פסוריאזיס

כמוניפסוריאזיסמדריכים6 דברים לא להגיד לחולה פסוריאזיס

6 דברים לא להגיד לחולה פסוריאזיס

זה מדבק? החלמה מהירה! קראתי על משחה טבעית שעושה פלאים. אלו חלק מהדברים שלא כדאי להגיד לחולה פסוריאזיס

מאת רבקה פרייליך
תגובות 0

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

סביר להניח שאתם מכירים אדם עם פסוריאזיס, או לפחות הבחנתם בפצעים אדומים וקשקשיים על עור הפנים או הגוף אצל אנשים סביבכם. אחד עד שלושה מתוך כל מאה אנשים סובל ממחלת העור הכרונית.

 

פסוריאזיס (ספחת בשמה העברי), היא מחלה דלקתית המאופיינת בהתרבות מהירה של תאי העור, כך שתאים חדשים "פורצים" לשכבת העור העליונה, גם אם אינם בשלים. המחלה מתאפיינת בתקופות של התפרצות והפוגה.

 

מעבר לכאב, הגירודים הקשים ותסמינים נוספים של פסוריאזיס, מאחר שהנראות שלה בולטת, הסובלים ממנה נאלצים פעמים רבות גם להתמודד עם תגובות מהסביבה, שמתבטאות בהבעות פנים לא מכוונות או באמירות שעשויות להיות מתסכלות ופוגעניות. התגובות אינן מכוונות לפגוע, ולפעמים מהוות ניסיון לתמוך, לנחם ולעודד, אבל חוסר ידע על המחלה מוביל פעמים רבות לתוצאה ההפוכה. ריכזנו מספר אמירות ותגובות שכדאי להימנע מהן.

 

1. מותר ללחוץ יד? זה מדבק?

 

מי שסובל מפסוריאזיס, במיוחד החולים שהמחלה מתבטאת אצלם בידיים או בפנים, מכירים את המבט הזה, של אדם שנתקל במחלה לראשונה. למעשה, במקרה הטוב מדובר רק במבט. יש גם אנשים שיביעו חשש ממגע פיזי – ימנעו מלחיצת יד או אפילו יצאו מהבריכה כשחולה פסוריאזיס יכנס אליה.

 

אז חד משמעית: מדובר במחלה שאינה מדבקת. אין שום חשש מכל סוג של מגע או רחצה משותפת בבריכה עם אדם הסובל מפסוריאזיס. אגב - גם מבטי וביטויי רחמים מיותרים לגמרי ולא מובילים למקום טוב. "לא הייתי קורא לזה חוסר רגישות, אלא בורות טבעית", אומר אוהד שמר, מאמן אישי המתמודד עם המחלה, מנטור בקהילת פסוריאזיס בכמוני. "אני עוזר להם - אומר להם מיד 'כן, זה פסוריאזיס. יש לי אותה שנים. לומדים לחיות עם זה'. ואז הפגישה עוברת למקום אחר".

 

2. רפואה שלמה / למה אתה לא מטפל בזה?

 

אלו אומנם שתי אמירות שונות, אך הן מצביעות על חוסר הבנה של שני צדי המטבע של המחלה. האמת היא שפסוריאזיס מהווה מחלה כרונית שאינה ניתנת לריפוי מוחלט. אומנם ניתן (וחשוב) לטפל במחלה, אך הטיפולים הקיימים לפסוריאזיס מיועדים להפחתת התסמינים או השראת הפוגה, ואין ביכולתם להעלים את המחלה לתמיד.

 

כאמור, המחלה מתאפיינת בתקופות של התלקחויות וביניהן והפוגות - בהן אין סימנים של מחלה פעילה. כמו ברכבת הרים יש עליות וירידות מפתיעות, ללא תבניתיות קבועה או יכולת לחזות התפרצות. גם אם מצבו של אדם השתפר מאוד, אין לדעת מה יהיה מצבו חודש לאחר מכן או אפילו למחרת, ובוודאי שאין זה אומר שהמחלה נעלמה או שההתמודדות שלו פסקה.

 

"אנשים עם מחלות כרוניות מאוד מותשים מההתמודדות. זה מעייף ומתסכל, ופעמים רבות חלק מהטיפול שלי כרופאה, הוא לעודד אותם", מסבירה ד"ר חגית מץ, מרכזת תחום פוטותרפיה ופסוריאזיס במרכז הרפואי תל-אביב ומנהלת תחום פסוריאזיס בכמוני. "ויש במה לעודד - קיים היום מגוון רחב של טיפולים במחלה. דוגמה לטיפולים חדשים יחסית הם הטיפולים הביולוגיים, שפתחו בפנינו אפשרויות לטפל גם במצבים קשים שבעבר לא היתה לנו תשובה עבורם. אבל כשיש התפרצות של המחלה, אפשר להבין את התסכול מאיחולי החלמה או חוסר ההבנה שגם עם הטיפול הטוב ביותר, תיתכנה התפרצויות".

 

3. יש לך מזל שזה מתבטא אצלך בקטנה, אני מכיר מישהו עם פסוריאזיס במצב קשה הרבה יותר

 

פסוריאזיס יכולה להיות מחלה קלה, בינונית או קשה. לפי הקריטריונים הרפואיים חומרת הפסוריאזיס מושפעת בעיקר מהיקף שטח הגוף המכוסה בנגעים, כאשר גם למיקום הנגעים יש משמעות: נגעים בפנים, בכפות ידיים או באיברי המין, מעלים את חומרת המחלה. עם זאת, בפועל, הגבול בין מחלה קלה, בינונית או קשה, הרבה פחות חד.

 

"מבחינתי כמטפלת, שאלה חשובה במיוחד הינה איך המטופל תופס ומקבל את המחלה", אומרת ד"ר מץ. "אדם יכול לסבול מנגע אחד על המרפק, אבל התפקוד שלו נפגע בצורה משמעותית בגלל אותו נגע, הוא מתבייש ולא רוצה ללכת עם חולצות קצרות, גם בקיץ הישראלי. איש עסקים שנמנע מלחיצות ידיים בגלל המחלה או צעירים שנמנעים מדייטים וזוגיות מחשש של תגובה למחלתם – אלו דוגמאות של אנשים עם שטח גוף מעורב קטן יחסית, אבל אני אגדיר אותם בדרגת חומרה גבוהה יותר, וחשוב לטפל בהם בהתאם, על מנת לאפשר תפקוד יומי טוב".

 

המחלה והשפעותיה נתפסות בצורה שונה אצל כל חולה וחולה, ואינך יכול לדעת אם אמירה כזו תעודד או תרגיז. שמר בוחר להתייחס למחלתו כחלק מהחיים "שחיים איתו באהבה", לדבריו. "אך אני מכיר מצבים אחרים ויודע שבני נוער וצעירים לוקחים את המחלה בדרך כלל קשה. כשהסביבה, בעיקר הצעירה, מגלה חוסר רגישות ומבטאים גועל מהמראה, זה יכול לגרום למחלה להפוך לקשה יותר ולסובלים ממנה להסתגר ולהמנע מיציאה מהבית" הוא אומר.

 

4. לפחות זו רק מחלת עור

 

מעבר לכל מה שנאמר בסעיף הקודם, שמבהיר כי לנגעים העוריים עשויה להיות השפעה משמעותית על חייהם של אנשים עם פסוריאזיס, היום כבר ידוע שהמחלה אינה מערבת את העור בלבד.

 

התפיסה המקובלת כשמדובר בפסוריאזיס עורית משמעותית, היא שעוסקים במחלה דלקתית סיסטמית הפוגעת במגוון מערכות ומלווה בתחלואה חוץ עורית. בקרב אנשים עם פסוריאזיס, בעיקר בחומרה קשה, יש שכיחות יותר גבוהה של דלקת מפרקים, מחלות דלקתיות של המעיים, לחץ דם, רמות סוכר גבוהות, השמנה ומצבים רפואיים נוספים.

 

5. זה קורה לך כי אתה בסטרס - תוריד לחץ!

 

נכון, נמצא שסטרס משמעותי עשוי להוות טריגר להתפרצות של פסוריאזיס או להחמיר את המחלה. אבל עם אמירות כאלו צריך מאוד להיזהר. ראשית – את מי זה מרגיע שאומרים לו להירגע? ושנית – אמירות כאלו עשויות להשתמע כאילו אתם אומרים לו שהוא אשם במצבו.

 

6. ניסית את השמן הטבעי? שמעתי שהוא עושה פלאים

 

אם לא שאלו את עצתכם בנושא הטיפולי, הניחו לכך. אנשים עם מחלה כרונית - ודאי אלו שעברו שנים מאז שאובחנו - שמעו מהרופא, קראו באינטרנט והחליפו דעות במסדרונות ההמתנה לגבי כל טיפול אפשרי. העצות הישירות יכולות להתפרש כטענה שהמתמודד עם מחלה כרונית אינו עושה מספיק בכדי לטפל בעצמו.

 

יכול להיות ששמעתם על מישהו שמרח שמן מיוחד ש'העלים לו את המחלה' או קראתם באינטרנט על 'תרופת פלא טבעית' חדשה. אבל הטיפולים האלה לא רק שכנראה ולא יועילו משמעותית, הם עשויים אף לגרום לנזק.

 

"אל תתפתו לתכשירים ומשחות שלא נבדקו מחקרית באופן קליני ומבוקר", מזהירה ד"ר מץ. "השוק מלא פרסומים לתרופות סבתא ומוצרים אחרים שכאילו נבדקו מחקרית, אבל בפועל הם נוסו בקבוצה קטנה של חולים. בלי קבוצת ביקורת שנבחנת באותה צורה בדיוק, אי אפשר לדעת אם המשחה באמת עזרה או שמדובר באפקט הפלסיבו (כשהגוף מגיב לטיפול דמה מתוך ציפייה שהוא יועיל)". ד"ר מץ מדגישה כי ייתכן אף מצב בו תכשירים יכולים לא רק שלא לשפר, אלא אף להחמיר את המצב, על ידי גרימת נזק כתוצאה מרגישות לחומרים. "כרופאה, אני ממליצה לטפל רק בתכשירים ותרופות רפואיים שנבדקו בצורה מסודרת ואושרו. קיימות היום תרופות חדשות, שעוזרות ומשפרות חיים, ועם פחות תופעות לוואי. חשוב לזכור לפני שימוש בתרופה כלשהי, ובפרט תרופה חדשה, לבדוק היטב לפני שאתם ממליצים לחולה על סמך פרסום לא אחראי".

 

 

* יעוץ מקצועי: ד"ר חגית מץ, מרכזת תחום פוטותרפיה ופסוריאזיס במרכז הרפואי תל-אביב ומנהלת תחום פסוריאזיס בכמוני

 

למידע מקיף ואמין על מחלת הפסוריאזיס 

 

עדכון אחרון: מאי 2016 

 

קישור:
כינוי:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב:
קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: