שאלנו מה הכי מלחיץ/מתסכל/מפחיד אתכם בסוכרת? וקיבלנו קרוב ל-70 תשובות. הנה הסיכום (הורדנו את הדומות) ולא יהיה לכם קשה לראות אצל מי הבעיה יחסית בשליטה ואצל מי הסוכרת כבר קשה לאיזון ומאד מאיימת. אין ספק שצריך ללמוד איך לנהל את המצב אבל שווה להשקיע כי אז אפשר להיות כמו בריא...ראו את ההערה האחרונה של מי שעשה זאת בהצלחה. - אותי מפחיד הכול ההורים שלי סוכרתיים ואני רואה מה הם עוברים, מפחיד רק לחשוב על זה. - אכן נכון סכרת משפיעה על מהלך החיים. לא צריך שיהייה תסכול. לשמור לשמור ואז החיים הם כמעט רגילים לגמרי. החיים חשובים, לכן תשתדלו לשמור, להתעניין, ולעשות חיים. - אותי מתסכל כאשר כל הזמן מכבדים אותי במאכלים מתוקים וכשאני מסביר שיש לי סכרת הם ממשיכים לשכנע או שאומרים רק קצת תטעם, או שאומרים לי שהמוצר הוא ללא (תוספת) סוכר שזה בדרך כלל שקר - כי זה עדיין לא אומר שזה מתאים לחולי סכרת. זה למעשה לשכנע לאכול "רעל" רק לא נעים לי להגיד את זה למי שרוצה טוב ולא מבין שהוא עושה רע. זה קורה במשפחה בארועים וגם במסעדה. - לא לאכול עוגות, ווי, ווי, ווי - הכי מפחיד אותי זה העתיד שיום אחד המחלה הזאת תגרום לי לא לתפקד כמו שצריך, מבן אדם כיום שרץ שלוש פעמים בשבוע כ- 11 קילומטר לבן אדם בלי יכולות פיזיות לעשות כלום ועם אין ספור טיפולים מונעים שפשוט הורסים אצלך כל חלקה טובה. והדבר השני שמרגיז אותי שאנשים שאתה אומר להם שיש לך סכרת חושבים עלייך כסוף העולם ואסור לך לא לאכול מתוק אלא לא לנשום מתוק, מדברים מתוך בורות מבלי להבין מה הבבדל בין פחמימה לבין פחיממה מורכבת או לחלבון. - לשמור על איזון - גבוה מדי, נמוך מדי ושיש חלון צר מאוד של ערכים שמרגישים, טוב נו שוין. - מה יהיה? מה יכול לקרות לי? אמאלה... - הכי מתסכל זה הפחד מהיפוגליקמיה. גורמת לירידה באכות החיים. - הכי מתסכל הוא שזאת מחלה אשר פוגעת בכל האיברים בגוף: כליות, עיניים, כבד, כלי דם, לב, לבלב ועוד ועוד. גם ההזרקה מתסכלת. - אותי מפחיד להתעוור, שהכליות יידפקו. בס"ה אני מנהל אורח חיים סביר אלא שבזמן האחרון יש קצת בעיות. שמים בצד. - זריקות היפו שקורה לפעמים, הכאבים ברגלים, כל הסיבוכים של הסכרת כמו כליות, לב, סתימת עורקים, בצקת בעיניים, כאבים נירופתיים בכפות הרגלים וקטיעת איברים,הכל מפחיד, אבל זה המצב וצריך לחיות עם זה. - הכי מתסכל זה להגיע להיות סוכרתי - אח"כ כל "המשחק" שזה מצריך. מעבר לזה מתרגלים לאורח חיים. הדבר שאינני יכולה להתרגל אליו זה - הרצון של רופאי כל פעם לבקר אצל סוג אחר של רופא. מכון סוכרת, נפרולוג וכו'....כאילו שלאדם אין דברים אחרים לעשות בחייו. - אותי הכי מפחיד להתעוור. ביום יום הכי מפריע לי שהלכה הספונטניות... תמיד צריכה להתארגן מראש על אוכל/תרופות, פעילות גופנית. - פחד מן העתיד, הזרקות, דכאון וכאבי רגליים בלתי נסבלים. - סוכרת שלי? הכי מתסכל אותי, יש לי מכל כל דבר (מחלה) קצת. נכון הוא ששיתוף (עזרה) של בני זוג או משפחה אם לא פיזי מנטלית מאוד נחוץ, סוכרתי נוטה לשכוח, מתעצל, דוחה חלק מסדר יום, ולא מרגיש את חסרון הטיפול תזכורות, דחפים, יד, חיוך אפילו מעט כעס עוזר. אחרי הכל נרדמים טוב. - מתסכל שאתה מאבד את שמחת החיים וכל ענינך מסביב לרופאים. - אני אוכל הכל מה שלא צריך. איך נגמלים מזה? - החשש שכל אכילה "מתוקה או פחממתית " תגרום לי הסתבכות.......... ולעיתים קשה לי לעמוד בפיתויי!! - אני מדחיקה את כל הסיבוכים שעלולים להיות לי בהמשך הדרך. פשוט לא חושבת עליהם. מה שמפריע לי בחיי היום יום זה הכורח להתנזר משוקולד ועוגות. מה לעשות שאני מכורה להם? מה גם שכמו שכתוב בספרים הסכרת שלי מלווה ביתר לחץ דם והשמנה. ההשמנה מציקה לי מאוד. - פחד מירידת סוכר...רחוק מהבית...כל התמודדות הזו...מעיייפת ...לחשוב טוב יהיה טוב... - חכמי התלמוד דברו הענין פת שחרית. {מיד אחרי היקיצה} בחורף ובקיץ... 2 פרוסות לחם ושתיה...הרבה רפואות בעניין הנ"ל. אוי ויז מיר גיואלט רחמונס...פת שחרית {ארוחת בוקר הכי מוקדם שאפשר} יכול לשפר את המצב. בדוק ומנוסה. - לעשות את מה שיודעים ולא לפחד אם אתה בטוח שעשית הכל תהייה רגוע, זה חצי הריפוי והשמירה על רמת סוכר נמוכה וכאשר נדמה לך כי הרמה (בבדיקה ביתית) נמוכה מידי, מה יותר טוב מאשר לחטוא קצת ולאכול פרי מתוק או אפילו קוביית שוקולד טעים בהצלחה... - הכי מתסכל אותי בסוכרת שלי. זה שהיא מאבק באיזון ושליטה כול הזמן. כן לאכול לא לאכול ולאו דווקא עוגות או שוקולד כל דבר כי הוככככלו זה פחמימות. והמאבק של קופת חולים לתת כמה שפחות סטיפים לבדיקה... אני במהלך שנה וחצי ירדתי מ- 60 יחידות אינסולין תוך שינוי הרגלי אכילה וירידה במשקל ללא אינסולין אגב ירידה בחלבון מסוכרר ל-6.1 ועדין מאבקים. - הכי מתסכל אותי שאנשים לא יודעים את ההבדל בין סוכרת סוג 1 לסוכרת סוג 2 והם חושבים שעשיתי משהו לא טוב ולכן יש לי סוכרת. הרי כל הזמן מסבירים להם בטלויזה שאורח חיים לא בריא גורם לסוכרת. כשהייתי ילדה או בחורה צעירה, עוד היו כאלו שהבחינו בהבדל. ממרומי גילי אני מאובחנת על-ידם אוטומטית כסוכרתית סוג 2. - הכי מתסכל הוא שמשתדלים לעשות דיאטה,שומרים בלי לרמות ולבסוף עולים במשקל בגלל ההזרקה. - אפשר לחיות עם סוכרת בחשיבה נכונה, ולא כל הזמן לחשוב שהכל אבוד, קומי בבוקר תפני לשמש ותודי שהיום יהיה בסדר, זה עובד, יש לחשוב חיובי, ולא שלילי, אין מה לעשות, צריך לחיות עם זה, אני למשל בעקרון לא לוקחת תרופות, אבל בשביל הסוכר כן לוקחת תרופות אין צורך כל הזמן לחשוב מה יהיה, זה לא בריא. בכל אופן אני בגיל שכל יום שעובר אני מודה לאלוהים. - הפחד מסיבוכי הסוכרת מלווה את רוב הפעילויות היום יומיות הפחד להתעוור, להפוך לתלויה באחרים עקב כך. - קושי לעסוק בפעילות גופנית אפילו שאני חייבת לרדת במשקל כי אני סובלת מהשמנת יתר. - מאוד מתסכל לנהל את שיגרת לקיחת הכדורים ולהזריק לערוך מדידות ולהתייאש. גם התפקוד המיני שלי נפגע מאוד. - הכי מתסכל שאני מתעלמת לחלוטין מהסכרת והניורופתיה שבאה בעקבותיה כי יש לי עוד כמה "חולירות" בגוף להתמודד איתם...אז אני מדחיקה וחיה כמעט רגיל. אפילו לא בודקת סוכר, נימאס לי! - הכי מתסכל, זה להבין, פתאום, אחרי תקופת טיפול ממושכת, כי הסוכרת היא מחלה מתדרדרת. כלומר, אתה עושה בדיוק מה שנדרש ממך כחולה סוכרת=תרופות, תזונה מודרכת נכונה, פעילות גופנית, בדיקות רפואיות, תוספי מזון חיוניים=בי12,ויטמין די,אנטי-אוקסידנטים וכו' ופתאום,אחרי תקופת זוהר ויציבות אתה מתעורר ורואה ש ה-A1c שוב "הרים ראש" ואתה התדרדרת יחד איתו לתחום הלא-מאוזן. ושוב,חוזר "הניגון"... ואז,מתחוורת לך הידיעה המרה והידועה,שלמחלה זו אין מרפא !!! זו המחלה המדווחת הכי עתיקה עלי אדמות (כ-5000 שנה)=בציורי המצרים הקדמונים, רואים זבובים סביב נעליו של חולה סוכרת, מאחר ובשתן שלו היה כנראה סוכר רב. ועדיין, למרות המחקרים והחידושים-אין מרפא למחלה זו. כל מה שנותר לי הוא, להעביר לילדי ובני זוגם את המידע הידוע לי, כיצד למנוע את הופעתה (למזלי ערכי הכולסטרול והטריגליצרידים שלי תקינים לאורך כל שנותי). וגם, ההרגל מגיל צעיר לא לגעת במלח בישול, עוזר לי מאד,לשמור על ערכי לחץ-דם תקינים. - הכי מתסכל בסכרת שלי היא ההתמודדות לבד. אפילו שיש לי בעל וילדים עדיין ההתמודדות היא שלי. אם אני רוצה להתיחס כרגע לסכרת אז היא שם, אם לא אני פשוט זורמת עם כולם וזה לדעתי הרסני למרות שאני גם מבינה אותם, הם לא רוצים להיות הרעים מספיק יש לי את הקושי של ההזרקות וכו' אבל לפעמים הייתי רוצה שמשהו "ישמור עלי" להשען ולתת לו לדאוג לי ואין לי את זה. זה או אני, או אני, ואני צריכה מאוד לאהוב את עצמי ולדאוג לעצמי בשביל לשים אותי ראשונה ואני לא רגילה לכך תמיד כולם היו ראשונים אז המלחמה היא כפולה ומכופלת. האם יש משהו שזה מדבר אליו? יש עוד מתוקים כמוני או שזה תיסכול רק שלי? - אישית מאוזן מצויין עם אנסולין. מה שמעצבן זה העליה במשקל לאורך כ- 12 שנים מ- 70 ק"ג ל- 83 ק"ג. מה שמדאיג זו הפגיעה ברגליים, בעיניים ובכליות, בינתיים היה לי מקרה של כאבי רגליים (הספנה, כלי דם חיצוני ובשריר התאומים) מקרי דלקת וחסימה שעברו לאחר כחודשיים בכאבים עזים, מקווה כי זה לא יחזור, זהו בינתיים ממשיכים...לחיות. - הדבר שהכי מתסכל מבחינתי הינו ההיפוגליקמיות הלא מודעות אותן אני חווה לעתים קרובות וגורמות לבני משפחתי לפחד להשאיר אותי לבד. כשאושר מד הסוכר הרציף בסל הבריאות חשבתי שאולי יפתור לי את הבעיה אך כמובן שלא קבלתי אישור מקופת החולים והגשתי ערעור על ההחלטה. למעט הבעיה של ההיפוגליקמיות כבר אינני מכירה את החיים ללא הסוכרת ואני מסתדרת עם זה. - אותי מפחיד הפחד מהעתיד. הנפיחות הקשה קרתה לי במשך ה- 3 שנים שאף אחד לא יודע ממה היא הסיבה. לא תמיד מבינים אותי ואת מצבי,למרות שאני די אסרטיבית וזורמת עם החיים. האיזון שלא תמיד מצליח גם אם אני מזריקה יותר מדי לא תמיד מצליחה לאזן את הערכים שלי. תינגודת האינסולין הקשה שלא פעם יוצרת מצבי לחץ. וישנם עוד הרבה דברים אך צימצמתי את הבעיות. - מה מתסכל בסכרת ? נכון להיום זו האמפתיה והחשד מצד הממסד הרפואי והחברתי לאנשים כמוני. אתה סובל מסכרת נעורים? אז אולי אציג גוון חדש ביחס למחלה. ובכן, מבחינתי המחלה מקסימה. איני ילד. בן 40 .ראיתי את כל העולם, נשוי עם שני ילדים ,פעיל ספורטיבית ועם 6.1 A1C . השינוי המבורך במחלה היה ב-2004 עם המעבר למשאבה. אני אוכל מה שבא לי. לדוגמא, היום אכלתי פבלובה שזה קומבינציה של קצפת, גלידת וניל ומרנג איטלקי. אין יום שאיני אוכל מתוק ומתענג מכל רגע וכך גם הגוף שלי. יש לרכוש מיומנות ושליטה במשאבת האינסולין .הכי חשוב זה תזמון הזרמת האינסולין והתאמתו לקצב פירוק הפחמימות בגוף. בקיצור, החיים יפים גם עם סכרת נעורים וברגע שתמצאו את היכולת לאזן את עצמכם כשגרת חיים, תחושו כמוני: שמחים ולא חולים כלל.