סרטן השד

כמוניסרטן השדמדריכיםאיך תומכים בבת זוג עם סרטן השד?

איך תומכים בבת זוג עם סרטן השד?

אל תגידו ''יהיה בסדר'' ו''היי חזקה'', אל תלחצו להסתכל על חצי הכוס המלאה והקפידו לגעת – מדריך מיוחד לבני זוג של חולות סרטן השד

מאת גליה סיון
תגובות 0

 

סרטן השד הוא הסרטן השכיח ביותר בנשים בישראל. לפי נתוני משרד הבריאות, אחת מכל 7.5 נשים יהודיות ואחת מכל 14 נשים ערביות תחלה בסרטן השד.

 

מרגע האבחנה, דרך קבלת ההחלטה על הטיפול ובחיים הנמשכים לאחר ההחלמה, עולמה של האישה משתנה, וכך גם עולמם של הקרובים אליה. לעיתים קרובות בן הזוג הוא התומך העיקרי של החולה. אך למרות הרצון לעזור ולתמוך, הוא לא תמיד יודע מה נכון לעשות.

 

פסיכולוגית, עובדות סוציאליות, מנחות קבוצות תמיכה ואישה המתמודדת עם המחלה, סייעו לנו להרכיב מדריך מיוחד שיעזור לבן הזוג להבין מה עובר על זוגתו ולתמוך בה בצורה המיטבית.

 

המשבר שעובר בן הזוג

 

אבחנה של סרטן השד מהווה שינוי דרסטי, מזעזע חיים ושגרת חיים. האדם העיקרי שעובר את המחלה יחד עם האישה הוא בן זוגה. במאמרה "התמודדות עם סרטן השד - מה עובר על התומכים בחולה?", מיטיבה יעל יגור, עובדת סוציאלית בעמותת 'אחת מתשע', לתאר את אותו זעזוע מערכתי העובר על לא רק על החולה, אלא גם על בן זוגה: "[...] מעבר למטלות שנוספות לחיי היומיום, בן הזוג מתמודד לא פעם עם הצפה רגשית, הנובעת מתחושותיה הקשות של בת הזוג והן מרגשותיו שלו בתקופה זו. בן הזוג שם לרוב את התגובות הרגשיות שלו בצד כדי להיות פנוי רגשית לתמוך בבת זוגו ולהכיל את המצוקה והתסכול. כך, בן הזוג עלול לחוש שאינו יכול להביע את מצוקותיו וחששותיו בפני בת הזוג החולה, כיוון שאינו רוצה להכביד עליה. הדבר עלול להוביל לא פעם לתחושת בדידות מצד בן הזוג ואף להסתגרות".

 

במאמרה "התמודדות זוגית עם סרטן השד", מסבירה ד"ר מירי נהרי, פסיכולוגית קלינית בעמותת "אחת מתשע" ומנחת קבוצה לזוגות המתמודדים עם סרטן השד, שמקומו של בן הזוג בתהליך זה אינו פשוט כלל: "הוא פוחד ודואג, קשה לו לראות את בת זוגתו סובלת וידו קצרה מלהושיע. הוא אולי מרגיש שמה שהוא עושה לא מספיק טוב. קשה לו לספק את בת זוגו, שלפעמים אינה מבטאת באופן ברור את צרכיה ואת ציפיותיה, ושלפעמים הכאב מהטיפולים והכעס על המחלה נשפכים עליו".

 

יגור וד"ר נהרי ממליצות לקבל סיוע מאנשי מקצוע - בין אם בטיפול פרטני ובין אם במסגרת קבוצת תמיכה, שיסייע לתקשורת טובה יותר בין בני הזוג, לתיאום ציפיות – מציפיות לוגיסטיות ועד ציפיות רגשיות, ויתרום להתמודדות גם עם החזרה המורכבת לשגרה לאחר ההחלמה.

 

 

לא לעשות דה-לגיטימציה לכאב

 

ד"ר אביטל גרשפלד-ליטוין, פסיכולוגית רפואית מומחית במחלקת שיקום נוירולוגית במרכז הרפואי שיבא ובעלת קליניקה פרטית, שערכה מחקר מקיף על תחושת האובדן, ההתמודדות והתגובה להסרת שד בעקבות סרטן, מספרת על חשיבותה של תמיכת בן הזוג בשני השלבים המרכזיים של המחלה: השלב האקוטי – בו מתקבלת האבחנה וההחלטה לבצע כריתה ושחזור, וכן בשלב מאוחר יותר – אחרי הניתוח ובתום הטיפולים.

 

"חלק ממה שישפיע על הדינמיקה ביניהם זה איך האישה תופסת את התמיכה שלו" היא מסבירה. "צריך לזכור שהמחלה לא נכנסת לזוגיות בוואקום. הדינמיקה בין בני הזוג, גם אחרי האבחון, מבוססת על מערכת היחסים שלהם בעבר". היא מוסיפה: "רוב הנשים שראיינתי דיברו על שני רבדים של דיאלוג עם בן הזוג: הרובד המילולי מול בן הזוג – כלומר, הדיאלוג שמתנהל עם בן הזוג בפועל, והרובד הפנימי – הדיאלוג של החולה עם בן זוגה בראשה".

 

בשלב האקוטי, מסבירה גרשפלד-ליטוין, הידיעה שתהיה פגיעה בשד ברמה מסוימת נוכחת מאוד. "בשלב הזה, רוב הנשים צריכות מישהו שיהיה איתן ויראה אותן, ולא יחשוב בשבילן - בשביל זה יש את הרופאים ואת החברות מסביב. זה שלב מאוד קשה, ומה שאני מציע לבן הזוג בשלב זה הוא לתמוך בצורה אקטיבית, ולהימנע מקלישאות. יותר 'להתנהג את זה', פחות להגיד את זה".

 

"צריך לתת המון מקום לאובדן, לידיעה הזו שמכה בכם פתאום - שהחיים הם לא לנצח" מבהירה גרשפלד-ליטוין. "נשים רבות סיפרו לי שאמרו להן 'העיקר שזה סרטן קל' או 'העיקר שזה בשד ואפשר להיפטר מזה'. הנטייה הזאת, של לאלץ את החולה להסתכל על חצי הכוס המלאה, מייצרת דה-לגיטימציה להתלונן, לבכות ולהתאבל על זה. צריך לתת מקום לזה שמדובר באבחנה נוראית, לתת מקום לאבל, לאובדן, לבאסה, לחרדה. אל תגידו לה 'תגידי תודה ש-'. זה מיד יוצר תחושה של דה-לגיטימציה לכאב, והמון נשים דיברו איתי על זה: 'למה אני צריכה להגיד תודה על זה שאני חיה? למה אין לי לגיטימציה לבכות?'. זהו סוג סרטן מאוד מתוקשר ומדובר, ויש תחושה שלא מתים מזה וכולם מתמודדים עם זה, אבל כשמישהי מאובחנת החוויה שלה סובייקטיבית, היא לא אומרת לעצמה: 'אנג'לינה ג'ולי עברה את זה, יהיה בסדר'. אני מבקשת להדגיש שוב ושוב: צריך לאפשר את הכאב, ודווקא פה בן הזוג נמצא בפוזיציה מצוינת כדי לאפשר את זה".

 

להקפיד לגעת

 

לאחר שלב האבחנה, לאחר תום הטיפולים והניתוח, מגיע השלב, מסבירה גרשפלד-ליטוין, שבו החולה "שמה בצד" את העיסוק בסרטן – ואז ההתמודדות היא שונה, אם כי מורכבת לא פחות. "כמעט כל הנשים שראיינתי, אלה שעברו כריתה חלקית או מלאה, שחזור מיידי או מאוחר, עם פטמה או לא, כמעט כולן סיפרו לי על זה שבן הזוג שלהם לא נוגע להן בשד. יש כמה סיבות לזה: לפעמים בן הזוג חושב שהאישה לא רוצה שהוא ייגע בשד, לפעמים האישה משדרת את זה, או פשוט יש ביניהם חוסר תקשורת. צריך להבין שנשים רבות מרגישות הזרה מגופן, גם בלי לחשוב על הכריתה או הטיפולים, כי עצם זה שהגוף שלך ייצר סרטן מייצר תחושה של זרות. בנוסף, לעתים קרובות, הגבר לא אומר שהוא רוצה לגעת, וחוסר התקשורת ביניהם משמר, במקרה זה, את מצב אי הנגיעה".

 

גם כאן, טוענת גרשפלד-ליטוין, התנהגות אקטיבית עולה על כל מילה, סיסמה או קלישאה: "מרואיינת אחת סיפרה לי איך פתאום בעלה שם את ידו על השד החסר שלה. היה פה אקט של קבלה ללא מלים, בלי למכור לה קלישאה של תמיכה או ליפול לקלישאה. זה היה רגע מכונן בשבילה ובשביל שניהם, כי היא הייתה בשלב שהיה לה קשה לקבל מחדש את גופה. אתם לא בטוחים כגברים מה לעשות במצב הזה? פשוט תשאלו אותה: 'זה בסדר אם אגע בך, אם אחבק אותך?', 'זה בסדר אם נשכב?'. אי אפשר להפריד את השד מהמיניות, מהאקט האינטימי, הזוגי. אני מאוד מאמינה בלשאול שאלות, אל תנסו לקרוא את המוח של אף אחת. זה רק מייצר חוסר תקשורת, שמוביל לניתוק, וזו מובילה בתורה למצוקה של שני הצדדים".

 

ככל שהאישה צעירה יותר, מציינת גרשפלד-ליטוין, כך הסיכון לפגיעה בזוגיות עולה. "צריך לזכור שהיחסים הזוגיים בגיל מבוגר יותר הופכים לחבריים יותר, כבר יש בעיות בריאות שרגילים אליהן ומטפלים בהן ויש דינמיקה שנוצרה במצב הזה. בנוסף, רבים מהמבוגרים כבר ישנים בחדרים נפרדים. אצל זוגות בגילאי ה-30-40 הסטרס הרבה יותר חריף, וזו תקופה עמוסה – בילדים, בקריירה, בזוגיות שמתהווה".

 

בן הזוג, מסבירה גרשפלד-ליטוין, עובר גם הוא תהליך של אבל, וגם הוא נמצא במצוקה: "פתאום הוא צריך להתגייס, לשים בצד את עצמו, את ה'אישיוז' שהיו בזוגיות טרום הסרטן. יש פה חרדה אמיתית ממוות, אובדן תחושת העתיד, בעיקר בשלב האבחון. ובמהלך המחלה, בזמן הטיפולים ואחריהם, יש תקופה משמעותית שבה הדינמיקה בזוגיות משתנה".

 

לפיכך, גרשפלד-ליטוין ממליצה לכל הזוגות לפנות לטיפול – בין אם פרטי (כזוג) ובין אם קבוצתי. "צריך לזכור שאין התמודדות אחת נכונה, כי הסרטן הוא חוויה מאוד סובייקטיבית. יש כאלה שמתאימה להם קבוצת תמיכה ויש כאלה שמתאים להם יותר טיפול אישי. עשו מה שמתאים לכם, אבל אל תוותרו על זה".

 

לא לומר "היי חזקה" ו"יהיה בסדר"

 

לאורית שפירא, עובדת סוציאלית קלינית ומומחית בתחום הבריאות, ניסיון בן שלושה עשורים בתחום הפסיכו-אונקולוגיה. שפירא מנהלת את מחלקת השיקום באגודה למלחמה בסרטן ומזה שלוש שנים שהיא מנחה קבוצה ייחודית: קבוצת תמיכה לבני זוג, אליה מוזמנים החולה ובן או בת זוגה. הקבוצה מתכנסת במרכז פעם בשבועיים ומגיעים אליה מכל רחבי הארץ ומכל קשת החברה הישראלית: נשואים ולא נשואים, חילונים ודתיים, סטרייטים וחד מיניים, זוגות עם ילדים וזוגות שאין להם ילדים. היא מיועדת לכל שלבי המחלה וכן שנים לאחר ההחלמה.

 

החשיבות בקבוצה שבה שני בני הזוג נוכחים היא אקוטית בעיניה: "מחלת הסרטן היא מערכתית, משפחתית. כשבת הזוג שלך חולה, עולות בך המון חרדות ושאלות, והמון נושאים זוגיים ואינטימיים – ממערכת היחסים ביניכם ועד שאלות פרקטיות כמו 'מה עושים עם הילדים. כששני בני הזוג נוכחים בטיפול, אתם בעצם נותנים מילים לרגשות. במקום שהכל יהיה מכוון תמיד ל'מה עושים', כאן אנחנו נותנים דגש ל'מה מרגישים'. שני בני הזוג בסכנה של בדידות במצב הזה וחוסר התקשורת מסוכן לזוגיות ולהתמודדות נכונה. שניכם מפחדים לדבר על הפיל הלבן שבחדר והשאלות החשובות כמו 'האם אני אמות?', 'האם אני אשאר אלמן?' לא נשאלות".

 

משפטים כמו "היי חזקה" ו"יהיה בסדר", טוענת שפירא, נובעים ממצב שבו בן הזוג פשוט לא יודע מה להגיד: "המון נשים מדווחות שזה מרחיק אותן", היא מספרת, "הן מסתגרות, מרגישות לא מובנות, ומפסיקות לשתף. הוא, מצדו, מפחד ויש לו המון שאלות ואין לו את מי לשאול. אז אנחנו מנחים אותם כיצד לדבר האחד עם השנייה - לדבר על חרדת המוות, לדבר על מה קורה לאינטימיות ביניהם, לדבר על מה ואיך אומרים לילדים, לסבא וסבתא. בקבוצה כל הדברים הללו עולים, ושומעים גם על החוויות של אחרים".

 

תמי מקל-מודיאנו, אחות מתאמת ראשית של יחידת השד במכון האונקולוגי בשיבא ומנהלת בקהילת סרטן השד באתר כמוני, מזכירה כי חוויית המחלה היא סובייקטיבית ומציינת כי למדה ש"אין תפריט קבוע לכולם". בשיבא יחידה של טיפול תומך בזמן המחלה, ויחידה להמשך טיפול לאחר ההחלמה. גם מקל-מודיאנו ממליצה על טיפול זוגי – בין אם פרטני, ובין אם קבוצתי: "ההתמודדות תלויה לא רק באבחנה – גידול גרורתי או גידול של חצי סנטימטר – אלא גם באופי של כל אחד מבני הזוג ובדינמיקה ביניהם. בכל משבר התגובות הן אינדיבידואליות, יש כאלה שמדברים על זה כל הזמן, יש כאלה שאפילו לבני זוגם לא סיפרו על המחלה. המשבר הוא רציני, ומשתנה מיום ליום".

 

"גם החולה צריכה להרגיש שזקוקים לה"

 

מיכל מלמד כהן, בת 43, מתמודדת בשבע השנים האחרונות עם סרטן שד גרורתי: "אובחנתי ב-2007, ומאז זה פה. יש המון טיפולים מכל מיני סוגים כל הזמן, אבל אני אופטימית, ואני יודעת שיום אחד אחלים לגמרי. בינתיים, אני מתייחסת לסרטן כאל מחלה כרונית".

 

מלמד כהן מספרת כי בני זוג רבים של חולות נמנעים לדבר עם בת זוגם על מה שהם עוברים: "אם עצוב לך, אם עבר עליך יום נוראי בעבודה, הכל נראה לך קטן מדי, ולא תרצה להעמיס. הרבה גברים אומרים לעצמם, 'למה אני צריך להפיל עליה את הבעיה שיש לי עם הבוס?'. זו טעות שהרבה עושים. זה בדיוק מה שלמדנו לשנות בקבוצת התמיכה, כשסופסוף התחלנו ללכת: יש מקום להביע רגשות, וגם האישה החולה חייבת להרגיש שזקוקים לה, שצריכים אותה, שהיא עדיין החברה הטובה ביותר של בעלה. אני רוצה לשמוע מה עבר עליו בעבודה, אני רוצה לנחם את בן הזוג שלי כשקשה לו, אני רוצה לשמוע כשהוא מפחד שאמות, שהוא מפחד שיישאר לבד עם הילדים. אם לי הוא לא יספר, למי כן?".

 

הנקודה כאן, מדגישה מלמד כהן, היא לזכור שגם החולה הוא בן אדם: "אני יכולה לשמוע, להקשיב ולהיות נוכחת. פשוט להיות. רוב התומכים עובדים על אוטומט – מיד לוקחים חופש, מיד רוצים לארגן את הכל, אבל חייבים לתת מקום גם לדבר על מה אנחנו עוברות ומה הם עוברים".

 

מלמד כהן נשואה מזה 21 שנה לנדב, ויש להם שלושה ילדים: הגדולה בת 17 ושני הבנים הצעירים בני 15 ו-10. לאחר קבלת האבחון וכמה שנים לאחר מכן, היא מספרת, היא ונדב התמודדו לבד, ולא פנו לעזרה מבחוץ: "עבדנו על אוטומט – מה צריך לעשות, מה עושים עכשיו. לא נתנו שום מקום לרגשות שלנו". לפני ארבע שנים החלו לפקוד את קבוצת התמיכה לזוגות של האגודה למלחמה בסרטן בבית האגודה בגבעתיים. אז, היא אומרת, המצב החל להשתפר: "הדבר הכי טוב שקרה לנו בזוגיות היא קבוצת התמיכה לזוגות. למדנו לדבר אחד עם השנייה. זו קבוצת 'רכבת' מצוינת, אנשים באים, אנשים מסיימים ואז חוזרים כדי לתחזק דברים. קיבלתי שם המון והשתניתי בזכות האנשים שפגשתי שם. לנדב זה נתן הרגשה שהוא לא לבד יותר. זה מקום סגור שבו מותר לדבר על הכל, מסגרת שמטרתה לתת מקום להיבט רגשי".

 

היום, מלמד כהן מלווה חולות אחרות בהתמודדות עם המחלה. במסגרת "אימון לצד מחלה" שהיא מובילה, היא נפגשת עם החולה בביתה, ביחד עם משפחתה.

 

בעיניה, משפטים כמו "היי חזקה" ו"יהיה בסדר" נובעים מתוך מצוקה: "זה קורה כשלמי שמולך אין מה להגיד. אבל אני מבינה את זה, ואני תמיד אומרת: "כבר עכשיו בסדר. אני בסדר". בהתחלה כעסתי ונפגעתי מהמשפטים האלה, כי מה אתם אומרים לי בעצם, שעד עכשיו לא הייתי בסדר? שעד עכשיו לא הייתי חזקה? היום אני מבינה שזה מגיע מתוך חוסר אונים, ועונה באופטימיות".

 

בכלל, היא אומרת, אחד הדברים שלמדה הוא שהתגובה של הסביבה תלויה באופן ניכר ביחס של החולה עצמה: "הכל תלוי באייך את מציגה את הדברים. אני יכולה לספר שיש לי סרטן בצורה 'מתקרבנת' ואז התגובה תהיה 'איזו מסכנה'. ואני יכולה לספר על הסרטן בצורה כזו שאנשים יגידו: 'לא רואים עלייך. איזה יופי את מתמודדת'. זה תלוי במעבירת המסר ואיך היא עושה את זה. יש מקרים שנשברים וזה בסדר גמור. אני מאפשרת לעצמי להיות כעוסה ועצובה, אבל גם לזה אני מקציבה זמן. כל עוד את יכולה לחייך מדברים שהילדים שלך עושים, לקחת ספר ולקרוא, את גם עוד כמה דברים חוץ מחולת סרטן. כל עוד את לא מגדירה את עצמך כחולת סרטן, את לא מוותרת".

 

מלמד כהן ממליצה לכל זוג לקבל עזרה, בין אם במסגרת פרטנית ובין אם בקבוצה. בכל מקרה, היא מדגישה, "לכו למישהו שמבין את שפת הסרטן. לכו למנחת קבוצות שהייתה חולה בעבר, או שמטפלת בחולים כבר הרבה זמן ומבינה אותם. אם אתם מעדיפים ייעוץ זוגי בלי קבוצה, לכו על מישהו או מישהו עם ניסיון במחלקה אונקולוגית. "זה פשוט נראה לי בלתי אחראי לא לקבל עזרה, גם למענכם וגם למען המשפחה", היא אומרת. "אי אפשר לעבור משבר מסכן חיים לבד".

 

 

איך תומכים בחברה עם סרטן השד?

 

 

קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: