ניוון מקולרי גילי  (AMD) נגרם כתוצאה מניוון תאים במרכז הרשתית, באזור המכונה 'מקולה' שמהווה את מרכז שדה הראייה ואחראי על ראייה צלולה וראייה לפרטים. מדובר בסיבה הנפוצה בישראל לירידה בראייה מעל גיל 50 ולעיוורון.

ניוון מקולרי גילי מהווה מחלה פרוגרסיבית, וככל שהיא מתקדמת, הנזק לראייה מוחמר. עם הזמן, אנשים עם ניוון מקולרי גילי מתקשים למקד את הראייה (פוקוס) ולראות פרטים. מרכז שדה הראייה עשוי לכלול 'כתמים עיוורים' עד כדי קושי בזיהוי פנים, קריאה, נהיגה ברכב או ביצוע פעולות יומיומיות בבית כמו בישול ותיקון תקלות. עם הזמן, ניוון מקולרי גילי מתבטא בסף רגישות נמוך יותר לאור. המצב עשוי להיות מלווה במצוקה נפשית ובפגיעה משמעותית ביכולת התפקוד.

"כדי לשפר את איכות החיים – מומלץ לאנשים עם ניוון מקולרי גילי לבצע התאמות בבית שיקלו על התפקוד היומיומי", מסבירות ירדנה בנזרף, עובדת סוציאלית ומרכזת מכון מיכאלסון לשיקום הראייה; ודבורה מירסקי, אופטומטריסטית במכון מיכאלסון שבמערך העיניים במרכז הרפואי הדסה, שתיהן חברות בהנהלת קהילת ניוון מקולרי באתר "כמוני". לדבריהן, "המטרה בהתאמות היא ביצירת סביבה ביתית יותר מתפקדת ויותר בטוחה עבור המטופלים וקרוביהם".

רבות מההתאמות המומלצות אינן כרוכות בהוצאה כספית משמעותית. ניתן גם לשקול לבצע התאמות באופן מדורג, בהתאם לחומרת המחלה. "כל מטופל שאובחן עם ניוון מקולרי גילי חווה קצב אחר של התקדמות המחלה", מסבירה בנזרף. "לפי התסמינים האופייניים בראייה ובדיקות המעקב אצל רופאי העיניים – ניתן לדעת באיזה שלב של המחלה נמצא המטופל וכך להעריך את ההתאמות הנדרשות בבית".

התאמות בבית לניוון מקולרי גילי נדרשות בעיקר כשהמחלה פוגעת בשתי העיניים. כשהפגיעה הניוונית משמעותית בעין אחת בלבד, הפגיעה בתפקוד לרוב קלה, כי העין הטובה "מפצה" על החוסרים, ושדה הראייה די דומה לזה שקיים כששתי העיניים תקינות. הבעיה לרוב מחמירה עם הזמן – כשגם העין השנייה נפגעת.

ההתאמות נדרשות בעיקר במצבים של מחלה חמורה, כפי שמתבטא בשלב הרטוב של המחלה – השלב המתקדם שמאופיין בהתפתחות פתולוגית של כלי דם חדשים ברשתית, וכן במצב של אטרופיה גאוגרפית – סיבוך חמור של השלב המוקדם היבש של המחלה אשר מתבטא בהחמרת התהליך הניווני בתאים במקולה.

המלצות מרכזיות להתאמת הבית

להתקין מקורות אור: במצב של ניוון מקולרי גילי חשוב לדאוג למקורות של אור בהיר ברחבי הבית, ובעיקר בחדרים שבהם נדרש ביצוע משימות שכוללות ראייה לפרטים, למשל חדר העבודה והמטבח. תאורה מעומעמת מקשה על ראייה לפרטים ואינה מתאימה למאובחנים במחלה זו. שימוש בתאורת לד הוא המומלץ ביותר. לדברי ירדנה בנזרף, "יש מנורה מיוחדת שניתן להתנסות בה במכון מיכאלסון שבמרכז הרפואי הדסה, אשר מקלה על הקריאה עם ניוון מקולרי גילי, כי היא מפיצה אור מבלי לייצר תחושת סנוור בעיניים". במכון ניתנת הכוונה לחנות שבה ניתן לרכוש את המנורה.

לסמן חפצים: מומלץ לסמן חפצים בבית באופן בולט, לרבות מתגי תאורה, מתגי הפעלת מכשירים חשמליים, מדרגות ותרופות – כדי למנוע טעויות במתן תרופות.

להניח חפצים במקומות קבועים: מומלץ לארגן חפצים קטנים ושימושיים - למשל מפתחות, משקפיים ותרופות - במקומות קבועים, כדי להקל על מציאתם.

שיתוף בני הבית: בביצוע התאמות בבית מומלץ להסתייע בקרובי משפחה ומכרים, ובעיקר בקרובים שמתגוררים עדיין בבית, כמו בני/ בנות זוג של המטופל, שנדרשים גם הם לעתים לשינוי הרגלים, למשל להנחת חפצים במקומות קבועים ומניעת יצירה של מכשולים בתוך הבית על ידי חפצים שהושארו בבית כלאחר יד.

המלצות לשיפור הניגודיות בראייה

אנשים עם ניוון מקולרי גילי מתקשים לעתים לזהות חפצים במרכז שדה הראייה, כשצבעיהם דומים לצבע הרקע עליו הם נמצאים. להלן מספר המלצות ייעודיות לעניין זה:

ליצור קונטרסט (ניגודיות) בצבעים: מומלץ לצבוע או לסמן בצבעים כהים מתגי תאורה שמוצבים על קירות לבנים כדי להצליח לראותם בקלות רבה יותר ולמנוע נפילות.

כדי לאפשר זיהוי טוב יותר של חפצים ורהיטים מומלץ להציב חפצים כהים מול קירות לבנים ולהיפך – חפצים בצבעים בהירים מול קירות בצבעים כהים. ניתן גם לצבוע קירות ומחיצות בבית בצבעי רקע שמייצרים ניגוד לצבעי החפצים.

לדברי ירדנה בנזרף, "יש פס שחור ארוך שניתן לרכוש בחנויות לתחזוקת הבית ולהדביק בקצה של מדרגות הבית, במטרה להבחין בהן". יש גם הממליצים להציב פס שחור במרכז של חלונות זכוכית שקופים כדי שיהיה קל להבחין בהם ולמנוע היתקלות. 

להתאים את התאורה הביתית: מומלץ למנוע תאורה מסנוורת ולהוסיף תאורה ישירה בנורות הלוגן כדי לסייע במשימות של קריאה וכתיבה.לפי מחקרים, אנשים עם ניוון מקולרי גילי נדרשים לעוצמת תאורה גבוהה עד פי 3 בהשוואה לזו שנדרשת לראייה בקרב צעירים בריאים.

להעדיף מרצפות מחוספסות עם טקסטורה חלקה: ריצוף הבית במרצפות שמכילות דוגמאות או במרצפות מקווקות עשוי להעמיס יתר על המידה על העיניים ולייצר בלבול וחוסר נוחות לאנשים עם ניוון מקולרי גילי. מומלץ להעדיף מרצפות עם טקסטורה חלקה אחידה וצבע אחיד שיוכל להבחין בין הרצפה לבין הרהיטים ואובייקטים נוספים שמוצבים מעליה ברחבי הבית.

להשתמש בווילונות: ניוון מקולרי גילי מלווה לרוב ברגישות מוגברת לאור השמש ולסנוור, ולכן חשוב בכל חלונות הבית להציב וילונות עשויים מבד או חשמליים, באופן שיאפשר שליטה טובה יותר בכמות האור שחודרת לחדר, ולמניעת כניסה של אור בוהק במשך היום, באופן שעשוי להפריע בביצוע משימות בבית.

התאמות למניעת נפילות

מאובחנים עם ניוון מקולרי גילי מהווים קבוצת סיכון לנפילות בבית, בין השאר מעצם היותם מבוגרים יותר. למניעת נפילות כדאי לשקול את ההתאמות הבאות:

להסיר מכשולים: כדאי לבצע סריקה יזומה בבית לחפצים שעלולים לייצר מכשולים, כגון שטיחים קטנים ומחליקים, חוטי חשמל וכבלי אינטרנט, שרפרפים, פחים נמוכים – ולמעשה כל חפץ שיכול לחסום את ההליכה הבטוחה בבית. יש להסיר מכשולים אלה או להצמידם לקיר באופן שלא יפריע להליכה החופשית בתוך הבית.

תאורה חזקה: מומלץ להשתמש בתאורה חזקה בכל הבית. יש להימנע מתאורה מעומעמת בעיקר באזורים בבית שמועדים לנפילות, למשל מדרגות.

לסמן מדרגות: בבתים שיש בהם מספר קומות או כמה מפלסים, מומלץ לסמן כל מדרגה בבית כדי לייצר ניגודיות שתקל על זיהוי המדרגות ותמנע נפילות.

להתקין מעקות ונקודות אחיזה: לצד כל גרם מדרגות בבית חשוב להתקין מעקה לפחות בצד אחד כדי לאפשר אחיזה שתמנע נפילות. הצבת מעקות בשני צידי המדרגות נחשבת לבטוחה יותר. מומלץ להתקין נקודות אחיזה לשיפור היציבה בכל פינה בבית שדורשת תמרון מאתגר.

התאמת דלתות: חשוב לייצר אבחנה בניגודיות בין דלתות ומסגרות דלתות לבין הקירות, ולצבוע אותן בצבעים כהים למול קירות לבנים, באופן שמקל על הקביעה האם הדלת פתוחה או סגורה, ותורם למניעת נפילות. בבית חדש מומלץ לתכנן מראש דלתות הזזה שנכנסות לקיר ומונעות נפילות. מומלץ להשתמש בידיות עם קצוות מעוגלים ורכים, למניעת חבלות.

התאמת חלונות: יש לסמן חלונות שקופים למניעת היתקלויות. בבית חדש מומלץ להעדיף חלונות הזזה ולא חלונות כנף שעלולים לבלוט כלפי פנים ולהוביל להיתקלות וחבלה.

התאמת מרצפות: למטופלים מבוגרים מומלץ לרצף את הבית במרצפות מחוספסות למניעת נפילות. יש לציין כי לפי תקני הבנייה העדכניים, חשוב להשתמש באריחים בעלי דרגת חספוס גבוהה במרפסת ובחדר רחצה, אולם לאנשים עם פגיעה בראייה שעוברים לבית חדש מומלץ לשקול לבחור באריחים מחוספסים בכלל הבית.

קירות פנויים: במצב של פגיעה חמורה בראייה שמוגדרת כעיוורון, חשוב לפנות חפצים מהקירות שמשמשות להולכה והתמצאות בבית, למשל להוריד תמונות וחפצים ולפנות רהיטים שעלולים להוות מכשול.

לטפל בפינות מסוכנות: מומלץ לסרוק את פינות הבית, ולחפות פינות חדות בציפוי טיח או חומר אחר, למניעת נפילות וחבלות.

התאמות במטבח

במטבח מבוצעות משימות ביתיות יומיומיות שהן מהמורכבות בבית, וחשוב להתמקד גם בחדר זה בביצוע התאמות. מומלץ לשקול את ההתאמות הבאות:

לייצר ניגוד בין השיש לרצפה: באזורים במטבח שבהם השיש נושק לרצפה, חשוב לייצר ניגודיות ולהבחין בין השניים, למשל באמצעות סרט צבעוני/ שחור שמדגיש את נקודת המפגש בניהם.

להתייחס לצבע כלי המטבח: כדי לאפשר זיהוי של כלי המטבח על פני משטחי המטבח, מומלץ להשתמש בכלים בצבע המנוגד לצבעים של שיש המטבח ושל מפות השולחן. שימוש בכלים חד פעמיים אינו מומלץ, מאחר והם שקופים בחלקם ועלולים ליפול בקלות. מאותה סיבה גם לא מומלץ להשתמש בכלי זכוכית, אלא בספלים עם צבע בולט, שניתן לאתר בקלות בארון או על השולחן.

להחליף מרצפות מחליקות או בוהקות מדי: ישנן מרצפות מחליקות ובוהקות, אשר מעבר לסיכון לנפילות גם עשויות להחזיר אור בוהק במשך היום עם כניסת קרני שמש למטבח ולהחמיר את הפרעת הראייה.

לסמן מכלי מזון: חשוב לסמן מכלים שבהם נאגר מזון בסימני זיהוי שיאפשרו להקל על מציאתם. אם משתמשים בכיתוב באותיות גדולות, למשל "סוכר", "מלח" ו"קפה" – חשוב להשתמש בפונט פשוט ובצבע שמייצר ניגודיות לרקע.

להתאים תאורה תחתית: הצבת תאורה גם לצד משטחי הפעילות במטבח לרוב אינה יקרה מדי, ומקלה על טיפול בטוח יותר במזון.

התאמות בחדרי מקלחת שירותים

חדרי מקלחת ושירותים עשויים להיות מאתגרים לאנשים עם לקויות ראייה, בעיקר על רקע משטחים מחליקים וסיכון גבוה לנפילות. חשוב למקד גם בהם תשומת לב ספציפית בעת ביצוע התאמות בבית:

להשתמש בשטיחים: מומלץ להציב בחדרי אמבטיה ושירותים רק שטיחים שאינם מחליקים, ומומלץ כאלו שצבעם מייצר ניגודיות עם צבע המרצפות – כדי שניתן יהיה לזהותם בקלות.

להתייחס לצבעי החפצים: שימוש במגבות בצבעים שמייצרים ניגודיות עם צבע הקיר מאפשר לזהות אותן בקלות רבה יותר. חשוב גם להשתמש באביזרים במקלחת כמו מסרקים ותמרוקים שצבעיהם מייצר ניגוד לצבעו של השיש.

התאמת המקלחת/ אמבטיה: אמבטיות נחשבות מסוכנות יותר לנפילות, בעיקר מאחר ונדרש מהמשתמש לדלג מעל סף האמבטיה כדי להיכנס לתוכה. במצבים שהראייה התדרדרה מאוד – מומלץ להחליף אמבטיות במקלחות בגובה הרצפה אשר אינן דורשות טיפוס כדי להיכנס לתוכן. מומלץ להתקין מעקה בטיחות לצד המקלחת כדי לאפשר אחיזה ולהפחית את הסיכון לנפילות. אם השטח מאפשר זאת – מומלץ להציב במקלחת שרפרף. מומלץ להשתמש במשאבה לסבון ושמפו כדי להקל במורכבות של פתיחה וסגירה של בקבוקים.

להתקין מראה מגדילה: כדי להקל לראות את הפנים במראה בעת טיפוח – מומלץ להתקין באמבטיה ובשירותים מראה מגדילה.

התאמות בחדר השינה והסלון

לסמן רהיטים: מומלץ לבצע סימונים שמאפשרים להבחין בין רהיטים לבין הקירות והרצפה. ניתן להשתמש בסרטי סימון, ומומלץ להציב אביזרים שונים שמסייעים בסימון ובאיתור רהיטים בחדר, למשל להציב כריות ושמיכות צבעוניות על מיטות וספות.

להתקין תאורה בתוך ארונות הבגדים: כדי לסייע במציאת חפצים בארונות הבגדים, מומלץ לשקול להתקין בהם תאורה מיוחדת.

להתייחס למיקום הטלוויזיה: חשוב למקם את הטלוויזיה במקום שבו אין הפרעה לתמונה מכיוון האור שמגיע מבחוץ, ובאופן שמאפשר גם חסימה של אור מהחלונות באמצעות וילונות אוטמים.

להתייחס למיקום המראות בבית: מומלץ להימנע מהצבת מראות באזורים שבהם אור השמש שנכנס מבחוץ עלול לפגוע בהן ולייצר אור בוהק ומסנוור אשר עשוי לשבש את הראייה.

התאמת טכנולוגיות ואביזרים משפרי ראייה

מומלץ לבחון את האפשרות להשתמש בעזרי ראייה, כמו זכוכית מגדלת – שניתן לרכוש בגדלים וסוגים שונים ומערכת טמ"ס (טלוויזיה במעגל סגור) שמצלמת את הסביבה ומקרינה את התוצאה באופן מותאם למטופל מבחינת גודל התמונה. אביזרים אלה עשויים לסייע באזורים בבית שבהם מבוצעת עבודה שדורשת כתיבה, קריאה, הדפסה או מלאכות עדינות כמו תפירה.

במחשבים וטלפונים ניידים ניתן להשתמש בפונקציות להגדלת האותיות, וכן באפליקציות שונות. בנוסף, שימוש בתאורה בהירה וחזקה יותר בחדרים שבהם מתבצעת פעילות מסוג זה עשוי לסייע בזיהוי פרטים.

התאמות טכנולוגיות מוצעות לרוב על ידי מורה שיקומית-טכנולוגית, אשת מקצוע בתחום שיקום הראייה שמתמחה בפיתוחים טכנולוגיים.

בשנים האחרונות ניתן להסתייע גם במערכות טכנולוגיות מתקדמות של "בית חכם״ - מכשירי עזר מבוססי קול שמאפשרים לבצע באמצעות הוראה דרך הקול פעולות ביתיות חשובות, כמו הפעלת אזעקה, פתיחה וכיבוי של גופי תאורה ושל המזגן והתאמת התרמוסטט בגופי חימום. חסרונן של מערכות אלה הוא בעיקר בעלות הכספית הגבוהה. ישנם אביזרים לבית שניתן לקשר למכשיר הסמארטפון הנייד באופן שהופך את הטלפון הנייד ל"עוזר קולי" שמבצע פונקציות שכאלה.

ניוון מקולרי היא פגיעה ברשתית שאינה ניתנת לתיקון במשקפיים, אך למרות זאת, לדברי מירסקי, "מומלץ להתאים משקפי ראייה שעשויות לשפר חלקית את הראייה מרחוק ומקרוב. חולים שמחלתם התקדמה מתקשים להבחין בשינויים קטנים, ויתכן שהמרשם שלהם למשקפיים אינו מדויק. בשלב שכבר לא ניתן לשפר את הראייה עם משקפיים, יש לשקול התאמה של עזרים נוספים".

ניתן להתאים גם משקפי שמש ייעודיות לאנשים עם ניוון מקולרי גילי. "לאנשים כבדי ראייה לעתים משקפי השמש הרגילות לא מתאימות, כי העדשה הכהה אמנם מונעת סינוור, אבל גם מקשה על זיהוי פרטים, בדומה לפגיעה בראיית לילה. במצבים אלה ניתן להתאים משקפי פילטר", מדגישה דבורה מירסקי.

עוד על עזרי ראייה לניוון מקולרי גילי

התאמות בסביבת הבית

כבדי ראייה ועיוורים מדרגת לקות מסוימת עשויים להידרש להתאמות בסביבת הבית ולעתים במרחב המשותף. לעתים ניתן להסתייע ברשות המקומית בהתאמות אלה. לדברי בנזרף, "בכניסות לבתים שבהן יש מדרגות ללא מעקה, מומלץ לברר האם הרשות המקומית מסכימה לסייע במימון מעקה בשטח הציבורי".

לפי חוק המקרקעין בישראל, בעל דירה בבית משותף שהוא או דייר אחר שמתגורר בה מוגדר כאדם עם מוגבלות, לרבות בעל לקות ראייה, רשאי לבצע התאמות ברכוש המשותף במטרה לאפשר נגישות בטוחה ועצמאית לדירה או לרכוש המשותף שמשמש אותה, במידה וההתאמה אינה מונעת שימוש סביר ברכוש המשותף מצד דירות אחרות. המדובר בין השאר בהתאמות בשביל הגישה לבית, ניקוי קירות סמוכים לדירה ממכשולים, סימון מדרגות בבניין בפס סימון שחור, התקנת קודן מותאם לכבדי ראייה (עם ספרות בולטות/ ניתנות לזיהוי) בכניסה לבניין והתקנת מעלית מותאמת לעיוורים (למשל מעלית שבה נאמרות שמות הקומות). המימון להתאמות אלה הוא פרטי מבעל הדירה, אולם ניתן להגיש בקשה להשתתפות במימון ממשרד השיכון.

סיוע בהתאמות לבית

ישנם שירותים שביכולתם לסייע במשימת התאמת הסביבה הביתית. אנשים עם עיוורון ולקות ראייה זכאים להדרכה שיקומית לעצמאות וניידות. מדובר בשירות הדרכה שניתן על ידי מורה שיקומית ללא עלות, ומסייע בלימוד להתניידות בצורה בטוחה יותר, ניהול משק הבית – לרבות קניות, הכנת מזון, רחצה, לבוש, ניקיון ותיקונים ורכישת מיומנויות טכנולוגיות לקריאה וכתיבה. לקבלת השירות, ראשית יש לקבל הפנייה מרופא העיניים המטפל לאחד המכונים לשיקום הראייה, בהתאם למצב הרפואי. עובד סוציאלי במכון יפנה מטופלים רלוונטיים ללשכה ייעודית של משרד הרווחה והביטחון החברתי ברשות המקומית באזור המגורים, ולשכה זו היא שמפנה את המטופלים להדרכה באמצעות מורה שיקומית. הדרכות מבוצעות על ידי המורות השיקומיות גם בבתי המטופלים, לפי הצורך.

במכונים לשיקום ראייה ברחבי הארץ ניתן גם להתנסות בעזרים טכנולוגיים שיכולים להקל בין השאר בהתאמת הסביבה הביתית ובהשאלה מוגבלת (לרוב למשך 3-2 שבועות), ובהמשך מטופלים שתפקודם השתפר הודות לעזרים – מקבלים הכוונה היכן ניתן לרכוש עזרים אלה.

אנשים עם ניוון מקולרי גילי יכולים לפנות לעמותות המסייעות במיצוי זכויות, ובכללן עמותות המסייעות לכלל העיוורים, כגון המרכז לעיוור בישראל ומרכזים לעיוורים ברחבי הארץ, עמותת "לראות" לחקר בריאות העין ומניעת עיוורון, "ששת" אגודת עיוורים, עמותת צמד לעיוורים הנעזרים בכלבי נחייה, הספרייה המרכזית לעיוורים ולכבדי ראייה, דרכה ניתן להקשיב לספרי אודיו דרך אפליקציה; עמותת אלמנארה לעיוורים מהאוכלוסייה הערבית ועמותת נמ"ג המסייעת למאובחנים עם ניוון מקולרי גילי.

עמותת קשר מפעילה את שירות "נגיש" להתאמת בית עבור אנשים עם צרכים מיוחדים, ובהם גם כבדי ראייה. השירות כולל התאמות בבית ומידע לגבי פתרונות עדכניים וציוד שיקומי שקיים בשוק.

בשוק הפרטי יש אנשי מקצוע, ובהם מרפאים בעיסוק ויועצי נגישות, שמציעים שירותי ביקור בית בתשלום לצורך ביצוע התאמות לאנשים עם מוגבלויות שונות, ובכללם כבדי ראייה.

לאלו שנדרשים לרכוש ריהוט מיוחד על רקע פגיעה בראייה, במרכז לעיוור פועלת קרן מענקים שתומכת בבעלי תעודת ליקוי ראייה או תעודת עיוור ברכישת דלת פלדלת וריהוט מיוחד ואביזרים רפואיים, וכן קרן הלוואות שמיועדת בין השאר לרכישת דירה, שיפוצים ורכישת ריהוט. ההלוואות מותנות בגובה ההכנסה – לפרטים בקישור הבא.

ירדנה בנזרף היא עובדת סוציאלית ומרכזת מכון מיכאלסון לשיקום הראיה; ודבורה מירסקי היא אופטומטריסטית במכון מיכאלסון שבמערך העיניים במרכז הרפואי הדסה, שתיהן חברות בהנהלת  קהילת ניוון מקולרי באתר "כמוני"

עדכון אחרון: יוני 2023