי יודע למצוא את הכוחות להמשיך הלאה ולהתגבר. אבל זה גדול ממני עכשיו, אני פשוט לא מזהה את עצמי. אני אדם הגיוני אני בדרך כלל עושה את ההפרדה בין הרגש להיגיון אבל כשאני רואה את זה כל יום במראה, זה שובר.

תודה על זה. נראה שהיא גילתה תעצומות נפש מאוד גדולות. התמודדות קשה. חזרתי לפוסט כי עוד פעם אני מרגיש מדוכא ואבוד. אני מרגיש שחסרה לי תקווה. התחלתי לקחת סטרואידים ופלקוויניל(תרופה שנותנים נגד מלריה ולמחלות אוטואימוניות שהראתה יעילות ב 60%). שבוע הבא אני הולך לרופאת עור שוב, אני מבחינתי לא הולך לוותר ומתכוון לקחת תרופות יותר אגרסיביות עם אחוזי הצלחה גבוהים יותר. אני רוצה להמשיך לחיות עם איכות חיים נורמלית ואני מנסה לשמור על אופטימיות אבל זה לא קל כשאתה לא מכיר את עצמך כבר. ועם כל זה אני צריך להמשיך בלחץ הקונסטיטוטיבי של לימודי רפואה. פשוט סיטואציה נוראית והזויה. לפעמים אני לא מאמין שזו המציאות. בכל התהליך הזה כשלא גילו את הבעיה אני אמרתי למשפחה שלי,זו תהיה מחלה קשה(הסמפטומים היו כאילו הגוף שלי הולך להתפרק) אבל לא חשבתי שהיא תהיה עד כדי כך קשה. תודה שחשבת עליי.

אני יכולה להגיד לך שיש משהו שתפס אותי מאוד בכל מה שרשמת, זה שאתה ממשיך בלחץ הזה את הלימודי רפואה. זה לא הלימודים, ציונים, לחץ זה התעצומות נפש שלך! זה פשוט לא יאמן אני יכולה להגיד לך שאני מעריצה אנשים כמוך המראה אולי מרגיש לך חשוב אבל האופי שלך הוא נשמע מדהים. תזכור שאתה גאווה אתה תבין כמה שתראה את הקירבת דרך שאתה עובר, תהיה חזק אתה תראה כמה זה ישתלם לך. לצער הרבה אנשים שחווים רשלנות רפואית זה מעצבן אפילו מרתיח, כעס על המערכת בצורה שאי אפשר להסביר. אני אשמח לשתף אותך שאמא שלי נפטרה מרשלנות של הרופאים כעסתי, התעצבנתי מאוד אבל לצערי זה המצב. המשכתי גם את הלימודים שלי והמשכתי בענק עם צער שאי אפשר להסביר בפנים בלב. לכל אחד מאיתנו יש כוח עצום אם נדע להשתמש בו נגיע לגדולות שלא חלמנו. מקווה שתכיר את הכוח העצום שבך ותדע לנווט אותו נכון מאחלת המון בהצלחה, תזכור שאתה גאווה :heart::heart:

שלום, תודה על התגובה!! האם אובחנת עם ליכן פלנופילריס?אני כרגע מטופל תרופתית עם פלקוויניל ורקוטאן שלא עוזרים(המחלה מפושטת בכל הגוף),כבר איבדתי א רוב השיער. אני מסתובב עם תוספת שיער שמתחברת לשיער הקיים שלי. אמנם התוספת יפה אבל אני לא מזהה את עצמי במראה וזה לא מה שהיה. איזו תרופה קיבלת אם ניתן לשאול? שבוע הבא אני נבדק באיכילוב על ידי כלל צוות המחלקה וראש מערך עור פרופ אלי שפרכר. ככל הנראה אתחיל דיכוי חיסוני עם מתטרוקסט וציקלוספורין. המחלה הזו הותירה בי מום גופני ואני כבר לעולם מבחינה נפשית לא אהיה בסדר. אני נורא מצטער שאתה חווה את זה. לא מאחל את זה לאוייבים הגרועים שלי.

כן. אובחנתי עם lpp הטיפול הראשוני היה סטרואידים (פרדניזון) ואחר כך בפלקוויניל. לי זה עזר יחסית די מהר. מאז כבר הרבה שנים שהמחלה נעצרה, יש גרד לעיתים רחוקות, אין התקרחויות חדשות אבל כמובן שאין צמיחת שיער בצלקות. הקרחות הן רק בקרקפת. ממליץ לך גם על ד"ר אתי שגיא שעבדה בבלינסון עם פרופסור מיכאל דוד.

הבנתי, אני גם מטופל בפלקוויניל אבל זמן התחלת הפעולה שלה הוא כחודשיים עד שהיא מתחילה לעבוד בכלל ומלוא האפקט הוא רק אחרי חצי שנה עד תשעה חודשים ולרוב היא לא עוצרת את המחלה אלא רק מאיטה אותה. מדהים שזה עבד אצלך כל כך מהר וזה עצר את המחלה אצלך. אני גם מטופל בפרדניזון במינון מאוד גבוה כבר חודשים(ומאוד סובל מכל תופעות הלוואי), אבל זה לא עוצר את הנשירה(נושרות לי מאות שערות ליום). אני מאובחן עם נגזרת של LPP שנקראת frontal fibrosing alopecia שבה המחלה לא פוגעת רק בקרקפת ובעיקר לוקחת את קו השיער אחורה, אלא גם בגבות,ברגליים,בידיים, בשיער בית השחי ובערך בכל מקום שיש בו שיער. ברור לי שאין צמיחה מחודשת, אני לא משלה את עצמי. במקרה שלי לצערי דיכוי חיסוני לטווח ארוך נדרש פה, אחרת זה פשוט לא ייעצר. פלקוויניל היא תרופה אימונומודולטורית דרך אגב ומבחינת דיכוי חיסוני היא מאוד עדינה. מתטרוקסט וציקלוספורין הן תרופות יותר אגרסיביות כמובן עם תופעות לוואי קשות יותר אבל זה מאוד אינוידואלי. אני שמח שזה עצר אצלך, זה מדהים. יש אנשים שסובלים מזה שנים ארוכות אחרי שניסו את כל הטיפולים האפשריים. אני אצור קשר עם פרופסור מיכאל דוד לעוד חוות דעת. תודה רבה!!!