מחלת ריאות חסימתית כרונית – COPD, ובעברית: חסמת הריאה, היא מחלה כרונית דלקתית ומתקדמת של הריאות. המחלה מובילה עם הזמן לחסימה בזרימת האוויר מהריאות, ומלווה בתסמינים אופייניים, ובהם שיעול מתמשך, לרוב יבש עם הפרשת ליחה וצפצופים בנשימה – בעיקר בנשיפה, עד כדי קוצר נשימה (דיספנאה) מחמיר ואי סבילות לביצוע מאמצים. המחלה גם עשויה להתבטא בתחושות לחץ בגוף, תשישות כללית עקב ירידה בריווי החמצן, זיהומים חוזרים בדרכי הנשימה, גוון כחלחל בפנים ובציפורניים וירידה במשקל. במצבים של אי ספיקת לב ימנית אף עלולה להופיע נפיחות בצקתית המעידה על צבירת נוזלים ברגליים ובכפות הרגליים.

"COPD הינה מחלה הטרוגנית עם מספר מופעים אפשריים", מסביר ד"ר משה שי אמור, רופא בכיר במערך למחלות ריאה ואלרגיה במרכז הרפואי רבין – קמפוס בילינסון מקבוצת הכללית. "לאחרונה נעשה ניסיון להפריד בין סוגי המחלה השונים, חלקם משני לעישון, לחלקם מרכיב אלרגי, חלקם קשורים להתפתחות מדורגת במהלך השנים – אך לכולם משותפת מחלה סימפטומטית שמתבטאת בשיעול ליחתי וקוצר נשימה עם ביטוי חסימתי בתפקודי הריאות בבדיקות הדמיה".

המדובר במחלה נפוצה, ולפי מחקרים שכיחותה הוערכה בשנת 2020 בכעשירית מהאוכלוסייה הבוגרת (10.6%), כ-480 מיליון מקרים. לפי תחזית שפורסמה בדצמבר 2023 בכתב העת JAMA Network Open, עד שנת 2050 צפוי להאמיר מספר החולים לכ-592 מיליון, אם כי שכיחותה צפויה אף לרדת למעט לכ-9.5% מהאוכלוסייה הבוגרת על רקע ירידה בזיהום האוויר בבתים – כתוצאה ממעבר לבישול בחשמל וירידה בזיהום האוויר ממפעלים כתוצאה מפעילות עולמית לצמצום מגמת ההתחממות הגלובלית.

למרות היקפה הגבוה, רבים מהאנשים עם COPD מתמודדים עם תחושות של בושה ואשמה מסיבות שונות, ובעיקר לאור הסטיגמה שמלווה את המחלה על רקע היותה קשורה לעישון סיגריות. רבים מהמטופלים נמנעים מלפנות לרופאים ולקבל טיפולים עקב התפיסה הרווחת כי הביאו על עצמם את המחלה בכך שעישנו סיגריות לאורך זמן.

עם זאת, בשנים האחרונות פותחו טיפולים תרופתיים מתקדמים שמאפשרים שיפור משמעותי באיכות חיי המטופלים, לרבות משאפים משוכללים הפועלים בשלושה אפיקים במקביל ("המשאף המשולש") ותרופה ביולוגית פורצת דרך שמכוונת למסלול דלקתי ספציפי שמשפיע על התפתחות המחלה. פנייה לטיפול תאפשר למתמודדים עם מחלת ריאות חסימתית כרונית לשפר את מצבם, להפחית את חומרת התסמינים, להאט את התקדמות המחלה ולמנוע סיבוכים, אשפוזים בבתי חולים ותמותה מוקדמת.

הסיבות לתחושות בושה ב-COPD

תחושות של בושה ואשמה רווחות עבור המאובחנים המתמודדים עם מחלת ריאות חסימתית כרונית – בעיקר לאור הקשר לעישון שמהווה למעשה את גורם הסיכון המרכזי למחלה. לפי דו"ח ארגון היוזמה הבינלאומית למחלת COPD (ארגון GOLD) לשנת 2023, עישון סיגריות הוא גורם סיכון בכ-70% מהמקרים של מחלת ריאות חסימתית כרונית במדינות מפותחות ובכ-30% עד 40% מהמקרים במדינות מתפתחות. עישון סיגריות מהווה גורם סיכון כללי למחלות ריאה ולפגיעות בתפקודי ריאה המתבטאות במרכיב חסימתי בבדיקות ספירומטריה, וכן מהווה גורם סיכון לתמותה מחסמת הריאה. יש לציין כי גם עישון טבק במקטרת, עישון פסיבי ואף עישון קנביס בשילוב טבק מהווים גורמי סיכון ל-COPD.

עם זאת, למרות הקשר החזק בין עישון לבין התפתחות של מחלת הCOPD ,  פחות מ-50% מהמעשנים הכבדים מפתחים מחלת ריאות חסימתית כרונית, וההערכה כי יש מרכיבים נוספים התורמים להתפתחות המחלה לרבות חשיפה לזיהום אוויר בחוץ או בבית – לרבות אבק, וגורמים גנטיים כמו מחלה תורשתית המתבטאת בחוסר באנזים 'אלפא-1-אנטיטריפסין'.

בדיקת ספירומטריה. מזהה פגיעה בתפקודי ריאות כתוצאה מעישון, גורם סיכון מרכזי ל-COPD שנקשר לסטיגמה (צילום: Shutterstock)

בין הסיבות המרכזיות להתפתחות תחושות אשמה ובושה בקרב המתמודדים עם COPD:

• היסטוריה של עישון

כאמור, במקרים רבים חסמת הריאה מיוחסת לעישון סיגריות, אם כי יש גורמי סיכון נוספים למחלה. בעבר נהוג היה לייחס במחקרים כ-80% עד 90% מהמקרים של חסמת הריאה לעישון סיגריות, אך כיום ההערכות נמוכות יותר. לפי מחקר לאומי מדרום קוריאה שפורסם באוגוסט 2023 בכתב העת Frontiers in Medicine, עישון סיגריות בהווה מעלה ב-46% את הסיכון למחלה ועישון בעבר מעלה ב-21% את הסיכון למחלת הריאות.

לפי מחקרים בנושא, עישון סיגריות מגביר את הסיכון לדלקתיות מערכתית שפוגעת בתפקוד מעטפת כלי הדם הפנימית – האנדותל ומייצרת עקה חמצונית, ומרכיבים שונים בסיגריות משפיעים לרעה על תפקודי תאי הגוף, לרבות תאי המערכת החיסונית, באופן שעלול לפגוע בדרכי הנשימה, כמו גם במערכות גוף אחרות כמו הלב וכלי הדם.

• סטיגמה חברתית

סטיגמה חברתית נפוצה ביחס למחלות שניתנות לכאורה ל"מניעה" על ידי הימנעות מעישון סיגריות. מחקרים מזהים בדו"חות שהתריעו על נזקי העישון עוד בשנות ה-60 של המאה ה-20 ובמדיניות שקודמה בהמשך לצמצום העישון במקומות ציבוריים את היסודות גם לסטיגמה הציבורית כלפי מעשנים -בין השאר גם ביחס למחלות שקשורות בעישון ובמרכזם COPD.

מחקר מנורבגיה שפורסם עוד במארס 2011 בכתב העת Scandinavian Journal of Caring Sciences מציג ראיות משיחות עם 18 חולים לגילויי סטיגמה, לרבות מצד עובדים במערכת הבריאות. אחד המעשנים בעבר אמר בראיון במסגרת המחקר כי "יש תחושה של אשמה בעיקר בסמוך לאבחנה. אתה מרגיש שכמה רופאים חושבים שזו בעיה שנוצרה באשמתך. העישון שלי נתפס כגורם היחיד להתפתחות המחלה. זה מה ששומעים וזה מה שקוראים, ולמעשה אומרים לך 'איך יכולת לצפות למשהו אחר'". יש מטופלים במחקר שהביעו כעס כלפי צוותים רפואיים בנושא באומרם כי "קודם הם זורקים אותך אל החושך, ואז הם בוחרים לנצל אותך. כוונתם אינה לשפר את התנאים עבור אנשים עם COPD. הדבר החשוב ביותר מבחינתם הוא לנהל קמפיין להפסקת עישון בציבור".

במחקר מקנדה שפורסם בינואר 2016 בכתב העת Chronic Respiratory Disease דיווחו מטופלים עם מחלת ריאות חסימתית כרונית לא רק תחושות בושה, אשמה והאשמה עצמית, אלא גם תחושות פחד מהערכה שלילית מצד הסביבה, חמלה עצמית מופחתת וגאווה מופחתת.

במחקר נוסף מנורבגיה שפורסם במאי 2021 תארו 12 מטופלים עם COPD מתקדם תחושות בושה ואשמה, וציינו כי המחל גרמה להם להרגיש "אאוטסיידרים", "בלתי נראים" ואפילו "דוחים" עבור החברה, בהקשר של השיעול המתמשך, השימוש במסיכת חמצן והיסטוריה של עישון סיגריות.

יש לציין כי בסיס הסטיגמה במחלת COPD הוא מיתוס ללא אחיזה במציאות, שכן מחלת ריאות חסימתית כרונית עשויה גם לפרוץ כתוצאה מגורמים שאינם בשליטת המטופלים, לרבות גורמים גנטיים או חשיפות סביבתיות מזיהום אוויר סביבתי או חשיפה לעישון פסיבי.

הסטיגמה המיוחסת ל-COPD דומה לסטיגמה שרווחת בחברה כלפי אנשים עם השמנה, שלכאורה הביאו על עצמם את המצב המלווה בעלייה בתחלואה ותמותה על רקע תזונה לקויה ואורח חיים יושבני, כאשר גם השמנה עשויה להתפתח לעתים על רקע גנטי ומסיבות שאינן תלויות בהכרח במטופלים עצמם. גם חולים במחלות שמועברות ביחסי מין עשויים להתמודד עם סטיגמה חברתית דומה, שהייתה רווחת מאוד בחברה בשנות ה-80 וה-90 של המאה ה-20 סביב התפשטות נגיף ה-HIV מחולל האיידס, עד ששככה בשנים האחרונות כשהמחלה הפכה לכרונית. חשוב לציין כי יש סיבות נוספות להתפתחות תחושות של סטיגמה כלפי מחלות, למשל תפיסות מיושנות ובורות – שמהווים את השורש לסטיגמות כלפי מחלות פסיכיאטריות ואפילפסיה. חוקרים ישראלים דיווחו בינואר 2023 בכתב העת Current Psychology על חוויות של סטיגמה שחוו ישראלים שנדבקו בקורונה בתחילת המגפה העולמית על רקע חוסר ידע בדבר המחלה ומקורות ההדבקה וחשש בציבור מה"לא נודע".

• מעמסה על אחרים

חולים כרוניים רבים מפתחים תחושות אשמה ובושה מחשש להפוך למעמסה על יקיריהם – קרובי משפחה וחברים טובים שעשויים להפוך גם למטפלים עיקריים ביום מן הימים, או מהחשש להוות מעמסה על המטפלים במערכת הבריאות.

חוקרים משבדיה שהתייחסו לסוגיית הסטיגמה ב-COPD באפריל 2010 בכתב העת Journal of Health Psychology ניסחו תיאוריה, כי מקורותיה למעשה בשילוב בין תחושות אשמה על רק התפתחות מחלה שגרמו לעצמם כמעשנים בהווה או בעבר, בשילוב עם תחושת בושה שמקורה בתלות שפיתחו באחרים בסביבה.

• תסמיני המחלה

חלק מהתסמינים שמאפיינים COPD בעיקר במצב קשה, כמו הצורך במסיכת חמצן וקוצר נשימה חמור בציבור – עשויים להגביר תחושות בושה ובדידות, שמהווה גורם סיכון להידרדרות מצב המטופלים.

במחקר אמריקאי שפורסם עוד באוקטובר 2002 בכתב העת Journal of General Internal Medicine דיווחו מטופלים עם מחלות ריאה שנזקקו לטיפול תומך בחמצן על רקע החמרה של COPD על תחושות מבוכה בחברה שמובילות בין השאר להימנעות מקבלת טיפול באמצעות מחולל חמצן נייד מחוץ לבית. 

השימוש במסיכת חמצן עלול להחמיר תחושות בדידות (צילום: Shutterstock)

היקף המתמודדים עם הסטיגמה

מחקרים רבים מתייחסים לחוויות של מתמודדים עם מחלת ריאות חסימתית כרונית על תחושות של סטיגמה, בושה ואשמה, אך אין בנמצא מחקרים רבים שבוחנים לעומק את היקף התופעה.

במחקר מיוון שפורסם באפריל 2017 בכתב העת European Psychiatry נמצא בקרב 191 מאובחנים עם COPD כי תחושות של אשמה נחוו בעיקר על ידי מטופלים גברים ומי שמעשנים בהווה או בעבר, וללא הבדלים בהתאם למצב משפחתי ושנות השכלה. על תחושות בושה ביחס לגוף דיווחו בעיקר מטופלים עם השמנה (מדד BMI גבוה) ומצב סוציואקונומי נמוך.

בסקר שנערך בקרב 500 מאובחנים עם COPD בבריטניה, שממצאיו פורסמו בדצמבר 2019, חולים רבים דיווחו על השפעות של המחלה על תחומי חיים רבים שעשויים להוביל לתחושות לחץ, חרדה, פאניקה, תסכול והערכה עצמית נמוכה. מעל לשליש (39.4%) דיווחו על דאגות תכופות, מעל לשליש (39%) על מצב רוח ירוד, חמישית (20.6%) דיווחו על אובדן עצמאות, ורבע (25.2%) על הערכה עצמית נמוכה ואובדן כבוד עצמי, קרוב לשליש (30.4%) על תסכול ומעל לרבע (26.4%) על חוסר אונים – כאשר תחושות אלה נחוו לפחות פעמיים בשבוע בחודש שקדם לסקר.

במחקר מתורכיה שאמד את תחושות הסטיגמה בקרב 310 מטופלים עם COPD, שממצאיו פורסמו בספטמבר 2024, נמצא כי במדד שמציג תחושות סטיגמה בסקלה בין 12 ל-60 נקודות (מדד CIASS), תחושות הסטיגמה נאמדו בממוצע ב-30.4 נקודות, כאשר על סטיגמה מהסביבה דיווחו בעיקר מאובחנים עם COPD שהם מבוגרים מעל גיל 65, גברים, יחידים ומי שאינם עובדים בעקבות המחלה.

מחקר אמריקאי באוניברסיטת מישיגן שפורסם בשנת 2019 פיתח כלי המאפשר באמצעות שאלון הכולל 52 שאלות להערכת עוצמת תחושות הסטיגמה בקרב מתמודדים עם מחלת ריאות חסימתית כרונית.

השאלות כוללות בין השאר המרכיבים הבאים:

• תחושות מבוכה מצד הסביבה בתגובה לחבישת מסכת חמצן
• תחושות מבוכה מהסביבה בתגובה לשיעול תכוף
• המשפחה אינה תומכת בשימוש שלי במשאפים בציבור
• עד כמה חברים טובים מהתקופה לפני האבחנה נותרו חברים טובים אחריה
• אני מובך שלא לעמוד בקצב בהליכות משותפות עם חברים
• תכנון פעילויות עם חברים בקפידה כדי שלא ירגישו אצלי את מגבלות המחלה
• מבוכה לשוחח עם חברים על המחלה
• הרגשת תחושת אשם מהסביבה על שחיליתי כי עישנתי סיגריות
• תחושה מהסביבה כי מחלת COPD היא "מלוכלכת"
• נאמר לי לא לחזור לרופא לפני שאני מפסיק/ה לעשן
• עד כמה אנשים בסביבתי הקרובה יודעים שאובחנתי ב-COPD

בספרות הרפואית מוצגים בשנים האחרונות שאלונים נוספים להערכה של עוצמת תחושת הסטיגמה בקרב המתמודדים עם חסמת הריאה.

השפעות הבושה והאשמה ב-COPD

ההשפעה המצערת המרכזית בתחושות הבושה והאשמה של המתמודדים עם מחלת ריאות חסימתית כרונית קשורה בהימנעות מהגעה לאבחון והיענות ירודה לטיפולים מסודרים, באופן שעלול להוביל להחמרה במצב המחלה ובחיי המטופלים, לצד פגיעות נפשיות ופגיעה בהערכה העצמית. גם בקרב מי שאובחנו למחלה – תחושות בושה ואשמה עשויות להוביל לירידה בהיענות לטיפול התרופתי המומלץ שעלולה להוביל להידרדרות.

להלן ההשפעות המרכזיות על הבריאות של תחושות בושה ואשמה בחסמת הריאה:

• דיכאון וחרדה

מחקרים רבים מזהים דיכאון וחרדות אצל המאובחנים עם COPD, ותחושות אלה עשויות להתעצם על רקע תחושות של סטיגמה מהסביבה ביחס למחלה והתגברות תחושות בושה ואשמה.

לפי מטה אנליזה מברזיל, שפורסמה באוגוסט 2016 בכתב העת Respiratory Medicine, מעל לרבע (27.1%) מהמאובחנים במחלה מתמודדים עם תסמיני דיכאון, בהשוואה לכעשירית מהאוכלוסייה הכללית.

מטה אנליזה מבריטניה שפורסמה באוקטובר 2023 בכנס מדעי ובכתב העת European Respiratory Journal זיהתה בקרב המאובחנים עם מחלת ריאות חסימתית כרונית קרוב לשליש המתמודדים עם חרדות (29.8%) ודיכאון (28.5%), ובעיקר היו אלה אנשים עם השמנה, מעשני סיגריות ואלו שמתמודדים עם מחלה חמורה יותר. לכן לפי המלצות ארגון היוזמה הבינלאומית ל-COPD ה-GOLD, על רופאי הריאות להתייחס ולטפל גם בתחום זה עבור המתמודדים עם COPD, בהיות דיכאון אחד מגורמי הסיכון למטופלים הללו.

• בדידות

תחושות אשמה ובושה ב-COPD עשויות להוביל לריחוק חברתי ובדידות, תוך הימנעות ממפגשים חברתיים על רקע המבוכה.

לפי מטה אנליזה של חוקרים מערב הסעודית ובריטניה, שפורסמה בנובמבר 2024 בכתב העת Respiratory Medicine, קרוב למחצית (45.5%) דיווחו על תחושות בדידות או בדידות בפועל עקב מגורים לבד לצד ההתמודדות עם מחלת ריאות חסימתית כרונית. בעבודה נמצא כי מטופלים אלה נוטים יותר להחמרות במחלה, לרבות ביקורים בחדר מיון, אשפוזים חוזרים, דיכאון והיענות נמוכה לתוכניות לשיקום ריאות לאחר השחרור מאשפוז.

• הזנחת מצב הבריאות

תחושות אשמה ובושה מובילות להזנחה של מצב הבריאות בקרב חולים כרוניים, שעלולה להתבטא בהיענות נמוכה לבדיקות מעקב וטיפולים תרופתיים.

בסקירה מבריטניה שפורסמה ביולי 2011 בכתב העת Journal of Health Psychology הוצגו ראיות להימנעות מבדיקות וטיפולים מקרב אנשים חולים שחווים תחושות סטיגמה, בין השאר נשאי HIV, הפטיטיס C ומטופלים עם השמנה.

• חסמים לפנייה לעזרה

תחושות בושה ואשמה עלולות להוביל להימנעותם של מטופלים מחיפוש אחר תמיכה ועזרה בעת הצורך. הדבר הודגם בעיקר במחקרים שבחנו כיצד סטיגמה מצד צוותים רפואיים מובילה אנשים עם השמנה להימנע ממעקבים מרפאתיים.

איך ניתן להתמודד עם התחושות הקשות?

ההתמודדות עם תחושות בושה ואשמה במחלת ריאות חסימתית כרונית היא מורכבת – מחד, יש צורך לנסות ולצמצם תחושות בושה ואשמה שעלולות להוביל להתנהגויות שפוגעות בבריאות, ומצד שני – יש צורך גם להכיר בנזקי העישון – ולמאובחנים במחלה מומלץ רפואית באופן חד משמעי כדי למנוע החמרה במצבם ולשפר את יעילות הטיפולים.

מאמר של חוקרים מאוסטרליה שפורסם באוקטובר 2024 בכתב העת Annals of Behavioral Medicine מציג תוכניות התערבות במערכת הבריאות להפחתת סטיגמה למחלות ריאה שנקשרות בציבור לעישון, כמו COPD וסרטן הריאות. בין השאר מוצעות במאמר תוכניות התערבות במסגרת חינוך לצוותי רפואה ובריאות, הקוראות להעצמת הידע על גורמי הסיכון המורכבים למחלות ריאה ופיתוח מיומנויות תקשורת בונה עם מטופלים שמפחיתה גילויי סטיגמה, ותוך התאמה לקבוצות מטופלים שונות. לצד זאת מוצעות תוכניות התערבות בגישה התנהגותית (behavioral) למטופלים – בין השאר במסגרת תוכנית שיקום ריאות המיועדת למאובחנים עם COPD לאחר אשפוז, הכוללת תכנים שמסייעים בהפחתת תחושות סטיגמה. במאמר מוצעות גם תוכניות פסיכולוגיות להפחתת תחושות סטיגמה, בושה ואשמה בקרב מטופלים במחלות ריאה, בין השאר במסגרת טיפולים בגישות התנהגותיות וקוגניטיביות ובטיפולים מבוססי פסיכותרפיה.

קבוצות תמיכה עשויות לסייע בהתמודדות עם תחושות בושה ואשמה במחלת ריאות חסימתית כרונית, וזאת כתוצאה מקשר עם הסביבה. בישראל, אתר "כמוני" מציע למעשה מסגרת להיוועצות והיכרות ביו מטופלים עם COPD שעשויה להיות לה השפעה חיובית על הפחתת תחושות שליליות. כמו כן, עמותת "לנשום" מפעילה קבוצות תמיכה אונליין למתמודדים עם מחלות ריאה.

ד"ר משה שי אמור הוא רופא בכיר במערך למחלות ריאה ואלרגיה במרכז הרפואי רבין – קמפוס בילינסון מקבוצת הכללית

עדכון: יולי 2025