בירוקרטיה...

נתחיל בזה שאני ובירוקרטיה לא כל כך מסתדרים.  מאז המיפגש עם הטרשת ההתמודדות שלי עם בירוקרטיה עלה משמעותית. מרגע האבחנה, דרך הכרה בביטוח לאומי, תביעת חברת הביטוח והוכחות לנ"ל כל שנה שהטרשת טרם עזבה את גופי. לפני שש עשרה שנים נאלצתי להתמודד עם זה לבד ולבסוף לקחתי עורך דין כי להתמודד עם הטרשת ולנסות להבין אותה אל מול כל הבירוקרטיה בעקבותיה כבר היו מאתגרים לי מידי. אבל היום בזכות המידע והתמיכה הבירוקרטיה יותר נסבלת. מצרפת לכם את הרצאות החודש בעמותה אשר בדיוק באות לפשט ולעזור בנושא הבירוקרטיה.

ההתנהלות מול הרשויות, הטופסולוגיה שלא נגמרת, קשיים וטרדות אין סופיות -

מה עושים עם כל הביורוקרטיה הזאת?..

את החודשיים הקרובים בחרנו להקדיש לטיפול בנושא הביורוקרטיה בדגש על טרשת נפוצה. בעזרת מומחים ואנשי מקצוע ממערך התמיכה של העמותה, נקיים שיח על: ועדות רפואיות, מימוש זכויות רפואיות, ביטוחים, קאנבים, תרופות וסל התרופות, ועוד.

מוזמנים להצטרף ולצרף אלינו בני משפחה וחברים קרובים לקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה – קהילה חזקה ומשפיעה! https://www.facebook.com/groups/mdmshome

להלן רשימת ההרצאות/ראיונות:

• ב-10/11 בשעה 20:00 נארח את עורכת הדין, שירי טל, משפטנית ומגשרת, חברת הקהילה ונשמע את סיפורה האישי. שירי מתמחה בנושא מוגבלויות וזכויות הנכים בישראל, בתחום מחלת הטרשת הנפוצה.
• ב-15/11 בשעה 19:30 נארח את עורכת הדין לינוי אולניק לשיח פתוח בנושא זכויות רפואיות ובירוקרטיה: נכות כללית, ניידות, שירותים מיוחדים, שיקום מקצועי, אובדן כושר עבודה - כל מה שרציתם לדעת, ולא העזתם לשאול.
• ב-17/11 בשעה 18:00 נארח את רונן ריביץ, סוכן ביטוח, ביחד נשוחח על כל הקשור לביטוח חיים ומשכנתא – קשיים ופתרונות.
• ב-24/11 בשעה 15:00 נארח את אילנה מונייה, מנהלת תחום פרט בתעסוקה שווה, ואת ג'יזלה פרלמן, רכזת גיוס בתעסוקה שווה – על התמיכה העזרה וההכונה שלהן בעולם התעסוקה, למרות הקשיים והמגבלות בקרב המתמודדים עם טרשת נפוצה.
• ב-25/11 בשעה 14:00 נארח את העיתונאית ואשת התקשורת לינוי בר גפן, מייסדת חמ"ל בר גפן, חברה לניהול משברים רפואיים. בשנת 2014 בן זוגה של לינוי חלה ונותר נכה סיעודי עם בעיות קוגניטיביות, מוטוריות ורגשיות. המשבר האישי שעברה לינוי הוביל אותה להקים את החמ"ל בר גפן, עליו נשמע מפיה ועל הדרך שעשתה להקמתו.
• ב-8/12 בשעה 20:00 נארח את הנוירולוג ד"ר מרק הלמן, מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה בבלינסון - מרכז רפואי רבין - ביחד ננהל שיחה על בירוקרטיה וטרשת נפוצה ועל סל התרופות, ומה תפקידו של הרופא הנוירולוג המטפל, בתהליך הבירוקרטי.
• ב-9/12 בשעה 18:00 נארח את עו"ד גיל קראוס, ממערך התמיכה של העמותה, לשיחה על וועדות רפואיות איך מתכוננים, נערכים וצולחים את הוועדה.
• ב-15/12 בשעה 19:00 נארח את מירי אוגיניץ, אחות במכון לרפואת כאב ברמב"ם ואחראית על תחום ההדרכה למטופלים בקאנבי רפואי. נשוחח על הבירוקרטיה הקשיים והפתרונות בכל הקשור לחולי טרשת נפוצה בנושא.
• ב-20/12 בשעה 20:00 נארח את מיכל שוורץ, בנושא מימוש זכויות רפואיות. מיכל עבדה בחקירות של ביטוח לאומי ובוועדות הרפואיות במשך 18 שנה!..מיכל תפתח לנו צוהר הצצה למה שקורה מבפנים, ואיך המנגנון הזה עובד.

מוזמנים להצטרף ולצרף אלינו בני משפחה וחברים קרובים לקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה – קהילה חזקה ומשפיעה! https://www.facebook.com/groups/mdmshome

הפעילות בקהילת הבית הינה בחסות חברות התרופות המובילות בתחום. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.