מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

כמוניטרשת נפוצהמדריכיםטרשת נפוצה בילדים – כל מה שצריך לדעת

טרשת נפוצה בילדים – כל מה שצריך לדעת

איך מאבחנים טרשת נפוצה בילדים? האם לספר לילדים על האבחנה? ואיך המחלה משפיעה על החיים? מדריך מפורט

מאת אלה הר-נוי * יעוץ מקצועי: ד"ר אסתר גנלין וערן ברקוביץ׳
תגובות 1

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

טרשת נפוצה למעשה אינה מחלה נפוצה כלל, ובילדים היא נדירה במיוחד. לפי הערכות בישראל כ-9,000 חולי טרשת נפוצה, ומוערך כי 5% מתוכם חוו התקף ראשון בילדות - לפני גיל 18 שנים.  

 

ההתמודדות עם טרשת נפוצה בילדים מורכבת, כפי שההתמודדות מורכבת בכל מחלה כרונית שמאובחנת אצל ילדים, אך חשוב לדעת כי הידע והטיפולים שהצטברו מאפשרים לרוב הילדים שאובחנה אצלם טרשת נפוצה - לנהל אורח חיים רגיל.

 

״ההתמודדות עם מחלה כרונית בילדים מגייסת את כל התא המשפחתי לעשייה״ אומרת ד״ר אסתר גנלין, רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בבית החולים שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו, ומנהלת בקהילת טרשת נפוצה באתר ״כמוני״. ״ערובה טובה להצלחה בהתמודדות היא נקיטת גישה חיובית, שמירה על חוש הומור, הקפדה על אורח חיים בריא והענות להמלצות הטיפוליות״. 

 

 

מהי טרשת נפוצה?

 

התפקיד של מערכת החיסון שלנו הוא להגן על גופינו מגורמים עוינים כגון חיידקים, וירוסים ופתוגנים אחרים. בטרשת נפוצה המערכת החיסונית תוקפת את המיאלין, שהוא החומר שמבודד ומגן על סיבי העצב, במערכת העצבים המרכזית - המוח וחוט השדרה. משמעות האיבוד של החומר המבודד היא פגיעה ביכולת של העצבים להעביר מידע. כיום ידוע כי גם תאי העצב עצמם נפגעים במחלה.

 

התסמינים של המחלה תלויים במיקום במוח וחוט השדרה שבו יש "נגע" או במילים אחרות - במקום בו נגרם הנזק למיאלין.

 

ילדים עם טרשת נפוצה, ברוב המקרים, מציגים מהלך התקפי-הפוגתי המתבטא בתקופות בהן ישנה התפרצות של התסמינים הנוירולוגיים (ההתקף) בעקבותיו תקופה של רגיעה והיעלמות חלקית או מוחלטת של התסמינים (תקופת ההפוגה). ההחמרה נמשכת בין מספר ימים עד שבועות ולאחריה צפוי הילד לחוש הקלה ניכרת. בקרב ילדים עם טרשת נפוצה נדיר מאוד לראות מהלך פרוגרסיבי - טרשת נפוצה המתבטאת בהחמרה קבועה של התסמינים במשך הזמן.

 

עוד על טרשת נפוצה

 

מהם התסמינים של טרשת נפוצה בילדים?

 

לטרשת נפוצה עשויים להיות תסמינים רבים, ואלה שונים בין ילדים שונים, וגם באותו הילד בתקופות שונות.

 

תסמינים נפוצים בילדים כוללים: הפרעות ראייה - ראייה כפולה, אובדן חלקי או מלא של הראייה, הפרעות תחושתיות – לרוב בידיים או ברגליים – כגון עקצוצים או נמלולים שאינם חולפים, עייפות קשה שאינה פרופורציונלית לפעילות שנעשתה, קשיים בחשיבה ובשיום (חשיבה על המילה הנכונה), קשיים בהזזת איבר בצד אחד של הגוף כמו יד או רגל, קשיים בשיווי משקל וקואורדינציה, שרירים חלשים או רעד לא רצוני בגפיים, לעתים נדירות פרכוסים, וכן רגישות לחום שמתבטאת בהחמרת התסמינים בחשיפה לחום.

 

עוד על התסמינים של טרשת נפוצה

 

האם ניתן להחלים מטרשת נפוצה?

 

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית, ועוד לא פותח הטיפול שיצליח לרפא את המחלה. עם זאת, כיום קיימות תרופות רבות שמסייעות להפחית את פעילות המחלה ואת תדירות ההתקפים וחוקרים ורופאים רבים עובדים על פיתוח טיפולים נוספים, בהם כאלה שמיועדים לשיקום נזקים במערכת העצבים וכאלה שמונעים ממערכת החיסון לתקוף את המיאלין מלכתחילה.

 

באשר להחלמה לאחר התקפים, יכולת ההחלמה והשיקום של ילדים לאחר התקף הן גבוהות יותר בהשוואה למבוגרים, ולרוב התסמינים יחלפו לאחר ההתקף או מספר שבועות אחריו. אם מתרחשים מקרים רבים בהם אין החלמה מלאה לאחר התקף, ייתכן שתהיה התדרדרות ביכולת התפקודית של הילד ויהיה צריך לשלבו בתוכנית שיקומית שתביא לשיפור מצבו. גם כאשר אין החלמה מלאה לאחר התקף, ילדים מגיבים טוב יותר לשיקום וחוזרים מהר יותר לתפקוד הקודם.

 

 

ברוב המקרים, טרשת נפוצה מאובחנת בין גיל 20 ל-40. ההנחה היא שחיים בישראל כ-9,000 אנשים עם טרשת נפוצה. השכיחות של טרשת נפוצה בילדים אינה ידועה, אם כי נהוג להעריך כי טרשת נפוצה בילדים מהווה 5% מכלל מקרי הטרשת הנפוצה. ״יש מחקרים שמדווחים כי עד 10% מקרב חולי הטרשת בעולם חוו את ההתקף הראשון שלהם לפני גיל 18״ אומרת ד״ר גנלין.

 

לדוגמה, במחקר שבחן 17,934 מבוגרים עם טרשת נפוצה מרחבי צרפת ובלגיה, גילו החוקרים כי ל-394 מהם (2.2%) יש היסטוריה בה הסימנים הנוירולוגים החלו לפני גיל 16. מחקרים אחרים - שבחנו 4,399 מקרים מארה"ב, 3,375 מקרים מאיטליה ו-3,223 מקנדה - הראו כי שכיחות המקרים בהם הסימנים הנוירולוגים כנראה החלו עוד בילדות נעה בין 3.1% ל-4.4% מכלל מקרי הטרשת הנפוצה.

 

גם בישראל נערך מחקר דומה, ומהממצאים שפורסמו באפריל 2012 בכתב העת IMAJ נמצא שיעור של 6.5% מקרי טרשת נפוצה שהחלה בנעורים (בין גיל 12 ל-18) ופחות מאחוז שפיתח את המחלה כבר בילדות (לפני גיל 12) מתוך מדגם של 1,129מקרי הטרשת נפוצה שנבחנו.

 

היחס של שכיחות טרשת נפוצה בילדים בין בנות לבנים משתנה בהתאם לגיל. מתחת לגיל 6 היחס בין בנות לבנים הוא 1:0.8 בהתאמה, יחס זה משתנה בין הגילאים 6-10 ומגיע ל- 1:1.6 ומעל גיל 10 היחס מגיע ל- 1:2.1. זאת בהשוואה לטרשת נפוצה במבוגרים אז היחס נשים: גברים עומד על כ- 1:3.

 

מהם גורמי הסיכון לטרשת נפוצה בילדים?

 

הגורמים לטרשת נפוצה עדיין אינם ברורים לאשורם, אך ככל הנראה מדובר בתגובה חיסונית לא תקינה, באנשים בעלי נטייה גנטית, לגורם סביבתי שטרם זוהה בוודאות. לטרשת נפוצה בילדים נקשרו במיוחד גורמי הסיכון הבאים:

 

וירוסים 

 

אחת ההשערות היא שחשיפה לנגיפים מנבאת התפתחות של מחלת הטרשת הנפוצה בעתיד, והנגיף שהינו החשוד העיקרי מזה שנים הוא נגיף האפשטיין-בר המכונה בקיצור EBV

 

האפשטיין-בר הוא נגיף ממשפחת נגיפי ההרפס שמהווה את אחד הנגיפים הנפוצים בעולם. לפי נתוני משרד הבריאות, כ-95% מן הבוגרים בין הגילים 40-35 כבר נדבקו בנגיף בעבר. בתינוקות או ילדים צעירים שנדבקים בנגיף, לרוב התסמינים יהיו קלים ולא משמעותיים, אם בכלל יופיעו תסמינים. לעומת זאת, אצל ילדים גדולים יותר ומתבגרים צעירים, ב-35% עד 50% תופיע "מחלת הנשיקה".

 

כשנבחן נושא זה בקרב ילדים, נמצא כי שכיחות החשיפה ל-EBV בקרב ילדים עם טרשת נפוצה גבוהה באופן משמעותי בהשוואה לילדים ללא טרשת נפוצה. אחד המחקרים הראה כי 99% מהילדים עם טרשת נפוצה נחשפו לווירוס, לעומת 72% בלבד בקרב קבוצת ילדים ללא טרשת נפוצה.

 

״מתברר שאחד הקולטנים המאפשר את כניסת הווירוס EBV לתאי הדם הלבנים הוא אחד מהגנים המוכרים ששינויים בו קשורים לסיכון להופעת הטרשת, גן הקרוי HLA DRB1 ״ מוסיפה ד״ר גנלין.  

 

גנטיקה

 

מחקרים מראים שישנו מרכיב גנטי במחלת הטרשת הנפוצה. ״ידוע על שינויים ברצפים חוזרים במעל 200 גנים חשודים - רובם קשורים לתפקוד מערכת החיסון״ מסבירה ד״ר גנלין.

 

הסיכון לחלות בטרשת נפוצה בקרב האוכלוסייה הכללית עומד על 0.1% אך בקרב קרוב משפחה בדרגה ראשונה עולה ל-2% עד 5% - כך שהסיכון האבסולוטי של בן משפחה לחלות נותר נמוך.

 

חסר בוויטמין D

 

העדר חשיפה לשמש וחוסר בוויטמין D נקשרו לסיכון מוגבר לטרשת נפוצה. טרשת נפוצה שכיחה יותר בארצות הנמצאות במרחק רב (צפון או דרום) מקו המשווה, דוגמת בריטניה, קנדה, אוסטרליה וניו זילנד. באזורים אלו ישנה חשיפה מועטה לקרני השמש, וכתוצאה למתגוררים בהם רמות נמוכות של ויטמין D בדם.

 

מחקרים רבים בחנו את ההשערה לפיה רמות נמוכות של ויטמין D מובילות לעלייה בסיכון לטרשת נפוצה. בין היתר, נמצא שלאנשים שנחשפו יותר לשמש ואנשים שנמצאו אצלם רמות תקינות של ויטמין D בבדיקות דם היה סיכון מופחת לפתח את המחלה.

 

עישון פסיבי

 

חשיפה לעישון פסיבי בילדות נקשרה לסיכון מוגבר לטרשת נפוצה. ממצאים ממחקרים מעלים כי לילדים להם הורים מעשנים סיכון כפול לפתח טרשת נפוצה בהשוואה לילדים אשר הוריהם אינם מעשנים.

 

השמנה

 

מספר מחקרים הצביעו על קשר בין השמנה בילדים ומתבגרים לסיכון מוגבר להתפתחות טרשת נפוצה. כך למשל, במחקר שפורסם ב-2019 בכתב העת JAMA Neurology נמצא כי השמנת יתר בילדים ומתבגרים קשורה לסיכון גבוה פי יותר משניים לפתח טרשת נפוצה – פי 2.19 בקרב בנות ופי 2.14 בבנים בהשוואה לילדים שמשקלם תקין.

 

במחקר קטן שפורסם בכתב העת Neurology בשנת 2013 נמצא כי בבנות עם טרשת נפוצה שיעורי ההשמנה עומדים על 50.6% לעומת 36.6% בלבד בקרב בנות קבוצת ביקורת בעלת מאפיינים דומים אך ללא טרשת נפוצה. עוד נמצא באותו מחקר שככל שההשמנה חמורה יותר, כך גם עולה הסבירות לאבחנה של טרשת נפוצה.

 

מחקר שפורסם שנה לפני כן בכתב העת Multiple Sclerosis Journal העלה כי מדד BMI גבוה (מעל 27) בגיל 20 קשור לסיכון גבוה פי 2.2 לפתח טרשת נפוצה בהשוואה ל-BMI תקין.

 

״בילדות ובגיל ההתבגרות השמנה נקשרת לחסר ברמת ויטמין D – שמהווה גורם סיכון לטרשת נפוצה״ מסבירה ד״ר גנלין. ״בנוסף, ידוע כי הצטברות של רקמת שומן קשורה בשינויים הורמונליים, בעיקר בבנות. תאי השומן מפרישים אדיפוקינים – סוג של הורמונים, ואלה קשורים להפרשת גורמים מעוררי דלקת״.

 

אילו רופאים מטפלים בטרשת נפוצה בילדים?

 

מנהל המחלה הינו בראש ובראשונה נוירולוג. יחד עם זאת קיימת שורה של מומחים בתתי התמקצעות שונים הנדרשים לתת מענה בכל מקרה לגופו דוגמת: נוירו-אופתלמולוג, אורולוג, רופא שיקומי, עובד סוציאלי (בין היתר בשביל סיוע בהגשת בקשה להכרה על ידי הביטוח הלאומי), פסיכולוג, מומחים לריפוי בעיסוק, פיזיותרפיסטים ודיאטנית.

 

כשבוחרים רופא, מומלץ לקחת בחשבון מספר היבטים:

 

מומחה לנוירולוגיה בילדים

 

קיימים מספר הבדלים בין מהלך המחלה בילדים למהלך של טרשת נפוצה במבוגרים שחשוב להכיר ולהבין, ולשם כך נדרשת התמקצעות נפרדת ברפואת ילדים, שמתייחסת לכל תחומי החיים לרבות למצבו הרגשי וההתפתחותי של הילד.

 

חשוב שיהיה נוירולוג ילדים כבר בתהליך האבחנה, מאחר שבמקרים של ילדים ישנם עוד מצבים מיוחדים שיש לבחון ולשלול לפני שמקבלים אבחנה של טרשת נפוצה וגם בהתאמת הטיפולים - שצריכים להיבחן לאור השפעותיהם על השלב ההתפתחותי בו נמצא הילד.

 

נוירולוג הילדים מתייחס גם לתחום הלימודי והקשיים שיכולים לעלות שם, יודע לעדכן ולהסביר גם למשפחה וגם למערכת החינוכית על המחלה, יודע למצוא את האיזון הנכון בין טיפול ודאגה לבין חיים מלאים ורגילים ככל שניתן, ודואג לתת התייחסות להתפתחות המינית, לשינויים הרגשיים, למבחני הבגרות בתיכון, לשירות הצבאי, לאינטראקציה עם מחלות ומצבים רפואיים אחרים הייחודיים לילדים, ליצירת הקשר עם הילד ומשפחתו ועוד. כל אלה ייחודים לטיפול בילדים.

 

מרפאה ייעודית לילדים

 

למרפאה ייעודית לילדים יש יתרונות חשובים לילדים שמתמודדים עם טרשת נפוצה. ״סביבה מונגשת לילדים הכוללת אחות ייעודית ללקיחת בדיקות דם בעלת גישה סובלנית יכולה לסייע בהפוגת החששות״ מסבירה ד״ר גנלין, שמוסיפה כי בשונה ממרפאות טרשת מבוגרים שם ניתן לפגוש מטופלים עם נכות נראית, בילדים הסבירות לכך נמוכה והמחלה נחשבת "שקופה" ולכן גם המראות במרפאה יהיה פחות קשים להתמודדות.

 

רופא שמרגישים עמו נוח

 

התקשורת עם הרופא חשובה תמיד, אך אף יותר כשמדובר בילדים. הפתיחות ושיתוף הנוירולוג חיוניים – על הנוירולוג לדעת אילו קשיים חווה הילד עם טרשת נפוצה, גם אם אינו יודע לקשר זאת לטרשת נפוצה (או לטיפול בה) כגון: עייפות, רגישות חושית, נושאים חברתיים ומראה חיצוני. הנוירולוג הוא גם הכתובת לכל השאלות והחששות שיכולות לעלות בהמשך כגון: האם ניתן לעשות רישיון נהיגה? האם יש השפעה על תפקוד מיני? מה קורה בשירות הצבאי?

 

״חשוב מאוד שנוירולוג הילדים יהיה מקום בטוח בו ניתן להעלות הכל בחופשיות, ללא מבוכה, ולדעת שתמיד יתקבל מענה מקצועי, רגיש ומדויק״ אומר ברקוביץ׳.

 

זמינות הרופא

 

חשוב שתהיה נגישות לרופא גם בין מועדי התורים הקבועים - שיתאפשר ערוץ להדברות ישירה או שליחת מיילים בעת צורך מיידי. ״לא פעם מתחבטים בשאלה האם תסמינים חדשים עליהם מדווח הילד הם התקף של המחלה״ מסבירה ד״ר גנלין. ״ההורים מרגישים אחראים לזהות החמרה בזמן אמת ואי הוודאות מכניסה ללחץ. חשוב שיהיה מענה זמין שיוריד מכתפיהם את האחריות הרפואית. צריך גם אפשרות לדווח על תופעות לוואי של תרופה חדשה או לברר אם עלולה להיות אינטראקציה עם תרופות נוספות שרופא המשפחה רוצה לתת מסיבות אחרות״.

 

קשר עם צוות בית הספר

 

מומלץ שלנוירולוג יהיה קשר עם בית הספר, לצורך מתן הקלות בלימודים, הסבר לצוות על מהלך המחלה, הכוונה לגבי סוג הפעילויות בהן המטופל יכול להשתתף כמו כולם ובאלו מקרים נדרשות החרגות, לחשיבה משותפת על פתרון בעיות, הגבלות על מתן חיסוני שגרה אם צריך ועוד.

 

איך מאבחנים טרשת נפוצה בילדים?

 

האבחון של טרשת נפוצה בילדים מורכב ודורש מומחיות רבה של הנוירולוג המאבחן. גם כאשר מוצגת תמונת ה-MRI ובה נראים נגעים חריגים בחומר הלבן (פגיעה במיאלין), בקרב ילדים יש מגוון רחב של אבחנות שיש להבדיל ביניהן לפני שניתן לקבוע אבחנה של טרשת נפוצה, החל ממחלות דלקתיות, זיהומיות, מטבוליות, נוירודגנרטיביות ואחרות - כולן מציגות תסמינים ותמונת MRI שיכולה להיראות דומה לזו הנראית במצב של טרשת נפוצה.

 

כדי לאבחן טרשת נפוצה בילדים יש לקחת היסטוריה רפואית מפורטת ומדויקת ולבצע בדיקה גופנית מקיפה לרבות בדיקות דםנוזל עמוד שדרה, פוטנציאלים מעוררים-, MRI. אלו בנוסף לבדיקות אחרות שיעזרו לנוירולוג לשלול מחלות שמחקות טרשת נפוצה.

 

״דוגמה למחלה שעשויה לחקות טרשת נפוצה ויש לשלול אותה לפני שקובעים אבחנה של טרשת נפוצה היא (Acute Disseminated Encephalomyelitis) ADEM  - מחלה שכיחה יותר בקרב ילדים קטנים לפני שלב הבגרות המינית״ מסבירה ד״ר גנלין שמוסיפה כי ״לרובADEM  פחות נוטה לחזור בהתקפים נוספים בהשוואה לאירוע ראשון של טרשת נפוצה, אשר מהווה התקף המתחיל התמודדות עם מחלה כרונית״. 

 

מחקרים שנערכו בצרפת הראו כי בין 18% ל-29% מהילדים שקיבלו אבחנה של ADEM למעשה היו צריכים לקבל אבחנה וטיפול המתאימים לטרשת נפוצה, כפי שהתגלה בהמשך המעקב אחריהם.

 

מחלה נוספת שעלולה לחקות טרשת נפוצה היא אנטי מוג. ״מדובר במחלה אוטואימונית המערבת את מערכת העצבים המרכזית ומתאפיינת בנוגדנים עצמוניים כנגד הגליקופרוטאין - מוג שנמצא על גבי המיאלין. מחלה זו שכיחה יותר בילדים בהשוואה למבוגרים״ מסבירה ד״ר גנלין ״הביטוי הקליני שלה מגוון ולעתים יכול לבלבל עם טרשת נפוצה – כי גם כאן יכול להיות מהלך הפוגתי התקפי. עם זאת, התקף ראשון לא מנבא הישנות בהכרח. גם הביטוי בדומה לטרשת יכול להיות של דלקת בעצבי הראייה, דלקת בחוט השדרה ודלקת במוח״.

 

״יש מאפיינים קליניים והדמיתיים שיותר מכוונים למחלה ׳אנטי מוג׳, אולם יש מקרים בהם לא ניתן להכריע קלינית. האבחנה הסופית מסתמכת על בדיקה סרולוגית חיובית מהסרום״ מוסיפה ד״ר גנלין שמדגישה כי חשוב לדייק באבחנה בין טרשת נפוצה למוג, מאחר שהטיפול במוג נבדל מהטיפול בטרשת נפוצה וישנן תרופות מסוימות הייעודיות לטרשת נפוצה שאף עשויות להחמיר את מהלך מחלת המוג.

 

איך מטפלים בטרשת נפוצה בילדים?

 

כיום קיים מגוון של תרופות לטרשת נפוצה. עם זאת, רוב התרופות המשמשות לטיפול בטרשת נפוצה בילדים הן תרופות שאושרו על ידי רשויות הבריאות לטיפול במבוגרים - ולא להתוויה של טיפול בילדים. מסיבה זו נדרש לאחר קבלת המרשם הליך בירוקרטי שמצריך אישור (טופס 29 ג׳).

 

בשנים האחרונות נפתחו מחקרים קליניים ייעודיים בילדים בשביל לדייק במינון, בפרופיל הבטיחות וביעילות התרופות שהשפעתן מוכרת רק במבוגרים. מתוצאות המחקרים הבודדים שפורסמו עד כה, לא נצפו הבדלים מהותיים מהידוע במבוגרים. על בסיס מחקר קליני בילדים ה-FDA אישר ב-2018 את התרופה הראשונה לטיפול בטרשת ילדים בני 10 שנים ויותר. מאז קיימים מחקרים פעילים נוספים.

 

בחירת התרופה המתאימה מתבצעת בהתאם למספר שיקולים, המרכזי שבהם הוא התאמה למצב הרפואי של הילד. היבט נוסף הוא פרופיל הבטיחות. ״ישנן תרופות פוטנטיות שעשויות להעלות במעט את שכיחות הסרטן בטווח הארוך״ מסבירה גנלין. ״עלייה קטנה בשכיחות הסרטן אחרי כעשור עלולה לפגוש נער בן 15 בגיל 25. בתחילת החיים יש לכך משקל בקבלת ההחלטה הטיפולית. דיכוי מאוד חזק של מערכת החיסון בילדים קטנים גם חושפת אותם לזיהומים במסגרות הלימודיות הצפופות״.

 

״בנוסף, צריך גם לקחת בחשבון את תופעות הלוואי. לדוגמה ישנם טיפולים שמותירים סימנים במקום ההזרקה, או גורמים לנשירת שיער. עניין זה מקבל משנה תוקף בייחוד בגיל ההתבגרות כשדימוי הגוף והנראות מאוד חשובים״ מוסיפה גנלין.

 

״שיקולים נוספים התומכים בהתאמה אישית נובעים מהצורך בהשגת היענות ממושכת לטיפול. יש לקחת בחשבון מגבלות כמו הבדלים באורח החיים של כל מטופל והעדפותיו - למשל: שימוש בזריקות לעומת כדורים או מתן עירויי ורידי.  מי שיש לו פוביה ממחטים שאיננה ניתנת למיגור אינו יכול לחיות בלחץ מתמשך ולקבל טיפול בהזרקות תכופות. בילדים נדרשת גם זמינות ההורים לליווי במתן טיפול במסגרת אשפוזית – מה שעשוי להתבטא בהעדפה לטיפול ביתי לעומת הגעה לבית החולים לקבלת עירוי. דוגמה נוספת: צורך בנטילת התרופה בצמוד לארוחות שאיננה מתאפשרת למי שאינו מנהל סדר יום מסודר ומדלג על ארוחות, או למשל מתבגרים שבימי שבת לאחר בילוי קמים רק בצהריים ומפספסים כדור״ אומרת גנלין.

 

עוד על התרופות לטרשת נפוצה

 

מהו אורח החיים המומלץ לילדים המתמודדים עם טרשת נפוצה?

 

פעילות גופנית

 

מחקרים הצביעו על החשיבות של פעילות גופנית בילדים עם טרשת נפוצה. ״נמצא כי ילדים שאובחנו עם טרשת היו פחות פעילים גופנית בהשוואה לילדים שחוו התקף דה מיאלנטיבי אחד ועדיין לא צברו מספיק קריטריונים לאבחנה של טרשת נפוצה״ מסבירה ד״ר גנלין שמוסיפה כי ״ילדים שאובחנו עם טרשת נפוצה שהיו יותר פעילים גופנית הציגו פחות נגעים דה מיאלנטיבים בהדמיה וחוו פחות התקפים חוזרים״.

 

ד״ר גנלין מוסיפה כי פעילות גופנית מיטיבה את מצבם של ילדים עם טרשת נפוצה במנגנונים רבים, וזאת מעבר להשפעתה על השמנה שנקשרה לטרשת נפוצה. ״ידוע כי פעילות גופנית משפרת את מצב הרוח, מגבירה הפרשת אנדורפינים ומפיגה לחץ נפשי. כמו כן, היא משפרת את הכושר האירובי, תורמת לניידות המוטורית ובעלת אפקט אנלגטי (משכך כאבים). מעבר לכך, הוכח כי קיימת גם השפעה מולקולרית שבאה לידי ביטוי בהגברת ייצור חומרים נוגדי חמצון בתאים והשתקת מנגנוני דלקת״.

 

עוד על פעילות גופנית עם טרשת נפוצה

 

שמירה על משקל תקין

 

השמנה בילדים ומתבגרים נקשרה לסיכון מוגבר לטרשת נפוצה ולמחלה פעילה יותר. מומלץ ככל הניתן לשמור על משקל תקין.

 

תזונה בריאה

 

״יש קשר בין הרגלי החיים ומשטר התזונה לבין המצב הדלקתי בגוף והנטייה לאוטואימוניות״ מסבירה ד״ר גנלין. ״לתזונה יש השפעה הן ישירות על תאי הגוף והן בעקיפין על ידי שינוי הרכב אוכלוסיית חיידקי המעי השוכנת בקרבנו״.

 

השפעה ישירה נובעת ממספר מנגנונים. ״למשל, חומצות שומן רוויות מן החי עשויות להחמיר את המצב הדלקתי בגוף. חומצות שומן אלו נאגרות בגוף ומשמשות כאבני בניין ליצירת כולסטרול. עודף בהן משפיע על צמיגות הממברנות, נטייה לחסימת כלי דם והגברת הדלקת בניסיון של הגוף להתמודד עם עודף הצטברותן. השפעה זו מערבת גם שינוי ברמה המולקולרית, בביטוי של גנים שונים  בנוסף, חומצות שומן מסוג טרנס מעוררות הפרשה של ציטוקינים דלקתיים״ אומרת ד״ר גנלין.

 

ד״ר גנלין מסבירה גם כי הפרזה באכילת מתוקים ופחמימות פשוטות מגבירה את הפרשת האינסולין וזו גורמת לייצור יתר של חומצה אראכידונית למשל, המעורבת ביצירת דלקת.

 

בנוסף, בשנים האחרונות התגלה כי חשיפה לתזונה עתירת מלח עשויה להחמיר את מהלך המחלה. ״המלח מעודד ייצור של תאים דם לבנים מסוג Th17 המעורבים ישירות ביצירת הדלקת במערכת העצבים המרכזית ובהפרשת ציטוקינים מעוררי דלקת״ מסבירה גנלין, שמספרת כי ב-2014 התפרסם מחקר בקרב 70 חולי טרשת נפוצה מהסוג ההתקפי בו נמצא כי חשיפה לדיאטה עתירת מלח החמירה את תדירות ההתקפים פי 2.75 עד פי 3.95.

 

השפעה עקיפה של התזונה מתרחשת דרך שינוי אוכלוסיית החיידקים במעי: במצבים בהם מופר האיזון הנכון בין הזנים, נוצר מצב של השתלטות זני חיידקים המעוררים מצב דלקתי בגוף. ״במצב זה עולה הנטייה של תאי מערכת החיסון לתקוף את הגוף עצמו בשל יציאה מבקרה״ מסבירה ד״ר גנלין. ״הפרשה מוגברת של ליפופוליסכרידים ואנדוטוקסינים על ידי החיידקים מעוררי הדלקת פוגעת בשלמות מחסום המעי, בעקבות זאת, חלה דליפה של חלבונים לזרם הדם המעוררת את תאי הדם הלבנים לתקוף״.

 

עוד על תזונה וטרשת נפוצה

 

איך המחלה עשויה להשפיע על הלימודים?

 

לטרשת נפוצה יכולות להיות השלכות על מצבו הרגשי של הילד, יכולותיו הקוגניטיביות והתנהגותו, ויש לערוך התאמות אליהן.

 

״כדאי ליידע את צוות בית הספר על המחלה - לפחות את המחנכת והיועצת - ולתת מידע עליה. צוות חינוכי, רגיש, שיודע על המחלה יכול לזהות ולעזור להתגבר על מכשולים שייתכן ויצופו במהלך הלימודים״ אומר ברקוביץ׳.

 

הנושאים בטרשת נפוצה בילדים שיכולים להפריע למהלך הלימודים הם:

 

עייפות: עייפות מהווה תסמין עיקרי של טרשת נפוצה, שיכול להפריע למהלך הלימודים.

 

היעדרויות: צפויות העדרויות בשל בדיקות, ביקורי רופא, אשפוז בעת התקף או שיקום לאחריו. במידה וישנה היעדרות ארוכה, לדוגמה התקף וימי טיפול בסטרואידים, כדאי ליידע את המורה על כך מראש, אז יהיה באפשרותה לדאוג להשלמת השיעורים וקבלת עדכונים מחברי הכיתה. מומלץ כי גם הילד ישמור על קשר עם חבריו לכיתה ואם יש אפשרות גם יקבל ביקורים.

 

בעיות קוגניטיביות: לילדים עם טרשת נפוצה יש סיכוי גבוה יותר להיות מאובחנים עם בעיות קשב וריכוז, כמו גם עם קשיים קוגניטיביים אחרים שעלולים לפגוע ביכולות הלימודיות. ״אין הדבר אומר שלכל הילדים עם טרשת נפוצה יש קשיים וכולם צריכים לקבל הקלות באופן גורף, אלא כי על ההורים והצוות החינוכי להיות קשובים לילד ובמידת הצורך להפנות לאבחון קשב וריכוז או אבחון דידקטי שיזהה את הקשיים ויציע התאמות, בכדי שהחוויה בבית הספר תהיה טובה וציוניו ישקפו את יכולותיו האמיתיות״ מסביר ברקוביץ׳.

 

״אם הצוות החינוכי אינו מודע לנקודות אלו ואין התייחסות אליהן, יכול הילד להרגיש שונה או מתוסכל ובעקבות כך לפתח בעיות התנהגות״ אומר ברקוביץ׳. ״עצם המודעות לקשיים האפשריים הללו יעזרו לצוות החינוכי לתת את התמיכה במקום ובזמן בו הילד יזדקק לה.״

 

בין ההתאמות וההמלצות שיכולות להינתן לילד ניתן למצוא: תוספות זמן במבחנים, קבלת שיעורי עזר, ישיבה קרוב ללוח, שימוש באמצעי עזר כמו מחשבון, מילון וכדומה.

 

איך המחלה משפיעה על המצב הרגשי?

 

כל אחד מרגיש חוסר חשק ועצבות מידי פעם, אך אם תחושות אלו מתרחשות לעיתים קרובות ולמשך תקופות ארוכות מידי ייתכן שמדובר בדיכאון ויש לטפל בכך. דיכאון, כמו גם חרדה, הינם תסמינים אפשריים כחלק ממהלך המחלה וההתמודדות עם הטרשת הנפוצה ולכן יש לעקוב אחריהם ולטפל בהם בהתאם.

 

לדברי ברקוביץ׳, ״אם ייתכן שהילד עם טרשת נפוצה מדוכא, יש להעלות נושא זה בפני הרופא המטפל בו. באמצעות בדיקת הנושא בעזרתו של איש טיפול (הנוירולוג, פסיכיאטר, פסיכולוג או עובד סוציאלי) תוכלו לזהות את הדברים שמפריעים לילד ולתקנם במידת האפשר. ביחד תבדקו מהם הנושאים שפוגעים באיכות חייו של הילד, כמו חרדה סביב האבחנה, בעיות בבית הספר או פחד מפני העתיד״.

 

״אם הילד איבד את התיאבון, מתקשה לישון או ישן יותר מידי, בוכה או במצב רוח ירוד לעיתים קרובות, איבד עניין בדברים שאהב לעשות וגרמו לו להנאה, אז יש סיבה לפנות להערכה״ מסביר ברקוביץ׳. ״את הערכת מצבו הרגשי של הילד כדאי לעשות כמה שיותר מוקדם, כאשר התסמינים קלים ומעטים. בהערכה יבחנו את הסיבות למצב רוחו של הילד ויתאימו לכך טיפול - באמצעות תרופות, שיחות עם פסיכולוג, או שילוב של שניהם. התעלמות מהתסמינים עלולה להביא להחמרתם ולפגיעה בביטחון של הילד, תפקודו החברתי, הישגים בבית הספר, היענות לטיפולים והיחסים במשפחה״.

 

״הטיפול הפסיכולוגי יכול להינתן על ידי פסיכולוג בית הספר, פסיכולוג במרפאה בה הוא מטופל, בקופת החולים או באופן פרטיי״ מסביר ברקוביץ׳. ״גם בתחום הרגשי טוב שיהיה קשר עם המערכת החינוכית כדי שיוכלו להבינו ולבצע התאמות במידה ויעלה צורך בכך. לעיתים נדרש קשר בין הפסיכולוג או הנוירולוג לבית הספר כדי להסביר שאין צורך בהקלות ולאשר שהילד עם טרשת נפוצה יכול לעשות הכל (כמו שיעורי ספורט ויציאה לטיולים) בדיוק כמו שאר הילדים, ללא חשש״.

 

חשוב שגם להורים תהיה תמיכה. ״הילדים מרגישים את ההורים ומתבססים על חוזקנו הנפשי״ אומרת ד״ר גנלין. ״זו הזדמנות לחזק את הקשר המשפחתי ולשים דגש על הערכים החשובים באמת. ההורים צריכים לתפקד כמבוגר אחראי, לשמור על קור רוח למרות שבתוכם מתחוללת סערה בשל אי ודאות ודאגה מן העתיד, וחשוב לקבל תמיכה בתהליך״.

 

כיצד משפיעה המחלה על החשיבה?

 

קוגניציה מתייחסת ליכולת שלנו לחשוב ולזכור. ביתר פירוט, המושג קוגניציה מאגד בתוכו את היכולות המאפשרות לנו: להתרכז ולהישאר קשובים לאורך זמן, ללמוד ולזכור, לחשוב, להבין ולפתור בעיות, לתכנן ולבקר את הפעולות שלנו, להבין ולהשתמש בשפה, לזהות חפצים, לחבר מבנים ומושגים יחדיו, לשפוט ולהעריך כמויות ומרחקים.

 

יכולות אלו שונות מאדם לאדם - לכל אחד התחומים בהם הוא חזק ובהם הוא חלש. בטרשת נפוצה ייתכן ומעבר לתנודות הרגילות ביכולות, תהיה פגיעה קוגניטיבית - כלומר קושי באחת או יותר מהיכולות בעקבות המצב הרפואי.

 

המחקרים שנערכו מראים שכשליש מהילדים והנוער שאובחנו עם טרשת נפוצה יהיו גם עם פגיעה מסוימת ביכולות הקוגניטיביות. חשוב לציין כי אין הדבר אומר שכל היכולות נפגעו, אלא מספיק שההערכה מצביעה על שני תחומים שנפגעו (כמו זיכרון, קשב, תפיסה מרחבית, שטף מילולי וכדומה) בכדי שתוגדר פגיעה קוגניטיבית. בקרב ילדים ונוער עם טרשת נפוצה נראית השפעה ישירה בין פגיעה ביכולות הקוגניטיביות לבין פגיעה ביכולת הלימודית והתפקוד בחיי היום יום, לכן חשוב אף יותר האבחון והטיפול בקבוצת גיל זו.

 

בדומה לטרשת נפוצה במבוגרים, גם בקרב הנוער והילדים התחומים הקוגניטיביים המרכזיים שנמצאים פגועים הם קשב וזיכרון. בניגוד למבוגרים יכולות התפיסה הויזואלית המרחבית והשטף המילולי שמורים יחסית ופחות נפגעים בקרב נוער וילדים, אך נראית פגיעה ביכולת השיום (היכולת להגיד את השם של מה שמוצג לפניך), בעוד שבקרב מבוגרים כמעט ואינה נצפית פגיעה בתחום זה.

 

גם אם לא נראית כל פגיעה אחרת, יש לבחון ולעקוב אחר היכולות הקוגניטיביות, מכיוון שאלו יכולות להתדרדר ללא קשר ליציבות או אפילו שיפור בתחומים האחרים.

 

״זיהוי מוקדם וטיפול מתאים הן מבחינת השיקום הנוירולוגי, היערכות והתאמות של המערכת החינוכית, בנוסף לתמיכה ועזרה של הסביבה המשפחתית, יכולים להביא לכך שגם אם קיימת פגיעה קוגניטיבית, היא כמעט ולא תפריע לתפקוד הלימודי והחברתי של הילד עם טרשת נפוצה״ אומר ברקוביץ׳.

 

כדי לדעת אם קיימת פגיעה קוגניטיבית ומה היקפה יש צורך במעקב קוגניטיבי - כלומר שמידי תקופה, אותה קובע הנוירולוג, יעבור הילד הערכה קוגניטיבית. יש לבצע את האבחון הראשוני עם קבלת האבחנה וכדאי שיתבצע עוד בשלבי האבחון. אבחון זה ישמש כ- baseline, נקודת השוואה התחלתית לכל האבחונים והמעקב שילוו את הילד. במידה וקיימת פגיעה קוגניטיבית יש לבצע גם אבחון דידקטי, אשר יעריך את השפעת הפגיעה על יכולותיו הלימודיות. אבחון זה חיוני לקבלת הקלות ועזרה במסגרת החינוכית.

 

״למעקב אחר תפקוד קוגנטיבי חשוב לבצע אבחונים נוירוקוגנטיביים מתוקפים לילדים על ידי מאבחן ייעודי לכך. מבחנים אלו שונים מהמבחנים המתבצעים במבוגרים״ אומרת ד״ר גנלין.

 

האם לספר לילד על האבחנה?

 

״ההמלצה היא לספר לילדים על אבחנתם מכיוון שירגישו כי משהו לא בסדר ובדמיונם יכולים לפרש באופן מעוות וקיצוני את אשר באמת קורה. יושר ופתיחות הם הדרך הטובה ביותר לספר לילדים״ אומר ברקוביץ׳ שמוסיף כי גם לאחים כדאי לספר, כך שלא יהיו סודות במשפחה.
 

״ילדים אשר לא מקבלים מידע מהימן על המחלה עלולים לחשוב כי המחלה באשמתם, שהמחלה מדבקת או גורמת למוות. המסר ש׳לא מדברים על המחלה׳, משאיר את הילדים לבד עם החששות. בכדי להגן על מצבם הרגשי של הילדים יש לעזור להם לתקן מחשבות שגויות, אותן ניתן לגלות רק באמצעות שיחה ופתיחות לשאלותיהם״ אומר ברקוביץ׳.

 

אם אין לכם את כל הידע תוכלו להתייעץ עם הצוות במרכז לטרשת נפוצה בו אתם מטופלים. לגבי מהלך המחלה והתסמינים תוכלו לשאול את הנוירולוג המטפל בכם, לגבי התגובות הרגשיות והדרך הנכונה ביותר לשוחח על כך עם הילדים תוכלו להתייעץ עם הפסיכולוג הרפואי.
 

״מומלץ כי ההורים יהיו אלו שידברו עם הילד על האבחנה שלו, במידת הצורך ניתן לבקש נוכחות של איש צוות טיפולי שיעזור בתיווך וילווה, אך לא מומלץ לבקש מאדם אחר לבצע שיחה זו במקומכם״ אומר ברקוביץ׳, ״שיחה זו אינה חד פעמית, אלא תחילתו של רב-שיח ופתיחות סביב המחלה״.
 

 

עדכון אחרון: פברואר 2023

 

* ד״ר אסתר גנלין היא רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בבית החולים שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו, ומנהלת בקהילת טרשת נפוצה באתר ״כמוני״

 

* ערן ברקוביץ׳ הוא פסיכולוג רפואי מומחה, מנהל בקהילת טרשת נפוצה באתר "כמוני"

 

 

ערן-ברקוביץ
27/05/21 19:51

ד"ר גנלין אסתר כהן - על תהליך האבחנה, הטיפול והייחודיות של מחלת הטרשת הנפוצה בקרב ילדים: