מושתלים

כמונימושתליםמדריכיםכל העצות למשפחות של ילדים מושתלים

כל העצות למשפחות של ילדים מושתלים

פרויקט מיוחד: ארבעה הורים לילדים שעברו השתלת איבר ואחות מתאמת השתלות בילדים נותנים עצות מעשיות שיוכלו לעזור למשפחות בהן אחד הילדים עבר השתלת איברים

מאת נורית רובין-ווילסון. *יעוץ מקצועי: ד"ר אסף יששכר
תגובות 0

השתלה של איבר מאפשרת לחולים חיים חדשים, אבל ההתמודדות לא נגמרת שם. לאחר ההחלמה מהניתוח עוברים המושתלים ממחלה אחת למחלה אחרת שדורשת התעסקות יומיומית במטרה לשמור על האיבר המושתל, שמירה על כללי זהירות למניעת סיבוכים וזיהומים והתמודדות רגשית עם המצב המורכב.

 

כאשר מדובר במושתלים שהם ילדים, למצב החדש יש השלכות פרקטיות ורגשיות לא רק עליהם - אלא על המשפחה כולה.

 

ריכזנו ארבעה הורים לילדים שעברו השתלה, ויחד עם מתאמת ההשתלות של מרכז שניידר לרפואת ילדים, הם משתפים מניסיונם ומסבירים כיצד ניתן לצד השמירה והדאגה בכל זאת לחזור לשגרת חיים נורמלית ושמחה.

 

 

 רויטל רמתי, בת 47 ממעלה אדומים, מנחת קבוצות לאורח חיים בריא ופילאטיס. רמתי היא אמא לשלושה, וליאור בן ה-13 - הצעיר מבניהם - מאומץ. לפני כחמש שנים סבל ליאור מאי ספיקה פתאומית של הכבד ועל אף שאינה אמו הביולוגית, רמתי נמצאה מתאימה לתרום לו אונת כבד.

 

 

סלבה מלנדוביץ', בן 32 מפתח תקווה, בעל בית תוכנה. מלנדוביץ' הוא אבא ללאון בן 5 שנולד עם אי ספיקת כליות דבר שמנע ממנו לצרוך מזון באכילה מאז שהיה בן שנה ועד שהושתל לפני כשמונה חודשים. לאורך כל השנים הללו הוזן לאון בעזרת גסטרוסטום. את הכליה הוא קיבל מתורמת אלטרואיסטית.

 

 

 רחל לוי, בת 43 מעכו, אמא לחמישה ילדים. קסם בת השש וחצי, הבת הצעירה שלה, נולדה עם מחלה נדירה שהובילה לאי ספיקת כבד. בהיותה בת שנה עברה את ההשתלה הראשונה, ושלוש שנים מאוחר יותר עברה השתלה נוספת.

 

 

 

 איריס שקד, בת 43 מירושלים, בתה אלינור בת ה-11, השלישית משבעה ילדים, עברה השתלת כבד בבלגיה בגיל תשעה חודשים. תרומת הכבד הגיעה מאביה.

 

 

מיכל שפיר, מתאמת השתלות ממרכז שניידר לרפואת ילדים.

 

תקופת ההחלמה מההשתלה

 

נסו להיערך לבלתי צפוי

 

תהליך ההחלמה אצל ילדים שעברו השתלה הינו משתנה ואינדיווידואלי, כך גם זמן השחרור מבית החולים והחזרה למסגרות החינוך. "יש ילדים שישתחררו מהטיפול הנמרץ לאחר שבוע ויש כאלה שלאחר תקופה ארוכה הרבה יותר", אומרת מיכל שפיר, מתאמת ההשתלות בשניידר. "יש ילדים שחוזרים למסגרות החינוך אחרי חודשיים או שלושה, ויש הורים שמעדיפים להשאיר את הילדים בבית מפאת הרגישות שלהם" היא מוסיפה.

 

"השנה הראשונה היא קריטית וצריך לפנות בה את הזמן כדי להיות עם הילד/ה", אומרת שקד, "כי חום הכי נמוך משמעותו אשפוז וכל הזמן צריך להיות עם היד על הדופק כדי לוודא שהכבד לא נדחה".

 

לעיתים אחד ההורים נאלץ להיעדר תקופה ארוכה מהעבודה, לעיתים להתפטר. שקד מספרת כי לאחר ההשתלה של בתה אלינור שהתקיימה בבלגיה, נאלצו היא ובן זוגה, אביה של אלינור, להתפטר מהעבודה, ולטפל בה לאורך חודשים ארוכים. בחלק מהתקופה היה האב, שתרם לבתו את אונת הכבד, מושבת ומטופל בעצמו. המשפחה נקלעה לקשיים כלכליים איתם היא מתמודדת עד היום. גם רויטל רמתי, שתרמה לבנה ליאור אונת כבד, מספרת ששבה לעבודתה כעצמאית רק לאחר שבעה חודשים, דבר שהיו לו השלכות כלכליות.

 

עוד דברים לדעת על החיים לאחר השתלת איברים 

 

היאזרו בסבלנות

 

אחרי ההשתלה צריך להיאזר בהרבה סבלנות עד שדברים מסתדרים", אומר מלנדוביץ', "עם הזמן יהיה יותר טוב: פחות ביקורים בבית החולים, תרופה אחת פחות". "צריך לראות את הדברים הטובים האלו ולהבין שמדובר בתהליך".

 

שומרים על הבריאות

 

זכרו שידע זה כוח

 

"אני סומכת על הרופאים אבל לא מקבלת כל דבר כמובן מאליו", אומרת רמתי, "כשאני שומעת על תרופה אני חוקרת עליה ובודקת אלטרנטיבות. כמובן שהרופאים הם האוטוריטה, אבל חשוב להיות בעניינים ולדעת מה המשמעויות של כל דבר".

 

הקפידו על היגיינה

 

"בתקופה הראשונה אחרי ההשתלה לא נתתי לאף אחד לנשק את קסם או להתקרב אליה בלי לשטוף את הידיים קודם", אומרת לוי.

 

כשמגיעים לבית החולים מקפידים על מסכה ועל ניקוי הידיים בחומר מחטא", אומר מלנדוביץ'. 

 

"אני נמנעת מללכת עם אלינור לבריכה, מעדיפה ים", מוסיפה שקד. "ואם בריכה, עדיף ללכת לבריכה של מבוגרים כי ילדים לא תמיד מתאפקים בבריכה ויש להם הרבה פספוסים", מוסיף מלנדוביץ'. "וכמובן, מתייעצים קודם עם רופא".

 

נסו להרחיק את הילדים המושתלים מחולים

 

"האחים של קסם יודעים שאם חולים – לא מתקרבים בכלל", אומרת לוי, "בשנה הראשונה אחרי ההשתלה נמנעתי לחלוטין ממקומות כמו ג'ימבורי או קניונים, ובמקום זה הבאתי את הג'מבורי הביתה: שיחקנו במשחקים, יצרנו תאטרון בובות".

 

עוד על הימנעות מזיהומים לאחר השתלת איברים

 

דאגו שהילדים יהיו מוגנים מהשמש

 

"ללאון יש כובע שמש שמכסה את הצוואר בכל פעם שיוצאים לחצר בגן", אומר מלנדוביץ'. "הוא ילד אחראי ויודע שאם יש שמש, הוא צריך לשבת בצל".

 

עוד על שמירה על העור במושתלים

 

הקפידו על הבדיקות השגרתיות

 

"אקוטי להקפיד על הבדיקות השגרתיות כי אם יש בעיות, קשה לראות אותן בעין ואת לא רוצה להגיע למצב של דחיית השתל", אומרת רמתי.

 

"צריך למדוד לחץ דם, לעקוב אחרי הצבע של השתן, ואחר כמות המים שהילד שותה", אומר מלנדוביץ', "לא להיות בפרנויה אבל כן עם היד על הדופק".

 

עוד על המעקב הרפואי לאחר השתלת איברים

 

היו בקשר עם הרופא, התייעצו בנוגע לתופעות מחשידות

 

"לדעת שאחרי ההשתלה גם דברים קטנים יכולים להיות קריטיים ואם משהו נראה חשוד, לא להסס לפנות לרופא. אם החום עולה מעל ל-39 מעלות צריך להגיע למיון ולא משנה איך הילד מרגיש. על הדברים האלה לא להתפשר", אומר מלנדוביץ'.

 

החיים סביב התרופות

 

מושתלים נוטלים תרופות כדי לדכא את המערכת החיסונית על מנת שהגוף לא ידחה את השתל. כיוון שהטיפול באימונוסופרסנטים מדכא את המערכת החיסונית, מושתלי איברים נזקקים גם לתרופות למניעת זיהומים וזאת לעיתים לצד תרופות נוספות. התוצאה: התעסקות רבה במהלך היום ולעיתים קרובות גם בלבול ופספוסים - על אף החשיבות שבנטילתן. קיימים מספר טריקים פשוטים שמקלים על ההתמודדות.

 

הפרידו בין התרופות שנוטלים בזמנים שונים

 

"לנו יש שני קלמרים של תרופות בצבעים שונים - אחד לבוקר ואחד לערב", אומרת רמתי.

 

ודאו שאתם נותנים את התרופות הנכונות, במינונים הנכונים

 

"אני תמיד מניחה את טבלת התרופות מולי, בעת מתן התרופות כדי שחס וחלילה לא אטעה בתרופה או במינון שלה", אומרת לוי.

 

"בחודש הראשון אשתי ואני היינו עושים 'דאבל צ'אקינג", אומר מלנדוביץ'. שנינו דאגנו לעבור על הרשימה לפני מתן התרופות, גם אם היינו מתעכבים או מאחרים לפגישה או אירוע בעקבות ה'טקס' הזה".

 

הסתייעו בטכנולוגיה, האצילו אחריות אם הילדים בגיל המתאים

 

"יש לי שעון מעורר שמצלצל חצי שעה לפני זמן התרופות, כך שאין סיכוי שאני שוכח", אומר מלנדוביץ'.

 

"לאלינור שעון מעורר שמצלצל בלי הפסקה עד שהיא לוקחת את התרופה שלה", אומרת שקד" זאת האחריות שלה לעשות את זה".

 

"לליאור יש טלפון עם תזכורת שמצפצפת גם כשאנחנו בבית ויכולים להזכיר לו, כי רוצים שייקח אחריות", מוסיפה רמתי.

 

בטיולים, קחו סט נוסף של תרופות ופזרו בין תיקים שונים

 

"אנחנו תמיד לוקחים תיק גב עם אקסטרה תרופות, למקרה שאחד ילך לאיבוד", אומר מלנדוביץ'.

 

זכויות והטבות

 

דעו את זכיותיכם

 

למושתלי איברים ובני משפחתם זכויות רבות ממוסדות שונים שיכולות לסייע להם בהתמודדות המורכבת. חשוב להכיר את הזכויות, וניתן להסתייע במחלקת ההשתלות כדי לממש אותן.

 

"בתוך בית החולים יש עובדת סוציאלית שאחראית ומומחית לביטוח לאומי ואנו עוזרים להגיש את התביעות ודואגים שהילדים יקבלו את מה שמגיע להם", אומרת שפיר.

 

עוד על הזכויות למושתלים

 

אל תתביישו להסתייע בשירותי הרווחה ברשות המקומית

 

"אני נעזרת במרכז למשפחה בעכו שמוציא משפחות לטיולים נגישים, ובעמותת אילן", אומרת לוי. אני מציעה ללכת לרווחה בעירייה, לשאול, לבקש עזרה. היום יש המון משפחות עם ילדים מיוחדים, ושווה להתעקש. קסם ואני קיבלנו לאחרונה כרטיסים לשש הצגות בבית העם של עכו בחמישים שקלים בלבד".

 

תזונה למושתלי כבד

 

"אחרי ההשתלה יש אוכל מיוחד שפחות מכביד על הכבד, קונים אותו דרך קופת החולים במחיר מלא ואפשר לבקש החזר דרך ועדת חריגים", אומרת שקד.

 

מערכת החינוך

 

למידה ביתית

 

לעיתים החזרה לשגרה ולבית הספר אורכת זמן רב. "אפשר בינתיים למצוא פתרונות אלטרנטיביים כמו תכניות ללמידה ביתית של משרד החינוך", אומרת שפיר שמפנה למחלקה בבית החולים "במחלקה יודעים להפנות את ההורים לגורמים הרלוונטיים".

 

תווכו את הסיטואציה למסגרות החינוך

 

"כשיש ילד חולה הגננת מתקשרת אלינו", אומר מלנדוביץ, "גם ההורים יודעים שיש ילד מושתל ושאסור להביא לגן ילדים חולים. אם בכל זאת מגיע ילד כזה אני מבקש מהגננת לדאוג שלא ישחקו יחד".

 

"אני נתתי הוראה חד משמעית בבית הספר לא למתוח את הגבול", אומרת רמתי, "אז אם למשל בשיעור חינוך גופני ליאור אומר שלא מרגיש טוב, אסור להאיץ בו להתאמץ. כאן גם צריך לעשות עבודה עם הילד כדי לוודא שהוא מבין את המשמעות של זה, כדי שלא יהפוך את הדברים למשחק ואז אף אחד לא יאמין לו".

 

"בכל מסגרת חדשה, גן או בית ספר הדבר הראשון שאני עושה זה לשתף את הצוות החינוכי", אומרת שקד, "אני יודעת שלפעמים הורים נותנים אקמול ושולחים למסגרת החינוכית ולכן תמיד אמרתי בעבר לגננות בגן ועכשיו למחנכת בבית הספר: 'אם את רואה ילד חולה, תרימי טלפון, אני אגיע לקחת את אלינור".

 

החיים עצמם

 

אפשרו לילדים חיי חברה עשירים ולהתנסות בחוויות לצד בני גילם - תוך הפעלת שיקול דעת

 

ליאור עושה הכל עם חברים ואנחנו לוקחים בחשבון שהוא יכול להידבק במשהו", אומרת רמתי.

 

"אני משתדלת שקסם תהיה תמיד בין ילדים: בגן, עם האחיינים שלי, להוציא אותה לגן השעשועים", אומרת לוי.

 

"לאחרונה היה יום הולדת של חבר ב'איי ג'אמפ', התלבטנו ובסוף החלטנו לאפשר ללאון להשתתף", מספר מלנדוביץ', "התייעצנו עם הנפרולוגית והיא אמרה 'אין בעיה שיקפוץ אבל שלא יחטוף מכה'. אז הייתי שם אתו כל הזמן כדי לשמור עליו, וזו היתה שעה ארוכה מאוד". "מצד שני, אני חושב שאי אפשר להגן מכל מכה. הוא בסוף ירכב על אופניים, ילך לבית הספר. צריך לאפשר חופש אבל בעירבון מוגבל. מעבר לבריאות יש גם בריאות נפשית, אם אתה שם ילד בפינה כל הזמן, הוא לא יהיה מאושר".

 

המשיכו לעשות את מה שאהבתם לעשות יחד טרם ההשתלה, אם אפשר

 

"אנחנו אוהבים לטייל בחו"ל", אומר מלנדוביץ, "עכשיו, בשנה הראשונה ויתרנו על זה, אבל בשנה הבאה נחזור לטייל אם הכל יהיה בסדר".

 

ההתמודדות הרגשית

 

שקלו כיצד וכמה לשתף את הילדים בדרך מותאמת גיל ושפה

 

"אני יותר בעד לשתף ופחות ממליצה להשאיר דברים עמומים", אומרת רמתי, "הלא נודע תמיד יותר מפחיד כי הדמיון עובד שעות נוספות".

 

"אני לא רוצה להוסיף חרדה לסטרס שאלינור כבר עברה בינקות", אומרת שקד, "ולא אומרת לה דברים כמו 'עכשיו התפקודים שלך פחות טובים'. לא חושבת שבגיל כזה צריך לשתף, וכן מנסה לגרום לה להרגיש שהיא ילדה רגילה, עם מעט יותר גבולות. מצד שני, אם היא שואלת – אני עונה".

 

"צריך לערב את הילד במה שקורה אבל לא להשאיר תחושה שזה משהו ממש מיוחד", אומר מלנדוביץ', "אני מסביר שלכל אחד יש את העניינים שלו, אומר לו: 'יש ילד שנולד עם אלרגיה, ואתה נולדת עם כליה פחות טובה, עכשיו קיבלת חדשה וצריך לשמור עליה'".

 

דאגו שהילד יקבל עזרה מקצועית, מומלץ גם לכם

 

"במשך שנתיים היה לנו ליווי של פסיכולוגית, שנפגשה עם ליאור מדי שבוע, ואחת לכמה שבועות אתנו", מספרת רמתי. "צריך עזרה בהתמודדות כי הידיעה הזאת שזה כמעט מוות, וזה יכול לחזור, היא מאוד קשה".

 

"כשלאון נולד עברנו תקופת שוק. עלו שאלות כמו 'למה זה קרה דווקא לנו'", מספר מלנדוביץ'", "בשלב מסוים החלטנו שיש לנו ברירה: אנחנו יכולים לבחור האם לחיות חיים מאושרים או לבכות על מר גורלנו, והלכנו לטיפול".

 

את התהליך אגב, אפשר להתחיל במחלקת ההשתלות: "יש לנו עובדת סוציאלית, פסיכולוג, ואני זמינה 24/7 למטופלים שלי", אומרת שפיר, "ואם מזהים צורך או כשאנשים מבקשים – אנחנו מפנים לפסיכולוג שלנו שעושה הערכה והוא עוזר למצוא פסיכולוג בקהילה. לדעתי האישית לכל אחד זה יכול לעזור".

 

הפגישו את הילדים עם "קבוצת השווים" שלהם

 

"מפגשים בין הילדים מאוד מעצימים אותם", אומרת שפיר, "זוהי מעין קבוצת תמיכה שגורמת להם להרגיש פחות חריגים. יש מושתלת מבוגרת בשווייץ, חובבת סקי, שמארגנת מדי שנה מחנה לילדים האלה, על חשבונה. באחד ממכתבי התודה ציירה אחת הילדות איש שלג עם הצלקת של ההשתלה. זה מנרמל את המצב".

 

אפשר גם דרך עמותות

 

"תקווה ומרפא – זוהי עמותה של ילדים עם בעיות נפרולוגיות, וחייבים להצטרף אליהם", אומר מלנדוביץ', "הם מארגנים פעילויות ומשחקים, עושים חונכות לילדים ומגיעים לבקר באשפוזים".

 

תמיכה רגשית למשפחה

 

חשוב לזכור כי אמנם הילד הוא זה שעובר את ההשתלה וזקוק למירב התמיכה, אבל הוא לא היחיד בבית שסופג טלטלה. גם ההורים שהינם המטפלים העיקריים זקוקים לתמיכה וכך גם האחים.

 

צרו מעגלי תמיכה

 

"הצטרפו לקבוצות ייעודיות להורים כדי לעזור אחד לשני ולהיות בקשר", אומרת שקד, "בין היתר יש קבוצות וואטסאפ ופייסבוק שנפתחו לטובת המטרה".

 

תמיכה ממושתלים אפשר לקבל גם בקהילת מושתלים באתר "כמוני

 

אל תתביישו בסיטואציה

 

יש הורים שמעדיפים להצניע את המצב. בכך הם משדרים לילדים שיש להם במה להתבייש, הם מונעים מעצמם ומהילדים לקבל סיוע, וגם תמיכה ומפגשים עם משפחות וילדים במצב דומה, המעצימים את הילדים.

 

גם האחים משלמים מחיר וגם להם טיפול עשוי לעזור

 

לאירוע מכונן כזה בחייו של ילד יש השפעה על המשפחה כולה. וכשההורים מקדישים את כל תשומת הלב לילד החולה, שאר האחים מושפעים מכך מאוד. המקרה של משפחת שקד הוא קיצוני, שכן שני ההורים נאלצו להשאיר את שתי בנותיהן הגדולות שהיו אז בנות שלוש וארבע בלבד, עם דודתן, לטוס להשתלה לחו"ל עם התינוקת, ולשהות שם לאורך חודשים ארוכים. עם זאת גם במקרים אחרים האחים משלמים מחיר. רמתי מספרת כי היא ובן זוגה פספסו נקודות ציון רבות בחייהם של ילדיהם הבוגרים בתקופת האשפוז. כולל היעדרות ממסיבת סיום התיכון של בתם הבכורה.

 

"הילדות הגדולות שלי סובלות ממצוקה נפשית כתוצאה מהתקופה שלא היינו בבית", אומרת שקד. "צריך להיערך ולוודא שיש מי שמטפל בילדים האחרים בתקופה הזאת, במיוחד אם התורם הוא אחד ההורים. וצריך גם טיפול נפשי. לא תמיד חושבים על זה בזמן אמת. אם היינו חושבים על זה מראש – היינו מבינים שכל המשפחה צריכה טיפול, האחים וגם ההורים".

 

שתפו את האחים, התאמצו להכיל אותם

 

"אני תמיד סיפרתי לילדים על כל מה שקסם עוברת", אומרת לוי, "לא רציתי לטאטא את זה". חלק מהילדים הבינו ואחרים פחות. הם כולם שאלו שאלות ורצו אותי יותר, אבל הסברתי להם שקסם היא חסרת האונים והיא צריכה אותי כרגע יותר. היו רגעים קשים, אבל קמים וממשיכים והם קיבלו את זה. היום כולנו עוטפים אותה".

 

"לפעמים אני שומעת את האחיות הגדולות מאשימות את אלינור על כך שבגללה הן נשארו לבד", מספרת שקד, "למרות כל השנים האלה, הן עדיין חיות עם התסכול. אני מסבירה להן שזה לא משהו שהיא ביקשה ושזו לא אשמתה".

 

"צריך לתת לגיטימציה גם למה שהילדים בבית חושבים, להכיל את זה", מוסיפה רמתי.

 

נסו בכל זאת לצמצם את המחירים

 

"שניידר רחוקה ממעלה אדומים, ובכל זאת לפני הכניסה לניתוח אחד מאתנו חזר הביתה מדי יום כדי שלא יהיה מצב ששני ההורים נעלמים", אומרת רמתי. "גם סביבה תומכת יכולה להקל. אצלנו המשפחה עזרה הרבה".

 

"רווחת הילדים תמיד היתה אצלי בעדיפות עליונה, וגם כשהייתי עם קסם בבית החולים ניהלתי 'חמ"ל' מולם", אומרת לוי, "כשחזרנו הביתה השקעתי בה המון אבל לא ויתרתי על הילדים האחרים".

 

התחברו למשפחות שעברו חוויה דומה

 

"אחד הדברים שהכי יכולים לעזור זה חיבור למשפחה מלווה", אומרת רמתי, "אפשר לבקש מבית החולים לדבר עם משפחה כזאת. האחים מאבדים המון מתשומת הלב בבית, ותהליך עם משפחה שכבר עברה את זה, יכול להועיל מאוד". 

 

מננו את הפחד, אל תתנו לו לנהל אתכם

 

"לא חושבת שאפשר לחיות בלי חרדות בכלל, וקרוב לתקופת ההשתלה החרדות גדולות יותר", אומרת רמתי, "אבל גם לא צריך לתת לפחד לנהל אותנו. יש לי 'חוקי תנועה' שכוללים ביקורות והקפדה על תרופות ואני יודעת שככל שאני שומרת על הכללים, אני מפחיתה את הסיכונים. ועם המחשבה הזאת אני משחררת כי אחרת זה לא באמת חיים. בנוסף, לילדים יש רדארים הכי משוכללים בעולם, ואז מה המסר שעובר? ברגע הראשון זה מבעית ומשתק וזה בסדר לרחם על עצמנו, אלא שצריך לעשות את זה עם סטופר".

 

"צריך לדעת לחיות עם העובדה שאין לנו שליטה מוחלטת על הדברים", אומרת שקד, "יש לי עוד שישה ילדים שיוצאים החוצה וחוזרים הביתה, ואם יש חצבת באוויר, אני לא תמיד יכולה למנוע הידבקות. "אז אני יכולה לחיות כל היום עם הפחד הזה אבל החלטתי לא לתת לו לנהל אותנו. זה לא טוב לנו ולא טוב לילדה".

 

השקיעו במציאת פורקן רגשי גם עבורכם ההורים

 

"אני עושה הרבה ספורט, מדיטציה, כל מה שאפשר כדי להרגיע את הנפש. אפשר ללכת לקבוצות, לשתף עם חברים. גם טכניקות נשימות, מיינדפולנס", אומרת רמתי, "לזכור שצריך לטפל בעצמנו, אחרת היכולת לטפל בילדים מאוד קטנה. ברגעים קשים להזכיר לעצמנו שתמיד הכי חשוך לפני עלות השחר".

 

"אני לוקחת דפים ועט וכותבת דברים שקשים לי, מנהלת יומן", מספרת לוי, "שמה אוזניות והולכת לעשות סיבוב, הולכת לחוף הים, יושבת מול הים, בוכה וצוחקת. מרוקנת אנרגיות וחוזרת הביתה. כל הזמן מחפשת דרכים לשחרר את המוח והנשמה".

 

היו חשופים לסיפורי הצלחה

 

"אנחנו פגשנו בחורה מדהימה שעברה שלוש השתלות והיום נשואה ועם ילדים", מספרת רמתי, "זה מעודד".

 

אל תתביישו לבקש ולקבל עזרה

 

"אם יש מתנדבים שרוצים לבוא הביתה ולאפשר לי לצאת לעשות משהו עם עצמי אפילו רק שעה אחת או שעה וחצי – אני לוקחת את זה בשתי ידיים", אומרת לוי, "בהתחלה, בזמן האשפוז בשניידר כשמתנדבים מעמותות הציעו להחליף אותי לא הסכמתי, וזאת היתה טעות. צריך לקחת את העזרה וללכת להתאוורר, לעשות משהו שלא קשור לבית החולים, לעזוב לרגע את הילד, לשחרר את המחשבה על המוות".

 

שתפו וזכרו שמותר להישבר

 

"צריך לזכור שמותר לנו לבכות, מותר להישבר", אומרת לוי, "בהתחלה מאוד לא רציתי לבקש עזרה, לא רציתי להיות חלשה. וזה לא נכון. היום, איפה שאני יכולה אני מדברת עליה. וכמה שיותר – יותר טוב".

 

זכרו ליהנות מרגעי הנחת

 

"כל חיוך שלה בשבילי זה הסיפוק הכי גדול, המתנה הכי גדולה", אומרת לוי

 

"בעבר היינו מאכילים את לאון דרך מזרק, ותמיד היה לנו חלום שנשב אתו בבית קפה והוא יאכל אתנו, עכשיו שהוא התחיל לאכול לבד, אפילו לבקש לאכול - זה חלום שהתגשם", אומר מלנדוביץ'.


 

ייעוץ מקצועי: ד"ר אסף יששכר, מנהל השירות להשתלות כבד מתורם חי, מכון הכבד, בית חולים בילינסון


 

ינואר 2020

קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: