מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותשינויים בביטוח הלאומי שיסייעו (אנו מקווים) לאנשים עם טרשת נפוצה

שינויים בביטוח הלאומי שיסייעו (אנו מקווים) לאנשים עם טרשת נפוצה

טרשת נפוצה היא מחלה עם מאפיינים מאוד מיוחדים. לראשונה בביטוח הלאומי התאימו את תהליך קבלת ההחלטות של הוועדות הרפואיות לאופי המחלה, כדי להקל על מטופלים שמבקשים למצות את זכויותיהם


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

המוסד לביטוח לאומי מוציא, לראשונה, חוזר מנהל וטופס לוועדות הרפואיות של המוסד, המעגנים את זכויותיהם של אנשים עם טרשת נפוצה, בהתאם לאופייה הייחודי של המחלה ולשונותה בין החולים.

 

השינוי עשוי לפתור בעיות שהובילו לתסכול רב בקרב המטופלים שפנו לביטוח לאומי. אנשים הגיעו לוועדות לקביעת הנכות והכושר לאחר התקפים קשים של טרשת נפוצה ששינו את חייהם, אך מכיוון שבזמן הוועדה לא בלטו התסמינים במלוא עוצמתם, לא קיבלו את זכויותיהם ולעיתים אף יצאו עם תחושה משפילה, שלא מאמינים להם ואף שאולי חושבים שהם רמאים.

 

ג'נין ווסברג, מנהלת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה שתמכה במטופלים שנפגעו מהביטוח הלאומי, מסבירה שהיושבים בוועדות לא תמיד יודעים עד כמה המחלה מורכבת ומתעתעת. האגודה פעלה לשכנע את הביטוח הלאומי כי יש צורך בהתייחסות אחרת, ייחודית, למחלת הטרשת הנפוצה מכיוון שאינה דומה לנכויות או מצבים רפואיים אחרים. במחלת הטרשת הנפוצה, התסמינים באים וחולפים, מתרחשים רק במצבים או זמנים מסוימים. כך, אדם עם טרשת נפוצה יכול להיות פעיל בזמן הוועדה ועם חזרתו הביתה להיות מותש במידה כזו שהוא לא יוכל לתפקד עד למחרת היום.

 

שיתפו פעולה ביוזמה לתיקון מעמדם של אנשים עם טרשת נפוצה ומיצוי זכויותיהם גם שר הרווחה לשעבר, ח"כ מאיר כהן, ד"ר ישי אוסטפלד, המנהל הרפואי במוסד לביטוח לאומי ולימור לוריא, מנהלת אגף נכות בביטוח לאומי.   

 

מתייחסים גם למצב שקדם לוועדה

 

חשוב להדגיש כי במחלת הטרשת הנפוצה, כמו כל הנכויות והמחלות המוערכות בביטוח לאומי, קביעת הנכות מבוססת על המגבלות התפקודיות השונות הנובעות מהמחלה ולא על האבחנה עצמה.

 

החוזר החדש מתייחס לרשימת הליקויים/ תסמינים מהם סובלים אנשים עם טרשת נפוצה, שבגינם יהיו זכאים לקצבת נכות ואובדן כושר עבודה. דרגת הנכות תיקבע בהתאם לסיכום משוקלל של כלל הלקויות הנובעות מהמחלה.

 

מובהר בחוזר כי על הוועדה להעריך את כלל המערכות הגופניות שעלולות להיפגע בעקבות המחלה, גם אם המטופל לא דיווח על התסמינים בעצמו או שאלו לא נצפו בזמן הבדיקה. בכך החוזר מדגיש את התפקיד הפרואקטיבי של חברי הוועדה הרפואית של הביטוח הלאומי. "בשל אופייה המשתנה של המחלה ובשל ההסתמנות השונה חשוב להעריך בוועדה הרפואית את כלל המערכות העלולות להיפגע מהמחלה" נכתב בחוזר. "על כן, בכל הערכה חובה לברר האם קיימים ליקויים נוספים עליהם לא התלונן החולה. בשל אופייה ההתקפי של המחלה יתכן שהחולה שייבדק בוועדה, לא יימצא בשלב חריף בעת הבדיקה (כלומר, לא יימצא במצב אקוטי ולא יבלטו כל התסמינים הפוגעים בתפקודו). על כן, חשוב להתייחס למצבו של החולה גם בתקופה שקדמה להגעתו לוועדה".

 

עוד מודגש בחוזר, כי מאחר שהפרעות קוגניטיביות, דיכאון, עייפות/תשישות, כאבי ראש, הפרעות אונות ואף הפרעות בדיבור עלולות להוות ביטוי של טרשת נפוצה, יש לברר במהלך כל הערכה של חולה טרשת נפוצה בביטוח הלאומי, באופן יזום, האם הן קיימות.

 

בד בבד עודכן ונוסח מחדש טופס "פרטים רפואיים לחולי טרשת נפוצה לצורך הגשת תביעה לביטוח לאומי", שממלא הנוירולוג המטפל כדי לסייע לחולי טרשת נפוצה למצות את זכויותיהם, בהתחשב באופייה הייחודי של המחלה. (את הטופס ניתן להוריד כאן ולמלא ביחד עם הנוירולוג המטפל כדי להגיע מוכנים לוועדה). בטופס יסוכמו כל התסמינים הפוגעים בתפקודו של המטופל, כך שעם הגעת המטופל לוועדה יהיה זה ברור יותר מאילו תסמינים הוא סובל וכיצד על הוועדה לעזור לו.

 

לפי החוזר, בתקופה הראשונה מהופעת סימני המחלה, בטרם הובררו המהלך הקליני ותוצאות הטיפול, תיקבע נכות זמנית לתקופה של עד שנתיים, בהתאם לחומרת הלקויות. "מאידך, ראוי להביא בחשבון את אופייה הפרוגרסיבי של המחלה ואת מצבו הכללי של החולה ולהקדים לקבוע ככול האפשר נכות צמיתה".

 

תסמינים שקופים

 

"הטופס מאפשר להראות את כלל הליקויים בהם עלול ללקות חולה טרשת נפוצה. יש בו התייחסות גם ל'תסמינים הנסתרים' כמו: עייפות, כאב, ליקויים קוגניטיביים, הפרעות בתפקוד מיני או בשליטה על הסוגרים, שלא תמיד מדווחים או זוכים להתייחסות בוועדות. הטופס משמש גם מעין ״צ׳ק ליסט״ לכל הבעיות המגוונות שהמחלה עלולה לגרום ובכך מביא למיצוי זכויות טוב יותר". מסביר ד"ר רון מילוא, מנהל המחלקה הנוירולוגית במרכז הרפואי ברזילי וחבר במועצה הרפואית של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה. "העובדה שהנוירולוג המטפל המכיר היטב את המטופל ממלא את הטופס ולא הרופא בוועדה מעניק ראייה כוללנית יותר על מכלול הבעיות לצורך מיצוי זכויות אופטימלי".

 

קביעת כושר עבודה

 

לפי החוזר, בעת קביעת כושר העבודה, יש להתייחס לחומרת התסמינים ולמהלך המחלה. עוד מובהר כי במקרי התקפים חוזרים ותכופים או במקרים בהם קיימת פגיעה תפקודית משמעותית יש לקבוע אובדן כושר עבודה מלא.

 

שירותים מיוחדים וניידות

 

בהקשר לשירותים מיוחדים וניידות קובע החוזר כי על הוועדה הרפואית בביטוח לאומי להתייחס גם לנושאים אלו וליזום תביעות ודרישת הזכויות שמגיעות למטופל. התביעה לגמלת ניידות נבחנת בוועדות הרפואיות במשרד הבריאות, ולא בוועדת הביטוח הלאומי, אך כעת מוטל עליה לזהות את הצורך ולהמליץ על כך, לטובת המטופל.

 

 

לחוזר המלא 

למידע נוסף על זכויות לחולי טרשת נפוצה