מנהלי קהילה
מובילי קהילה
שאלה לחולים ולרופאים.
שלום, אני בת 32 חולה בטרשת מגיל 18
אני מטופלת כרגע באימנו כדי להכנס להריון.. אני מעוניינת לטוב לאוקראינה (רשמתי גם בפוסט הקודם) אני ובעלי ביחסים מורכבים והיינו על סף גירושים.. לא ראיתי אותו שנה וחודשיים הוא שם בונה עסק, התכנון שאצטרף כנראה באיזור מרץ ונראה איך אנחנו ממשיכים ואם ממשיכים יחד.. כנראה שהריון כרגע לא על הפרק ממה שאמר כי אנחנו בוחנים אם להמשיך יחד.. את העירוי בעייתי לקחת לאוקראינה כי זאת מדינה מסובכת מבחינת רפואה וזה לא כל כך מעשי.. יש אופציה לחזור לכדורים שאיתם אני לא יכולה להכנס להריון, אבל אם אחרי חודש חודשיים שיהיה שם בסדר ופתאום ניהיה יחד (או ישר כשאגיע) אם אכנס להריון בטעות זאת הפלה.. ואני לא רוצה לקחת אמצעי מניעה שוב.. חשבתי להפסיק את התרופות.. אני בלי התקף 8 שנים והמחלה לא פעילה. אני אגיע כל חצי שנה 7 חודשים למעקבים ומה שצריך. מחלה אוטואימונית היא המון נפשית ולדעתי היא הגיעה בתקופה של שנאה עצמית וחרדות קשות.. והגוף פשוט התחרפן. אני במצב ממש טוב ואני מאמינה שהכל יהיה בסדר ושלא יהיו התקפים ונגעים חדשים ושזה המון פסיכולוגי ונפשי.
יש אנשים שהפסיקו תרופות כאן? האופציה השניה היא כדורים שאסור להכנס איתם להריון וזה בעייתי כי אם ארצה שם פתאום הריון... או בטעות אקלט.. ללא תרופות אני יודעת שיהיה בסדר ואני בטוחה שלא יהיה כלום ומאמינה בזה.. לרופאים , מה אתם אומרים?
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי מילה
לרוב אני מגיבה כאן בתחושה שאני כותבת דברים שנותנים מידע ותומכים באנשים וכך גם הגבתי לפוסט הקודם שלך אבל הפעם זה כנראה לא ממש יהיה נעים לך לקרוא.
1. אכן למצב רגשי יש השפעה גם על הטרשת, הגוף הנפש הם אחד ולכן יש השפעות הדדיות אבל מצב נפשי לא מביא טרשת.
2. ילד זה לא צעצוע, זה לכל החיים. אם כבר שנה וחודשיים לא נפגשת עם בעלך והיחסים לא היו משהו קודם אז מקסימום תוכל להיות עכשיו בהתחלה התרגשות ומשיכה מינית, חודשיים זה ממש לא מספיק כדי להחליט עם חוזרים לחיות יחד כדי לעשות ילד, ילד זו לא תרופה לתיקון זוגיות ילד זה עולם ומלואו ולא פלסטר.
תחליטי מה את רוצה, לנסות לבנות ולתקן את הזוגיות או להיכנס להריון ובסיכוי גדול לגדל ילד לבד.
3. תרופות נועדו כדי לשמור לנו על הבריאות וזה גם אחד מהתפקידים של הרופאים. אמנם אני לא רופא אך לו הייתי כזו לא הייתי ממליצה לך לשחק עם הפסקת טיפול כי אולי ארצה הריון במדינה שאת בעצמך כותבת שהרפואה שם לא משהו וגם בפוסט הקודם כתבת שיקר לך לעשות ביטוח רפואי לנסיעה.
קחי אחריות על עצמך ואל תנסי לקבל מאחרים תשובות שכאילו יפתרו לך את הבעיות.
המלצתי כרגע - לכי לטיפול רגשי ותבררי עם עצמך מה באמת את רוצה, מה טוב לך ואיך את רוצה את המשך חייך.
אל תתני לעולם, לנו, לבעלך, לרופאים את התפקיד שלך בחיים שלך.
בהצלחה
ערן ברקוביץ
שלום מילה
אלו דילמות כבדות מאוד ואני רק יכול לתאר כמה את מוטרדת ומתייסרת.
אולי כדאי לפנות לייעוץ מהיר אצל פסיכולוג במרפאה לטרשת נפוצה בה את מטופלת ואז יהיה ניתן להעמיק ולהבין יותר.
בינתיים אענה כמיטב יכולתי ומקווה שזה יקל ויעזור.
כיום יש אפשרויות רבות לטיפול תרופתי, במקביל להיריון. האימונו הוא אחד מהם. יש גם זריקות שניתן לקחת (כמו קופקסון ואינטרפרונים) ויש טיפולים שניתן לקחת לתקופה של שנתיים ולאחר מכן יש הפסקה בצורך לקחת טיפול וניתן בתקופה זו להיכנס להיריון. אני מכוון לכך שיש אפשרויות רבות וכדאי להתייעץ עם הנוירולוג ולעבור לטיפול התרופתי שהכי נוח ומתאים, יש הרבה מעבר לאפשרויות שכתבת.
באשר ליחסים, אני מאמין שלהביא ילד זו אחת ההחלטות הגורליות ומשנות חיים. בהרצאות שלי אני אומר שלא ילד נולד, אלא הורים נולדים – כך אני מסביר את השינוי הגדול בהכל, כמעט כמו חיים חדשים ובחלקם שונים להורים. לכן לדעתי האישית, אם יש ספקות, כדאי להמתין ולראות אם ניתן לחוש ביטחון מלא ביחסים לפני ההחלטה המשותפת של הזוג להביא ילד לעולם.
לדעתי, מניסיוני וגם יש מחקרים שתומכים בכך שמצב נפשי משפיע על מהלך הטרשת הנפוצה. סטרס משנה את פעילות המערכת החיסונית ואת יכולת הגוף לשקם/לתקן את עצמו ולכן יכול להוביל להתקפים או פגיעות אחרות. מעבר ושינויים, גם שהם נכונים וטובים, מלווים בסטרס ולכן נכון וחשוב להיות גם תחת טיפול תרופתי עליו נכון להתייעץ עם הנוירולוג שיהיה מתאים לכך ולתוכניותייך בעתיד.
אני מקווה שהדברים עוזרים אפילו קצת
אולי היתרון של הקהילה שלנו שנוכל להתעדכן וללוות גם לאחר הטיסה לאוקראינה
את לפני דילמות וצעדים גדולים – בהצלחה עם הכל
ומקווה שעוד אנשים ישתפו או ייעצו מניסיונם האישי, אלו דילמות שכל אחד יכול להאיר נקודה חשובה ולעזור.
מילה3
שלום ערן, הבנתי שהזירקות האלה כן יכולות לפגוע בעובר, שכן יש סיכוי כזה ולכן אמרו לי לוותר עליהם..
אני מאוד מוטרדת ובדילמה ענקית..
אני לא רוצה לגזור על עצמי עכשיו שנתיים בלי הריון כי אני לא יודעת מה יקרה..
חשבתי או להפסיק טיפול תרופתי בכלל ולהגיע כל חצי שנה למעקבים ואמאראיי או לחזור אולי לטקפידרה ומקווה שלא אקלט.. ומקסימום להפסיק שם אם נרצה פתאום הריון.. פסיכולוג אני לא צריכה.. אני פשוט מבואסת מזה שכל התרופות מסוכנות להריון ומה שכן להריון זה עירוי וזריקות שבכלל לא בטוח שהן בטוחות ושאפשר לשלוח לי אותם מהארץ לאוקריאנה כי זה מזרקים.. מרגישה אבודה
ערן ברקוביץ
היי מילה,
זו באמת דילמה ענקית.
אני מצרף את מדריך ההיריון והלידה שלנו שעודכן לאחרונה (דצמבר 2019) עם פרופ' אחירון כדי להרחיב את כל האפשרויות. כפי שתראי במדריך, כיום הגישה לגבי הטיפול בזריקות והיריון היא שונה:
https://www.camoni.co.il/%D7%A4%D7%95%D7%A8%D7%99%D7%95%D7%AA,-%D7%94%D7%99%D7%A8%D7%99%D7%95%D7%9F-%D7%95%D7%9C%D7%99%D7%93%D7%94-%D7%A2%D7%9D-%D7%98%D7%A8%D7%A9%D7%AA-%D7%A0%D7%A4%D7%95%D7%A6%D7%94
הכי מומלץ להתייעץ עם הנוירולוג האישי ולא מומלץ להפסיק עם הטיפול התרופתי. אני חושב שבשיחה אישית אפשר יותר לעזור, בטח שמדובר בדילמות כה גדולות.
גם אם תמשיכי עם טיפול תרופתי (כפי שמומלץ) נכון להמשיך ולהגיע למעקב בישראל.
יולו
אני הפסקתי אבל מנסה לדאוג לסביבה רגועה של עוגן
מילה3
באמת ? באיזה מצב את? כמה זמן הפסקת טיפול ולמה? ואיך הולך? ממש אשמח לדעת
ערן ברקוביץ
אפשר לקרוא ולעקוב אחר יולו גם דרך הבלוג שלה:
https://www.camoni.co.il/411802/571512
ואני מאמין שעוד רבים מחכים שתרחיב בפוסטים הבאים
מילה3
ערן , מה אתה חושב על הפסקת תרופות..
יחד עם אמונה חזקה, אופטימיות, רצון. שמעתי על המון אנשים שהבריאו ממחלות בזכות זה (כמו בפוסט שהעלתי על משהיא שהתגברה על סרטן ככה ועמדה למות) והכל נעלם לה מהגוף וגם ילד שבזכות מחשבה ואמונה ניצח את המחלה. ולעשות mri כל חצי שנה
ערן ברקוביץ
היי מילה,
זו שאלה קשה, אבל אני לא רוצה להתחמק ואענה.
חשוב להזכיר, אני לא רופא ולא נוירולוג. אני רק פסיכולוג שמלווה אנשים עם טרשת נפוצה.
ההמלצה שלי היא לקחת טיפול תרופתי לטרשת נפוצה. אני רואה את המחקרים שמוכיחים זאת שוב ושוב, אני גם מדבר עם נוירולוגים וצוות רפואי שמשתפים עד כמה הטיפול עוזר ויעיל (בעיקר בשנים האחרונות). ומצד שני כמה חבל שלא הציעו לאנשים טיפול בזמן (שלא אבחנו אותם מוקדם יותר) וכמה חבל לראות את אלו שהפסיקו טיפול והתדרדרו.
כמו המחקרים, גם מניסיוני האישי אלו תחת טיפול תרופתי מצבם טוב יותר. רוב אלו שהפסיקו טיפול תרופתי, מצבם לאורך שנים - בטווח הארוך מתדרדר (ואני עוקב אחר אנשים עם טרשת נפוצה כבר 12 שנים).
לצד זאת, אני מבין את הקושי הגדול להיענות לטיפול התרופתי בטרשת נפוצה. צריך להתחיל בגיל צעיר, להתמיד לאורך עשרות שנים, יש תופעות לוואי, ועדיין ההגנה לא מלאה ואפשר לחוש התקפים והתדרדרות גם אם קיבלת טיפול. קשה להתמיד וזה ברור.
אני חושב שאם מחליטים להפסיק טיפול תרופתי, חשוב מאוד (אפילו יותר ממי שלוקח תרופות) להתמיד בביקורים אצל הנוירולוג ובכל בדיקות המעקב. אני מתחבר לדברים ש"יולו" כותבת ואגיד איך אני רואה אותם: ברגע שמפסיקים טיפול תרופתי מורידים שכבת הגנה רצינית נגד התקדמות ופעילות המחלה, וכל מי שמפסיק צריך לפצות בהמון מערכות הגנה אחרות: מעקב הרפואי הדוק, פעילות גופנית, תזונה, הפחתת סטרס, שינה טובה, התרחקות מעישון וזיהומים ועוד ועוד. כמובן שעדיף שלכל שכבות ההגנה הללו יצטרף גם הטיפול התרופתי.
מעל הכל, אני שמח על השאלות הקשות. פה בקהילה יהיה מקום לכל הגישות והדעות ותמיד בצורה מכבדת. בסופו של דבר כל אחד אחראי וקובע לעצמו את הטיפול וחשוב לי מאוד שלכל אחד יהיה את כל המידע (בשביל זה אתר "כמוני" הוקם וקיים), כדי שיקבל את ההחלטה הטובה לו ביותר.