עייפות היא אצלי מרכז הבעיה. עייפות יכולה להתבטא אפילו בחוסר יכולת לדבר, עד כדי כך שהטונים יורדים לרמת לחישה. זה יכול להסתדר תוך רבע שעה של מנוחה למיתרי הקול. המפתח לכל עייפות היא מנוחה. קשה להסביר לסובבים אבל בני הבית כבר מבינים. תיאמנו ביננו שם קוד לעייפות, ברגע שאני אומרת "תם הטקס" ישר הם מבינים שנגמרה לי הסוללה בגוף ואני צריכה כרגע שקט ומנוחה. מאוד חשוב להסביר לאהובים שמסביבכם שזה כמו בטריה, לפעמים הבטריה על 80 אחוז ולפעמים היא על הקו של ה5 אחוזים. והכי חשוב שכשאתם מרגישים כבר 30 אחוז לפרוש למנוחה, אם זה על ידי ישיבה עם הרמת רגליים או במיטה. להקשיב תמיד לגוף.

האמת לא כל כך קשה להסביר להורים את העייפות. 
"זוכרים אחרי שהתינוקי שלכם נולד, וכל שעה, שעתיים קמתם והייתם צריכים להאכיל, להחליף חיתול או סתם הוא התעורר. 
זוכרים איך זה לחזור לעבודה ולשבת מול המחשב ולנסות לכתוב משפט הגיוני אחד, זוכרים איך זה לנסות לבשל באותה התקופה, זוכרים איך זה לנסות לקבוע עם אנשים- אז במקרה של טרשת נפוצה הילדים לא גדלים והעייפות כן"
לא כזה מסובך להסביר

כשהעייפות נוחתת עליי אני מרגישה שאני לא יכולה לזוז. המחשבה לקום מהספה לסגור את האור או להביא כוס מים נראית בלתי אפשרית. הידיים נהיות חלשות. כאילו קצת מרחפות וזזות באיטיות יותר מהמחשבה שלי, אם אני בכלל מסוגלת להזיז אותן

אני לא חווה את העייפות הזו שאתם מדברים אליה בטרשת והאמת שגם לי קצת קשה להבין אותה אבל בשנה האחרונה, מספר מכרים שלי חלו בקורונה ומתארים דברים שמאוד מזכירים לי את תאורי העייפות שלכם.

ברור שאין להם טרשת אבל אולי שבעידן של מחלימי קורונה תהיה לעייפות ה״שקופה״ יותר הבנה.

אצלי זה מתבטא בתחושת כבדות סביב הראש וערפול מחשבה.. לא מצליחה להתרכז במה שאומרים לי אפילו.. כמו בלק אאוט.

בפעולות אקטיביות כמו נהיגה הריכוז  חוזר, אבל לאחר מכן אין עם מי לדבר... מרגיש כאילו רצתי מרתון.

הדרך הכי טובה לתאר את זה לאדם בלי טרשת היא  "דמיין שמעירים אותך כל יום ב 3 לפנות בוקר ואתה צריך לעבוד בעבודה פיזית  בשמש עד 19:00 בערב"  בלי מנוחה באמצע

אצלי זה כמו סוללה שנגמרת.

תחשבו על פלאפון מקולקל.

הפעלתם אותו עם סוללה במאה אחוז ותוך פחות משעה הוא נכבה ואי אפשר להדליק שוב.

אני קמה כל בוקר שמחה ואופטימית.

מליון תוכניות ותקווה להספיק כמה שיותר.

אחרי שעה שעתיים כבר קשה לי לקום מהכסא.

אם וכשהתעייפתי יותר מדי, אני פשוט משותקת ולא יכולה לקום.

צמאה, רעבה, צריכה לקחת משהו - אין מצב.

פשוט צריך לנוח עד שיעבור.

אותו דבר אם חם מדי או שיש לי חום.

עד שזה לא עובר, עד שהחום לא יורד, אני לא יכולה לזוז.

בגלל זה אני לוקחת איתי את הנייד לכל מקום.

יש לי אקמול ליד המיטה. אחד נוסף על שולחן העבודה.

לא מעזה להישאר לבד בלי שהנייד צמוד אלי.

לא נכנסת למקלחת כשאני לבד בבית.

אני מזדהה עם כל העייפים, יש לי גם וגם. על הבוקר יש לי קצת כוח לעשות דברים ובמשך היום היכולת לעשות משהו יורדת ויורדת.  הרבה פעמים מנוחה של רבע שעה מחזיר לי קצת יכולות לזמן קצר נוסף. המעגלים של עייפות נעשים במשך היום כל פעם יותר צפופים  עד  שאני גמורה.

עייפות טרשת לא דומה לשום דבר אחר.

וואו עייפות 

לא זוכרת את עצמי לא עייפה .

עייפה 24/7 ללא הפסקה .מהדברים הכי קטנים ועד דברים גדולים 

מתעייפת מללעוס אוכל , צריכה לעצור ולנשום כי נגמר לי האוויר כאילו רצתי מרתון 

אם קרה שהסתובבתי כל  היום או אפילו חצי יום  

יום למחרת ״שיתוק״ הגוף לא יכול לזוז 

ויש עוד כל כך הרבה 🙁

. הרופא נתן לי אמנטדין והיה מעולה גם לספסטיות וגם לעייפות. הפלא עבד כמה חודשים ועכשיו  הרבה פחות טוב. כנראה צריך לעלות מינון, הדבר גורם ליובש בפה בלתי נסבל.

קיבלתי עוד מנת אוקרבוס לפני שבועיים ואני גמורה.

כנרא הוא מבטל כל הטבה שהיתה.

אני התלוננתי בפני הרופא על תחושת חוסר חיוניות בעיקר אחר הצהריים.

הוא המליץ לי על גוג׳י ברי טרי, זה סופר פוד ואני אוכלת ממנו 25 ביום.

לוקח לזה זמן להרגיש את ההשפעה אבל אחרי שלושה חודשים בערך התחושה של החוסר חיוניות נגמרה.

בתקופת ההשרדות שלי הכוונה בתקופה שבה עוד עבדתי, הייתי בורח בהפסקת צהרים לרכב שנמצא בחנייה. הייתי מחנה את הרכב במקום שהכי פחות מגיעים איליו בבניין , קומה 4- בפינה הכי קיצונית. הייתי לוקח פרי או משהו קטן, מוותר על היציאה למסעדה עם החברים לעבודה כדי לשים את הראש ולהירדם ברכב ל 45 דקות זה היה קורה לפחות 3 פעמים בשבוע.

שהם היו חוזרים הייתי חייב למצוא תירוץ למה לא הצטרפתי אליהם, פעם אחת אמרתי שחבר בא לבקר , פעם אחת היה לי אוכל מהבית מסוף שבוע , פעם אחרת אמרתי שלא מתחשק לי לאכול משהו כבד , פעם נוספת התחלתי דיאטה ואני לא אוכל צהרים אוכל בוקר , השקרים היו גומרים אותי כי באמת הייתי רעב בצהרים אבל הייתי נגמר אם לא הייתי ישן בצהרים, בשלב מסויים הם היו קוראים לי הקמצן "התימני" "הפרסי" הם הדביקו לי תווית בגלל שאני חוסך בכסף ולא קונה בחוץ - זאת ההתמודדות שלי במסגרת העבודה - כיום לא עובד .

נסיתי גו'גי ברי - טעים אבל לא עזר 
ניסיתי אלטמן - גומי ENERGY - נחמד אבל לא עזר 
נוביג'יל \ פרוויג'יל - ניסיתי היו כמה תופעות לוווי , החלטתי פחות עם כימיכלים - (זה גם עולה לא מעט כסף)
 

אריאל נגעת בנקודה שכואבת לרבים - הסתרה.

לא פעם כתבתי כאן בנושא - להסתיר זו עבודה קשה, לא מתגמלת, לא נעימה ולא נגמרת.

מנגד, לספר מרגיש אולי כמו לקפוץ בנג׳י אבל ציד אחרי יש כזו הקלה שלא מבינים איך לא עשיתי את זה קודם.

נכון שלטרשת יש הרבה תסמינים ״שקופים״ ושקשה להסביר אותם אבל תתפלאו גם למחלות וקשיים אחרים יש כאלו וכשמדברים אז גם הסביבה נפתחת, פתאום גם אחרים קופצים בנג׳י (או לפחות מתעניינים)

אריאל עכשיו את לא עובד ובעניין זה יש לך סוג של פטור אבל יש גם משפחה וחברים ואם גם שם אתה ״עובד״ בהסתרה מסויימת אז הינה עוד עבודה שמעייפת וסתם חבל.

אצלי העייפות לא מסתיימת. למעשה, למרות שזה נשמע אבסורד, אני קמה איתה מהשינה. עצם הקימה מהמיטה מאוד קשה לי ואם אין לי סיבה טובה לקום, כמו לארגן ילדים לבי"ס או פגישה בשעה מוקדמת, מאוד מאוד קשה לי להתנתק מהמיטה. העייפות מתחילה להשתפר אצלי רק אחרי כוס קפה וכדור פרוויג'יל אבל עדיין לוקח לגוף זמן "להניע". כעבור כמה שעות אני מרגישה צורך לחזור על הרוטינה של קפה + כדור כדי להמשיך לתפקד, אבל החיסרון הוא שזה גם מרחיק את שעת השינה בלילה. עוד לא מצאתי פתרון אחר, בעיקר מתמודדת כל יום עם אותו היום. נעזרת במנקה ומבשלת, בסבתות להסעות לחוגים. עוד דבר שעזר לי הוא ששיתפתי במקום העבודה שלי וסיפרתי על המחלה. אני חושבת שזה המהלך הנכון לעשות, כי מאותו הרגע קיבלתי רק גיבוי ותמיכה. כמו כן, השיתוף וההבנה מצד הבוס שלי איפשרו לי לשנות את שעות העבודה ולהגיע מאוחר יותר בבקרים, מה שמאפשר לי "להתעורר" ולהגיע למצב של תפקוד לפני ההגעה לעבודה. בהצלחה לעמיתיי למחלה ושלא יהיה יותר גרוע. בריאות. 

תודה לכל המגיבים.

הרבה בזכות השיתוף שלכם יצא המדריך החדש שלנו בנושא עייפות, מוזמנים לקרוא:

https://www.camoni.co.il/%D7%A2%D7%99%D7%99%D7%A4%D7%95%D7%AA-%D7%91%D7%98%D7%A8%D7%A9%D7%AA-%D7%A0%D7%A4%D7%95%D7%A6%D7%94