טרשת נפוצה

כמוניטרשת נפוצהמדריכיםטרשת נפוצה בילדים – כל מה שצריך לדעת

טרשת נפוצה בילדים – כל מה שצריך לדעת

מה שונה בין טרשת נפוצה בילדים למחלה במבוגרים? איך מאבחנים טרשת נפוצה בילדים? ואיך היא משפיעה על החיים?

מאת מומחי המרכז לטרשת נפוצה בשיבא
תגובות 0

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

מחלת הטרשת הנפוצה אינה נפוצה. בילדים היא נדירה במיוחד. לפי הערכות מתוך 4,000-5,000 חולים המאובחנים עם טרשת נפוצה בישראל, אחוזים בודדים הם ילדים. לכן, גם המידע הזמין בתחום לוקה בחסר. בעזרת מומחי המרכז לטרשת נפוצה במרכז הרפואי שיבא - בו מתנהל המחקר בתחום הטרשת הנפוצה בילדים - ריכזנו את כל מה שצריך לדעת על המחלה, החל באבחון וכלה בהתמודדות היומיומית עמה.

 

מהי טרשת נפוצה?

 

בדרך כלל, מערכת החיסון שלנו פועלת במטרה להגן על גופינו מגורמים עוינים כגון חיידקים ומזהמים למיניהם. בטרשת נפוצה המערכת החיסונית תוקפת את המיאלין בגוף - החומר שמבודד ומגן על סיבי העצב. משמעות האיבוד של החומר המבודד היא פגיעה במערכת העצבים המרכזית - המוח וחוט השדרה - וביכולת של העצבים להעביר מידע. פגיעה זו מובילה לתסמינים שונים. ייתכן והאדם החולה בטרשת נפוצה לא יוכל לראות בבירור או ללכת במהירות כמו אדם בריא. בין היתר עלולות להיות הפרעות תחושתיות כמו תחושת נימול. התסמינים השונים תלויים במיקום במוח וחוט השדרה שבו יש "נגע" או במילים אחרות - במקום בו נגרם הנזק למיאלין.

 

המחלה לרוב מאובחנת בגילאי ה-20 עד ה-40 והמאובחנים בה חיים לצדה כל חייהם, מכיוון שלא נמצאה עדיין תרופה שתצליח להעלימה לחלוטין.

 

מה השכיחות של טרשת נפוצה בילדים?

 

המחלה לא נפוצה בכלל - ההנחה היא שקיימים כ-4,000-5,000 אנשים עם טרשת נפוצה בישראל. השכיחות של טרשת נפוצה בילדים אינה ידועה. מידע זה תלוי במחקרים, שעד עתה נערכו רק במספר מוגבל של מדינות.

 

לדוגמה, במחקר שבחן 17,934 מבוגרים עם טרשת נפוצה מרחבי צרפת ובלגיה, גילו כי ל-394 מהם (2.2%) יש היסטוריה בה הסימנים הנוירולוגים החלו לפני גיל 16. מחקרים אחרים - שבחנו 4,399 מקרים מארה"ב, 3,375 מקרים מאיטליה ו-3,223 מקנדה - הראו כי שכיחות המקרים בהם הסימנים הנוירולוגים כנראה החלו עוד בילדות נעה בין 3.1% ל-4.4% מכלל מקרי הטרשת הנפוצה.

 

גם בישראל נערך מחקר דומה, בו נמצא שיעור של 6.5% מקרי טרשת נפוצה שהחלה בנעורים (בין גיל 12 ל-18) ופחות מאחוז שפיתח את המחלה כבר בילדות (לפני גיל 12) מתוך מדגם של 1,129מקרי הטרשת נפוצה שנבחנו.

 

יש לשים לב, כי במקומות שונים ישנן הגדרות אחרות לטרשת נפוצה בילדים: במחקר האיטלקי ובמחקר הקנדי הגדירו טרשת נפוצה בילדים ככזו שהתפרצה לפני גיל 16. במחקר האמריקאי הגדירו את גיל 18 ואילו במחקר הישראלי ביצעו הפרדה בין טרשת נפוצה בילדות וטרשת נפוצה בנעורים.

 

 

מתוך המחקרים נהוג להעריך כי טרשת נפוצה בילדים מהווה 3%-4% מכלל מקרי הטרשת הנפוצה.

 

היחס של שכיחות טרשת נפוצה בילדים בין בנות:בנים משתנה בהתאם לגיל. מתחת לגיל 6 היחס בין בנות לבנים הוא 1:0.8 בהתאמה, יחס זה משתנה בין הגילאים 6-10 ומגיע ל- 1:1.6 ומעל גיל 10 היחס מגיע ל- 1:2.1. זאת בהשוואה לטרשת נפוצה במבוגרים אז היחס נשים: גברים עומד על כ- 1:3.

 

מהם גורמי הסיכון לטרשת נפוצה בילדים?

 

לא ברור מהם הגורמים להתפתחות של טרשת נפוצה. בקרב מבוגרים נמצאו חשיפה לווירוס ה- EB (אפשטיין-באר), עישון ורמות נמוכות מידי של ויטמין D כמגבירים את הסיכון לפתח טרשת נפוצה. גורמים אלו עדיין לא מבוססים מדעית והמחקר בעניינם נמשך. בילדים מתייחסים כיום לגורמי הסיכון הבאים:

 

וירוסים - כשנבחן נושא זה בקרב ילדים, נמצא כי שכיחות החשיפה ל-EBV בקרב ילדים עם טרשת נפוצה גבוהה באופן משמעותי בהשוואה לילדים ללא טרשת נפוצה. אחד המחקרים הראה כי 99% מהילדים עם טרשת נפוצה נחשפו לווירוס, לעומת 72% בלבד בקרב קבוצת ילדים ללא טרשת נפוצה.

 

עישון - באשר לעישון, אין בוחנים האם הילדים מעשנים בשל גילם הצעיר, אלא את חשיפתם לעישון פסיבי בבית. הממצאים מראים כי לילדים להם הורים מעשנים סיכון כפול לפתח טרשת נפוצה בהשוואה לילדים אשר הוריהם אינם מעשנים.

 

ויטמין D - בעוד שבקרב מבוגרים נמצא כי חשיפה מועטה לשמש ורמות נמוכות של ויטמין D מגבירות את הסיכון לפתח טרשת נפוצה, בקרב ילדים אין קביעה חד משמעית. עם זאת, ישנם מחקרים המראים כי בקרב מרבית הילדים עם טרשת נפוצה, כשנמדדות רמות הוויטמין בדם הן נמצאות נמוכות מן הטווח הנורמטיבי.

 

איך מאבחנים טרשת נפוצה בילדים?

 

קשה להגיע לאבחנה של טרשת נפוצה במבוגרים, אך בילדים המצב אף יותר מורכב ודורש מומחיות רבה יותר של הנוירולוג המאבחן. גם כאשר מוצגת תמונת ה-MRI ובה נראים הנגעים החריגים בחומר הלבן (הפגיעה במיאלין), בקרב ילדים יש מגוון רחב של אבחנות שיש להבדיל ביניהן, החל ממחלות דלקתיות, זיהומיות, מטבוליות, נוירודגנרטיביות ואחרות - כולן מראות סימפטומים ותמונת MRI שיכולה להיראות דומה לזו הנראית בעקבות מחלת הטרשת הנפוצה.

 

כדי לאבחן טרשת נפוצה בילדים יש לקחת היסטוריה רפואית מפורטת ומדויקת, לבצע בדיקה גופנית מקיפה ולהתחיל לבצע בדיקות שיחזקו את האבחנה של טרשת נפוצה וישללו את המחלות שמחקות אותה.

 

ברוב המקרים, כאשר הנוירולוגים מתקדמים ומצליחים להגיע למסקנה שהיה אירוע קליני - כלומר, סימפטומים שמקורם בפגיעה במיאלין במוח ו/או חוט השדרה - מסובכת האבחנה בין התקף ראשון של טרשת נפוצה לבין (ADEM (Acute Disseminated Encephalomyelitis.

 

לרוב ADEM הינו אירוע בודד שלא יחזור על עצמו, בהשוואה לאירוע ראשון של טרשת נפוצה, אשר מהווה התקף המתחיל התמודדות עם מחלה כרונית. הטיפול בין שני המצבים שונה. חשוב לציין כי אבחנה של ADEM המתקבלת במקום אבחנה של טרשת נפוצה, הינה שגיאה שכיחה. מחקרים שנערכו בצרפת הראו כי בין 18% ל- 29% מהילדים שקיבלו אבחנה של ADEM, למעשה היו צריכים לקבל אבחנה וטיפול המתאימים לטרשת נפוצה, כפי שהתגלה בהמשך המעקב אחריהם.

 

כדי להגיע לאבחנה, הילד עם חשד לטרשת נפוצה יעבור בדיקות דם, נוזל עמוד שדרה, פוטנציאלים מעוררים ו-MRI. אלו בנוסף לבדיקות אחרות שיעזרו לנוירולוג לשלול מחלות המחקות טרשת נפוצה.

 

 (גם כשבבדיקת ה-MRI נראים נגעים במיאלין, בילדים יש מגוון של אבחנות שיש להבדיל ביניהן. צילום: Shutterstock)

 

מה המהלך הקליני של טרשת נפוצה בילדים?

 

ילדים עם טרשת נפוצה, ברוב המוחלט של המקרים, מציגים מהלך התקפי-הפוגתי. סוג זה של המחלה מתבטא בתקופות בהן ישנה התפרצות של הסימפטומים הנוירולוגיים (תקופת ההתקף) ובעקבותיו תקופה של רגיעה והיעלמות חלקית או מוחלטת של הסימפטומים (תקופת ההפוגה). ההחמרה נמשכת בין מספר ימים עד שבועות ולאחריה צפוי המטופל לחוש הקלה ניכרת. מחקרים מראים כי ב- 85.7%-100% ממקרי הטרשת הנפוצה בילדים יש מהלך התקפי-הפוגתי.

 

נדיר מאוד לראות מהלך פרוגרסיבי - טרשת נפוצה המתבטאת בהחמרה קבועה של הסימפטומים במשך הזמן,  בקרב ילדים עם טרשת נפוצה.

 

במהלך ההתקפים יכולה להתרחש פגיעה שתביא לכך שלא תהיה החלמה מלאה מכל הסימפטומים. במידה ומתרחשים מקרים רבים בהם אין החלמה מלאה לאחר התקף, ייתכן ותהיה התדרדרות ביכולת התפקודית של הילד המטופל ויהיה צריך לשלב אותו בתוכנית שיקומית שתביא לשיפור מצבו. יכולת ההחלמה והשיקום של ילדים לאחר התקף הן גבוהות יותר בהשוואה למבוגרים. גם כאשר אין החלמה מלאה לאחר התקף, ילדים מגיבים טוב יותר לשיקום וחוזרים מהר יותר לתפקוד הקודם.

 

איך המחלה משפיעה על הלימודים?

 

כאמור, טרשת נפוצה היא מחלה נדירה ולא מוכרת דיה, על אחת כמה וכמה בקרב ילדים. מכיוון שלטרשת נפוצה בקרב ילדים יכולות להיות השלכות על מצבו הרגשי של הילד, יכולותיו הקוגניטיביות והתנהגותו, התאמות אליהן יידרש והיעדרויות, כדאי ליידע את צוות בית הספר על המחלה - לפחות את המחנכת והיועצת - ולתת מידע עליה. צוות חינוכי, רגיש, שיודע על המחלה יכול לזהות ולעזור להתגבר על מכשולים שייתכן ויצופו במהלך הלימודים. הנושאים בטרשת נפוצה בילדים שיכולים להפריע למהלך הלימודים הם:

 

עייפות - תסמין עיקרי של טרשת נפוצה, היכול להפריע למהלך הלימודים.

 

היעדרויות - בשל בדיקות רופא, אשפוז בעת התקף או שיקום לאחריו. במידה וישנה היעדרות ארוכה (כמו לדוגמא התקף ולאחריו 5 ימי טיפול בסטרואידים), כדאי ליידע את המורה על כך מראש, אז יהיה באפשרותה לדאוג להשלמת השיעורים וקבלת עדכונים מחברי הכיתה. מומלץ כי גם הילד ישמור על קשר עם חבריו לכיתה ואם יש אפשרות גם יקבל ביקורים.

חזרה לבית הספר לאחר מספר ימים בהם נעדר, עלולה להיות חוויה מאיימת בשביל הילד. כדאי לעודד את הילד להודיע לחבריו כי הוא מתכוון לחזור ללימודים ואולי להיפגש עימם עוד לפני החזרה לבית הספר. חידוש הקשר ההדרגתי יהפוך את החזרה לבית הספר לבטוחה יותר בשביל הילד.

 

בעיות קוגניטיביות - לילדים עם טרשת נפוצה יש סיכוי גבוה יותר להיות מאובחנים עם בעיות קשב וריכוז, כמו גם עם קשיים קוגניטיביים אחרים שיכולים לפגוע ביכולות הלימודיות. אין הדבר אומר שלכל הילדים עם טרשת נפוצה יש קשיים וכולם צריכים לקבל הקלות באופן גורף, אלא כי על ההורים והצוות החינוכי להיות קשובים לילד ובמידת הצורך להפנות לאבחון דידקטי שיזהה את הקשיים ויציע התאמות, בכדי שהחוויה בבית הספר תהיה טובה וציוניו ישקפו את יכולותיו האמיתיות.

 

במידה והצוות החינוכי אינו מודע לנקודות אלו ואין התייחסות אליהן, יכול הילד להרגיש שונה או מתוסכל ובעקבות כך לפתח בעיות התנהגות. עצם המודעות לקשיים האפשריים הללו יעזרו לצוות החינוכי לתת את התמיכה במקום ובזמן בו הילד יזדקק לה.

 

בין ההתאמות וההמלצות שיכולות להינתן לילד ניתן למצוא: תוספות זמן במבחנים, קבלת שיעורי עזר, ישיבה קרוב ללוח, שימוש באמצעי עזר כמו מחשבון, מילון וכדומה.

 (העייפות - תסמין עיקרי של טרשת נפוצה - יכולה להפריע ללימודים. צילום: Shutterstock) 

 

איך המחלה משפיעה על המצב הרגשי?

 

כל אחד מרגיש חוסר חשק ועצבות מידי פעם, אך אם תחושות אלו מתרחשות לעיתים קרובות ולמשך תקופות ארוכות מידי יש לטפל בכך. כשתחושות אלו נמשכות זמן רב לעיתים ניתן לקרוא להן "דיכאון". דיכאון, כמו גם חרדה, הינם סימפטומים אפשריים כחלק ממהלך המחלה וההתמודדות עם הטרשת הנפוצה ולכן יש לעקוב אחריהם ולטפל בהם בהתאם.

 

אם ייתכן והילד עם טרשת נפוצה מדוכא, יש להעלות נושא זה בפני הרופא המטפל בו. באמצעות בדיקת הנושא בעזרתו של איש טיפול (הנוירולוג, פסיכיאטר, פסיכולוג או עובד סוציאלי) תוכלו לזהות את הדברים שמפריעים לילד ולתקנם במידת האפשר. ביחד תבדקו מהם הנושאים שפוגעים באיכות חייו של הילד, כמו חרדה סביב האבחנה, בעיות בבית הספר או פחד מפני העתיד.

 

אם הילד איבד את התיאבון, מתקשה לישון או ישן יותר מידי, בוכה או במצב רוח ירוד לעיתים קרובות, איבד עניין בדברים שאהב לעשות וגרמו לו להנאה, אז יש סיבה לפנות להערכה. את הערכת מצבו הרגשי של הילד כדאי לעשות כמה שיותר מוקדם, כאשר הסימפטומים קלים ומעטים. בהערכה יבחנו את הסיבות למצב רוחו של הילד ויתאימו לכך טיפול - באמצעות תרופות, שיחות עם פסיכולוג, או שילוב של שניהם.

 

הטיפולים כיום ממוקדים ויעילים ויכולים להעניק לילד חוסן וכוחות להתמודדויות עם אתגרי המחלה גם בעתיד. התעלמות מהסימפטומים, יכולה להביא להחמרתם ולפגיעה בביטחון של הילד, תפקודו החברתי, הישגים בבית הספר, היענות לטיפולים והיחסים במשפחה.

 

כיצד משפיעה המחלה על החשיבה?

 

קוגניציה מתייחסת ליכולת שלנו לחשוב ולזכור. ביתר פירוט, המושג קוגניציה מאגד בתוכו את היכולות המאפשרות לנו: להתרכז ולהישאר קשובים לאורך זמן, ללמוד ולזכור, לחשוב, להבין ולפתור בעיות, לתכנן ולבקר את הפעולות שלנו, להבין ולהשתמש בשפה, לזהות חפצים, לחבר מבנים ומושגים יחדיו, לשפוט ולהעריך כמויות ומרחקים.

 

יכולות אלו שונות מאדם לאדם - לכל אחד התחומים בהם הוא חזק ובהם הוא חלש. בטרשת נפוצה ייתכן ומעבר לתנודות הרגילות ביכולות, תהיה פגיעה קוגניטיבית - כלומר קושי באחת או יותר מהיכולות בעקבות המצב הרפואי.

 

ישנו ידע רב באשר לתפקוד הקוגניטיבי של אנשים עם טרשת נפוצה, אך מכיוון שטרשת נפוצה בילדים הינו נושא חדש יחסית בתחום המחקר וכי שכיחות הילדים עם טרשת נפוצה נמוכה מאוד, הידע לגבי מצבם הקוגניטיבי והפסיכוסוציאלי עדיין מוגבל.

 

המחקרים שנערכו מראים שכשליש מהילדים והנוער שאובחנו עם טרשת נפוצה יהיו גם עם פגיעה ביכולות הקוגניטיביות. חשוב לציין כי אין הדבר אומר שכל היכולות נפגעו, אלא מספיק שההערכה מצביעה על שני תחומים שנפגעו (כמו זיכרון, קשב, תפיסה מרחבית, שטף מילולי וכדומה) בכדי שתוגדר פגיעה קוגניטיבית. בקרב ילדים ונוער עם טרשת נפוצה נראית השפעה ישירה בין פגיעה ביכולות הקוגניטיביות לבין פגיעה ביכולת הלימודית והתפקוד בחיי היום יום, לכן חשוב אף יותר האבחון והטיפול בקבוצת גיל זו.

 

בדומה לטרשת נפוצה במבוגרים, גם בקרב הנוער והילדים התחומים הקוגניטיביים המרכזיים שנמצאים פגועים הם קשב וזיכרון. בניגוד למבוגרים יכולות התפיסה הויזואלית המרחבית והשטף המילולי שמורים יחסית ופחות נפגעים בקרב נוער וילדים, אך נראית פגיעה ביכולת השיום (היכולת להגיד את השם של מה שמוצג לפניך), בעוד שבקרב מבוגרים כמעט ואינה נצפית פגיעה בתחום זה.

 

גם אם לא נראית כל פגיעה אחרת, יש לבחון ולעקוב אחר היכולות הקוגניטיביות, מכיוון שאלו יכולות להתדרדר ללא קשר ליציבות או אפילו שיפור בתחומים האחרים.

 

זיהוי מוקדם וטיפול מתאים הן מבחינת השיקום הנוירולוגי, היערכות והתאמות של המערכת החינוכית, בנוסף לתמיכה ועזרה של הסביבה המשפחתית, יכולים להביא לכך שגם אם קיימת פגיעה קוגניטיבית, היא כמעט ולא תפריע לתפקוד הלימודי והחברתי של הילד עם טרשת נפוצה.

 

מהן הסיבות לקשיים הקוגניטיביים? טרשת נפוצה גורמת לפגיעה במערכת העצבים המרכזית (המוח וחוט השדרה). מכיוון שתהליכי החשיבה תלויים במסרים חשמליים שעוברים בתאי העצב במוח, הופעתם של נגעים על גבי המיאלין יכולה לגרום להאטה או פגיעה בהעברת המסרים.

 

חשוב לציין שמלבד הנגעים והפגיעה המוחית אשר יכולה להתרחש בטרשת נפוצה, ישנם גורמים נוספים שיכולים להשפיע על היכולות הקוגניטיביות כגון: דיכאון, דחק, כאב, עייפות או התקפים. ישנן תרופות היכולות באופן זמני להשפיע על היכולות הקוגניטיביות וגם חום יכול להפריע או להאט לתהליכי החשיבה.

 

מה צריך לעשות? כדי לדעת אם קיימת פגיעה קוגניטיבית ומה היקפה יש צורך במעקב קוגניטיבי - כלומר שמידי תקופה, אותה קובע הנוירולוג, יעבור הילד הערכה קוגניטיבית. יש לבצע את האבחון הראשוני מייד עם קבלת האבחנה וכדאי שיתבצע עוד בשלבי האבחון. אבחון זה ישמש כ- baseline, נקודת השוואה התחלתית לכל האבחונים והמעקב שילוו את הילד. במידה וקיימת פגיעה קוגניטיבית יש לבצע גם אבחון דידקטי, אשר יעריך את השפעת הפגיעה על יכולותיו הלימודיות. אבחון זה חיוני לקבלת הקלות ועזרה במסגרת החינוכית.

 

האם לספר לילד על האבחנה?

 

טרשת נפוצה היא מחלה המשפיעה על כל המשפחה. היא יכולה להשפיע על התקשורת, היחסים, מצב הרוח וסדר היום בבית. המחלה מלווה בחוסר וודאות ונראה לעיתים כי כל הבית צריך ללמוד ולחיות עם מצבים בלתי צפויים, דבר שקשה לכל בני המשפחה.

כאשר החולים הם ילדים קטנים, שואלים ההורים את עצמם האם כדאי לספר להם מה האבחנה שלהם וכיצד עושים זאת נכון.

ההמלצה היא לספר לילדים על אבחנתם מכיוון שירגישו כי משהו לא בסדר ובדמיונם יכולים לפרש באופן מעוות וקיצוני את אשר באמת קורה. יושר ופתיחות הם הדרך הטובה ביותר לספר לילדים. גם לאחים כדאי לספר, כך שלא יהיו סודות במשפחה.

ילדים אשר לא מקבלים מידע מהימן על הטרשת הנפוצה יכולים לחשוב כי המחלה באשמתם, שהמחלה מדבקת או גורמת למוות. המסר ש"לא מדברים על המחלה", משאיר את הילדים לבד עם החששות. בכדי להגן על מצבם הרגשי של הילדים יש לעזור להם לתקן מחשבות שגויות, אותן ניתן לגלות רק באמצעות שיחה ופתיחות לשאלותיהם ודמיונם.

במידה ואין לכם את כל הידע תוכלו להתייעץ עם הצוות במרכז לטרשת נפוצה בו אתם מטופלים. לגבי מהלך המחלה והסימפטומים תוכלו לשאול את הנוירולוג המטפל בכם, לגבי התגובות הרגשיות והדרך הנכונה ביותר לשוחח על כך עם הילדים תוכלו להתייעץ עם הפסיכולוג הרפואי.

גם אם אינכם יודעים כיצד לענות לכל שאלות הילדים, זה בסדר גמור, שאלו במפגש הבא עם איש הצוות במרכז הרפואי וחזרו לילדיכם עם התשובות המדויקות. הדבר עדיף משמירת סוד או מהאפשרות בה הילד לא יוכל לשאול ויענה על שאלות אלו מתוך דמיונו הפורה. מומלץ כי ההורים יהיו אלו שידברו עם הילד על האבחנה שלו, במידת הצורך ניתן לבקש נוכחות של איש צוות טיפולי שיעזור בתיווך וילווה, אך לא מומלץ לבקש מאדם אחר לבצע שיחה זו במקומכם. שיחה זו אינה חד פעמית, אלא תחילתו של רב-שיח ופתיחות סביב המחלה.

 

 

כותבי המאמר:

פרופ' ענת אחירון - מנהלת המרכז לטרשת נפוצה בשיבא (תל השומר) ומנהלת תחום טרשת נפוצה ב"כמוני".
ד"ר שי מנשקו  - נוירולוג ילדים - המרכז לטרשת נפוצה בשיבא.
ערן ברקוביץ - פסיכולוג במרכז לטרשת נפוצה בשיבא ומנהל קהילת טרשת נפוצה ב"כמוני". 

קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: